Eigen regie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen

Per Saldo Wonen doet mee aan een onderzoek naar eigen regie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen van het Netwerk Samen kunnen Kiezen. Bij eigen regie of zelfbepaling gaat het om het recht om eigen keuzes te kunnen maken. Controle te hebben over beslissingen op belangrijke momenten in je leven. Elke bewust gemaakte keuze, elk bereikt doel en elke succesvolle overgang naar een volgende fase in het leven draagt bij aan het gevoel dat je eigen regie kunt voeren, eigen keuzes kunt maken, je niet klakkeloos hoeft te volgen van wat wordt aangereikt of beschikbaar is.

Doelgroep

In de levensloop van kinderen zonder beperking kunnen ouders en kinderen putten uit algemene kennis. Kinderen met ernstige meervoudige beperkingen volgen vaak een andere weg, gaan bijvoorbeeld al veel vroeger het huis uit doordat ze in een instelling gaan wonen. Of zij maken de puberteit anders door, waardoor problemen ontstaan die niet direct herkend worden vanwege het ontbreken van vergelijkingsmateriaal. Bij kinderen van deze doelgroep is vaak meer tijd en voorbereiding nodig om mogelijkheden en voorkeuren te leren kennen, en gezamenlijk bewuste keuzes te maken en te realiseren.

Doel

Doel van dit project is veranderingen in het leven (transities) bij mensen met ernstig meervoudige beperkingen goed in beeld te krijgen. Kennis en ervaring van opvoeders en zorgverleners worden uitgewisseld, bestaande omstandigheden en mogelijkheden worden ter discussie gesteld, om tijdig en bewust keuzes te kunnen maken bij een naderende overgangsfase.

Naast individuele worden wellicht ook collectieve behoeften zichtbaar gemaakt, zoals bijvoorbeeld de behoefte om je leven lang te willen blijven leren, ofwel, volwassenenonderwijs voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.
Het onderzoek sluit aan bij het VN-verdrag voor mensen met een beperking, waarin respect voor eigen keuze een belangrijk grondbeginsel is. Ook ouderinitiatieven zullen bij dit onderzoek betrokken worden, omdat juist hier eigen regie en zelfbepaling zo’n grote rol spelen.

Informatie

Het Netwerk Samen kunnen Kiezen is een initiatief van twee academische werkplaatsen onder leiding van Tilburg University en de Vrije Universiteit  waarin onderzoeks- en zorginstellingen met cliëntorganisaties samenwerken. Het onderzoek heeft een looptijd van vier jaar.
Het onderzoek maakt deel uit van het ZonMw Nationaal Programma Gehandicaptenzorg. Per Saldo is een van de partners van het ‘Netwerk Samen kunnen Kiezen’.

Logo Zon mw