Ouders of naasten zijn de initiatiefnemer van de woonvorm. Zij hebben een hoge mate van zeggenschap (eigen regie) en zijn eindverantwoordelijk voor de zorg en het verdere reilen en zeilen rondom het wooninitiatief. Ouders bepalen (samen met hun kind) hoe zij denken dat er geleefd, gezorgd en gewoond moet worden (visie). Zij kiezen hun eigen zorgaanbieder en zorgverleners waarmee zij afspraken maken, zijn nauw betrokken bij de kwaliteit van de zorg, de bouw en inrichting van de woning. Ouders/naasten kunnen de zorg opzeggen mochten zij niet tevreden zijn over de zorgaanbieder. De bewoners kunnen er blijven wonen, er wordt een nieuwe zorgaanbieder gezocht.
Ook wanneer het initiatief eenmaal is gerealiseerd blijven ouders van dichtbij betrokken bij het ouderinitiatief. Dat kan door deelname aan het bestuur, lidmaatschap van de familiecommissie, en bij het organiseren en uitvoeren van tal van activiteiten.

Waarom kiezen ouders voor een ouderinitiatief?

De meeste ouders hebben inmiddels jarenlange ervaring met zorg vanuit een grote instelling. Velen zijn van mening dat de kwaliteit van de zorg en ook de hoeveelheid zorg tekortschiet, waarbij het voor hen onduidelijk is hoe het budget van hun kind wordt besteed.

  • Ouders hebben het idee dat het veel beter kan: voor hetzelfde budget, meer en betere zorg.
    Bovendien staat voor veel ouders de huiselijkheid voorop, een nieuw ‘thuis’ in een woonvorm voor langere tijd, wellicht een verder leven lang, als passend vervolg op de gezinssituatie. Door zelf te bepalen is het mogelijk een initiatief dichtbij de eigen woonplaats te realiseren. Dat maakt het contact gemakkelijk en betekent vaak ook dat het bestaande sociale netwerk van de bewoner en bestaande activiteiten gewoon door kunnen blijven gaan.
  • Bij jongvolwassenen die zeer specialistische zorg nodig hebben, vinden ouders binnen instellingen soms niet de gewenste zorg en leefomgeving voor hun kind. Ouders van deze kinderen met een zeer intensieve zorgvraag gaan daarom steeds vaker zelf aan de slag om passende zorg en een passende leefomgeving te realiseren.

Voor beide groepen geldt dat ouders betrokken willen zijn bij het leven van hun kind. Zij kennen hun kind door en door, hebben jarenlang intensief met hun kind opgetrokken, hebben veel ervaring in de verzorging en begeleiding. Die inzichten willen zij graag delen met de (toekomstige) verzorgers. Zij zoeken daarom zorgaanbieders en zorgverleners die op basis van gelijkwaardigheid samen met ouders, ieder in hun eigen rol, de zorg gaan realiseren voor de bewoners. 

Wat is de rol van ouders?

In ouderinitiatieven, het woord zegt het al, spelen ouders een grote rol. In de aanloop naar de realisatie van het ouderinitiatief stelt dat een aantal eisen. Een ondernemende houding en doorzettingsvermogen zijn belangrijke eigenschappen die goed van pas komen. Elke groep kent een aantal voortrekkers, actieve kwartiermakers, naast ouders die graag deeltaken uitvoeren.

Het is zaak om goed in beeld te brengen wat er nodig is om het wooninitiatief te realiseren, welke vaardigheden er nodig zijn, welke diensten er geleverd moeten worden, en wie dit gaan uitvoeren. De ene ouder weet veel van financiën, een ander  kan goed verbinden en netwerken, voor een ander onderdeel moet wellicht hulp/deskundigheid ingeroepen worden  buiten de groep ouders.

Wanneer het ouderinitiatief er eenmaal is willen de ouders betrokken blijven bij het leven en de zorg voor hun kind. Zij zullen bijvoorbeeld optreden als bestuurslid of activiteiten organiseren. Ouders onderling, ouders en bestuur, ouders en zorgverleners zullen regelmatig met elkaar om de tafel zitten om het reilen en zeilen in de woonvorm te bespreken.

Wat komt erbij kijken?

Om een wooninitiatief te realiseren zullen onder andere de volgende zaken geregeld moeten worden:

  • een rechtspersoon oprichten (zoals een stichting)
  • plannen ontwikkelen en vastleggen in een projectplan
  • een daarbij behorende begroting opstellen
  • samenwerken met allerlei partijen zoals de gemeente en een woningcorporatie
  • voldoende geschikte bewoners vinden
  • op zoek gaan naar een woning
  • op zoek gaan naar een passende zorgaanbieder
  • fondsen werven
  • huis en tuin inrichten

Ouders zullen dus veel taken op zich moeten nemen en ook goed moeten bekijken wat zij zelf weten/kunnen en wat niet.

Samenwerking

Daarnaast zal de groep ouders met elkaar moeten (leren) samenwerken en eventuele verschillen zien te overbruggen.
Ieder gaat uit van zijn eigen wensen en voorkeuren, maar ieder zal ook het collectieve belang van het ouderinitiatief in het oog moeten blijven houden. Dat vereist een flexibele houding, met de bereidheid om als dat nodig is, zich aan te passen aan het algehele belang.

Plaats van ouderinitiatieven binnen de zorg

De meeste zorg aan mensen met beperkingen wordt nog steeds verleend binnen instellingen. Ouderinitiatieven bestaan al 20 jaar en zijn daarmee koplopers in een trend naar meer zeggenschap van mensen met een beperking en hun ouders/naasten. Dit sluit ook aan bij de landelijke trend naar meer burgerinitiatieven. Burgerinitiatieven geven zelf vorm aan hun wensen en voorkeuren, wanneer de traditioneel aangewezen partijen, zoals de overheid of zorginstellingen, daar niet aan tegemoet kunnen komen. Daarom zullen ouderinitiatieven zich niet altijd op gebaande paden bevinden, maar regelmatig nieuwe wegen moeten zoeken. Samenwerkingspartners moeten daarin meegenomen worden.