Per Saldo is de belangenvereniging van mensen met een pgb. Dat wil niet zeggen dat we zoveel mogelijk mensen aan een pgb willen helpen. Veel mensen vinden het nog altijd vreemd dit uit mijn mond te horen, toch is het zo. Daarover meer in dit weblog. Belangrijkste boodschap die ik u wil meegeven: geef uw problemen door aan Per Saldo. Niet alleen met trekkingsrecht, maar op alle terreinen: bij uw (her)indicatie, eigen bijdrage, toekenning, noem maar op. Alleen als we uw probleem kennen, kunnen we ermee aan de slag!

Voor ons als belangenvereniging is het pgb een middel om eigen regie te kunnen voeren, om ondanks een beperking of chronische ziekte je eigen leven in te kunnen richten, je eigen keuzes te kunnen maken. Mensen die dát nastreven zijn niet per definitie uit op het verkrijgen van een zo hoog mogelijke som geld, maar willen een pgb dat kostendekkend is. Omdat zij niet alleen gehandicapt of ziek willen zijn, maar net zoals ieder ander, zelf willen kiezen waar ze willen wonen, werken, naar school willen gaan enzovoort.

Misvatting

Sommigen denken nog altijd dat het geld centraal staat. We horen het gemeenten zeggen, die hun inwoners vertellen dat als ze zorg in natura nemen ‘het bedrag hoger is’. Alsof dat voor budgethouders telt. Zorgkantoren die we moeten uitleggen dat meerzorg meer betekent dan ‘meer geld’. De ouders van (volwassen) kinderen willen hun gezin bij elkaar houden, willen zelf voor hun zorgintensieve kind blijven zorgen. Niet het opgehoogde bedrag is belangrijk: het rond krijgen van de zorg thuis, in een vertrouwde omgeving met kwaliteit van zorg die in instellingen nooit bereikt kan worden, daar gaat het om. Je leven leiden met eigen regie, ondanks je beperking. Het klinkt zo vanzelfsprekend, maar we moeten het nog altijd uitleggen, in allerlei geledingen.

Zorgaanbieders en eigen regie

Er kwamen onlangs particuliere zorgaanbieders met ons praten. Bureaus die zorgverleners aan zich hebben verbonden, die door budgethouders kunnen worden ingehuurd. De bureaus bemiddelen daarin. Vaak mensen die zelf uit de reguliere zorg komen en eigen baas zijn geworden. Zij bleken zich onvoldoende te realiseren dat werken met budgethouders niet hetzelfde is als in de reguliere zorg, met alleen een andere vorm van financiering.

Werken voor budgethouders betekent dat je te maken hebt met een eisende klant, die flexibele zorg wil op zijn tijd en plaats, op zijn manier, door een zorgverlener waar hij voor kiest, voor een tevoren afgesproken uurtarief dat onderhandelbaar is. Ik verbaasde me erover dat het gesprek vooral hierover ging en onze cursussen voor professionals nog altijd niet overbodig zijn!

Let-op-puntje

Hierbij trouwens nog wel een punt van aandacht als u gebruik maakt van bijvoorbeeld een particulier thuiszorgbureau. Ons bereiken signalen dat de uurtarieven van bureaus aanmerkelijk worden verhoogd. Weet dat u daar niet mee akkoord hoeft te gaan. Maak gebruik van uw eigen regie: een verhoging hoeft u niet zomaar te accepteren!

Zorgverzekeraars en eigen regie

We krijgen veel signalen binnen dat het pgb door zorgverzekeraars wordt afgewezen, met name omdat het om planbare zorg zou gaan. Dat kan volgens de verzekeraar ook via zorg in natura. Maar er zijn meer redenen waarom iemand een pgb wil, al is de zorg te plannen. (Wat wordt hier overigens onder verstaan, dat is voor ons maar de vraag).

Eigen regie houdt bovendien meer in dan dat. Het maakt dat mensen met een beperking kunnen leven zoals mensen zonder beperking. Het kan en mag niet zo zijn dat mooie zorgarrangementen, waardoor mensen zo optimaal mogelijk functioneren, kapot gemaakt worden door nieuwe beslissingen, vaak ingegeven vanuit bezuinigingsmotief of redenen die doorspekt zijn van vooroordelen. Het kan en mag niet zo zijn dat mensen na een herindicatie minder of zelfs helemaal niet meer kunnen functioneren als voorheen of niet meer in staat zijn mogelijkheden te ontplooien. Dit kan en mag niet zo zijn als u een pgb krijgt van uw zorgverzekeraar en dat geldt natuurlijk voor het pgb van uw gemeente.

Gemeenten en eigen regie

Er zijn gemeenten die heel goed bezig zijn, maar vele zijn nog absoluut niet goed op de hoogte van wat het pgb inhoudt. In EigenWijs van deze week leest u de top 20 van redenen die gemeenten aanvoeren om mensen een pgb te weigeren. Ik noem het in veel gevallen smoesjes om de gemeentelijke bezuinigingen op te kunnen vangen.

Gemeenten willen de toekenning niet alleen zo laag mogelijk houden, maar willen mensen die zorg nodig hebben zoveel mogelijk gebruik laten maken van een algemene voorziening. “Dan hoeft u ook geen eigen bijdrage te betalen”, wordt mensen als belangrijk voordeel voorgehouden. Als u met een algemene voorziening geholpen bent, dan is dat prima, maar in veel gevallen is dat niet zo. U verliest uw eigen regie, u wordt niet op de weg richting uw eigen leven gezet, waardoor u zich niet kunt ontwikkelen of kunt werken waar u wilt. De algemene voorziening kan daardoor leiden tot achteruitgang!

Mijn persoonlijke eigen regie

Nu ik dit zo allemaal voor u opschrijf merk ik hoe dit punt me raakt. Voor mij persoonlijk is het streven naar eigen regie veel meer dan zelf een zorgverlener kiezen, op mijn tijd, plaats enzovoort. Voor mij is het een levenshouding, van waaruit je beslist hoe je je leven inricht. Als mens wil je je leven in eigen hand nemen, of je nu goed kunt functioneren of een aantal beperkingen hebt. Je wilt niet beknot worden omdat je een beperking hebt. Je wilt uitdagingen aangaan, ondanks adviezen van anderen die je dat ontraden. Het kan om grote en kleine dingen gaan, dingen die in elk geval voor de persoon erg belangrijk zijn, om de keus om bij iemand te kunnen zijn, in een omgeving te zijn die je zelf hebt gekozen.

Blijven knokken!

Ik heb als jongere niet kunnen kiezen welke opleiding ik zou willen doen, werd afgewezen vanwege mijn beperking. Daarom ben ik maar Nederlands recht gaan studeren, een studie die destijds voor blinde studenten te doen was. Maar ik had de accountancy in gewild, waarvoor ik een beurs kreeg aangeboden vanwege mijn 10 op mijn eindexamen. Net zoals zoveel mensen met een beperking heb ook ik niet de keuze aan mezelf gehad. Daarom knok ik extra voor onze achterban, omdat ik zelf heb ervaren hoe belangrijk het is dat je toch je eigen wensen in het leven moet kunnen verwezenlijken.

Het moet in ieder geval niet zo zijn dat regels of beslissingen van de overheid dit tegenwerkt. Accepteer dat nooit, knok door. Dat doe ik nog elke dag. Mijn vervoersvoorziening is mij door het UWV voor een groot deel afgepakt, omdat ik alleen in Utrecht mag werken. U weet net zo goed als ik dat de beslissingen in Den Haag vallen en ik daar regelmatig naartoe moet. Ik voel mij door het UWV gediskwalificeerd om mijn functie als lobbyist goed uit te kunnen oefenen. Maar ik weiger me daarbij neer te leggen. Ik moet mijn werk op de gewenste locatie kunnen doen.

Koester het pgb

Deze persoonlijke ervaringen versterken mijn motivatie voor mijn werk enorm. Ik wil niet dat de maatschappij mensen met een beperking ziet als tweederangs burgers, maar als burgers met hun eigen capaciteiten en hun eigen ervaringen die ze over kunnen dragen. Dat zij als volwaardig mens gezien worden met eigen wensen voor de toekomst, ontwikkelbehoeften en een behoefte om mee te kunnen doen net als ieder ander. Het streven naar deze inclusieve maatschappij, dat drijft mij elke dag weer.

Het pgb is een middel om dit voor veel mensen beter bereikbaar te maken. Laten wij dat pgb dan ook koesteren en alle kans geven, zodat wij als maatschappij ook mensen met een beperking de kans geven om hun leven te leiden zoals zij dat willen. Het pgb maakt dat zij gelukkig meer te kiezen hebben en een stukje van hun leven weer terug kunnen krijgen. Mensen met een beperking moeten het recht hebben om te kiezen. Dat wordt binnenkort vastgelegd, wanneer het VN-Verdrag voor rechten van mensen met een beperking door Nederland wordt geratificeerd.

U merkt het waarschijnlijk wel, dit punt is voor mij zeer, zeer wezenlijk. Ik maak u graag deelgenoot van mijn persoonlijke ervaringen, om u te sterken en aan te moedigen in uw persoonlijke strijd.

Budgethouders en eigen regie

Het pgb is voor u niet meer weg te denken. U laat zich door uw beperking niet beperken in wonen, werken, naar school gaan, in uw hele doen en laten. Met het pgb staat niet uw beperking, maar uw eigen leven centraal. Uw gemeente, uw zorgverzekeraar wil daar ineens een stokje voor steken. Per Saldo krijgt daarover boze, verdrietige, ontredderde berichten van budgethouders. Mensen die denken dat ze voor een voldongen feit staan, want als hun gemeente dat zegt, zal het toch wel zo zijn.

Ik wil u op het hart drukken: accepteer het niet zomaar. Uw eigen regie vraagt ook in dit opzicht op dit moment meer van u dan u gewend was: ga na het of klopt wat de verstrekker zegt. Door de wettekst te lezen, door de verordening van uw gemeente na te lezen, door advies te vragen bij andere instanties en niet in de laatste plaats, door het te melden bij uw belangenvereniging. U staat er niet alleen voor, vanuit Per Saldo trekken we graag met u op!

Per Saldo en eigen regie

Om voor onze leden op te kunnen komen, moeten we wel eerst horen waar het mis gaat. Meld uw probleem, dan kijken we samen met u of en hoe er iets aan te doen valt. Bij problemen die voor grotere groepen gelden, willen we samen naar de rechter stappen om uitspraken af te dwingen die daarna ook voor anderen kunnen gaan gelden, zoals we nu al doen bij huishoudelijke hulp in de gemeente Leudal. We zien nu in te veel gevallen dat het niet klopt wat mensen wordt voorgehouden.

Per Saldo wil weten wat er fout gaat! Ik roep u dan ook dringend op ons te melden wanneer u twijfelt of uw aanvraag juist is beoordeeld! Dat kan nu al door te bellen of een e-mail te sturen.