De Verenigde Naties hebben stevige kritiek op hoe Nederland omgaat met mensen met een beperking. Dit staat in de ‘Concluding Observations’ van het Comité van het VN-verdrag Handicap, gepubliceerd na de hoorzitting van 15 augustus 2024 in Genève. Caroline Boerma, bestuurslid van Per Saldo, was bij de hoorzitting aanwezig en deelde de zorgen rond het pgb met het Comité.
Het rapport is een belangrijk advies. Nederland kan het niet zomaar negeren. In het rapport staan pittige conclusies over zaken die in Nederland nog niet goed gaan, met aanbevelingen om het beter te maken.
Voor ons als belangenbehartiger biedt dit kansen, want in dit rapport staan veel knelpunten die wij al jaren aankaarten. Een deel staat ook in ons Meerjarenbeleidsplan 2024-2027. In deze reactie richten wij ons op de aanbevelingen die budgethouders en het persoonsgebonden budget (pgb) aangaan. Ieder(in) heeft al een reactie op het hele rapport gegeven.
Onvoldoende keuzevrijheid
De eigen regie van mensen met een handicap is een belangrijk punt in het VN-verdrag Handicap. Veel mensen willen zelf de regie over hun zorg en kiezen bewust voor een pgb. In alle zorgwetten is vastgelegd dat je mag kiezen voor een pgb. Toch ervaren veel mensen dat ze te weinig keuzevrijheid hebben. Het pgb is geen gelijkwaardige keuze naast zorg in natura. Het comité stelt dat Nederland moet zorgen dat iedereen in een woonomgeving naar keuze kan leven. Nederland moet zorgen dat er voldoende ondersteuning aanwezig is. En ook zorgt dat dit wordt gemonitord.
Meer gelijkheid
Iedereen moet passende zorg en ondersteuning krijgen, het moet niet uitmaken in welke gemeente of provincie je woont. Het Comité heeft dit ook nog eens nadrukkelijk in het rapport genoemd: maak nationale standaarden, zorg dat iedereen voldoende getraind is om het verdrag goed uit te kunnen voeren. Toch horen we al lange tijd dat dit niet altijd zo is, vooral door de vrijheid die verstrekkers hebben in hun beleid. Bij het pgb zijn er grote verschillen. Daarom vinden we dat er meer eenheid moet komen.
Het Comité noemt ook dat er verbetering moet komen in de communicatie tussen gemeente bij verhuizen en dat er geen barrières meer tussen gemeenten zijn voor de hulp en ondersteuning wanneer je verhuist. Dit is ook waar wij al jaren voor pleiten. We hebben bijvoorbeeld geholpen bij een landelijk normenkader voor hulpmiddelen. Hierin staat dat gemeenten bij een verhuizing samen afspraken maken over hulpmiddelen. Dan hoef je bij verhuizing naar een andere gemeente niet alles opnieuw aan te vragen en blijft de hulp doorgaan. Helaas hebben nog maar weinig gemeenten dit ondertekend. Dit moet ook voor andere ondersteuningsfuncties geregeld worden, zodat mensen tijdens en na een verhuizing niet zonder ondersteuning komen te zitten.
Voor meer gelijkheid moeten er landelijk gelijke regels komen over de pgb-tarieven en over de inzet van naasten met een pgb. En het is van belang dat de beschikkingsduur aansluit bij de duur van een beperking.
Passend onderwijs
Het Comité benoemt punten over het recht op inclusief onderwijs die wij al langer kennen. We pleiten al jaren voor passend onderwijs voor kinderen met een beperking. Er moet meer maatwerkondersteuning komen, het liefst zo dicht mogelijk bij huis. Ook moet er op alle scholen, niet alleen speciaal onderwijs, collectieve zorg en ondersteuning zijn. Als dat niet passend is, moet maatwerk met pgb mogelijk zijn. Ouders en kinderen moeten meer gehoord worden over wat ze nodig hebben. In 2019 hebben we een informatiebijeenkomst in de Tweede Kamer georganiseerd, waar we hebben laten zien dat samenwerking tussen onderwijs, zorg en maatwerk wel degelijk mogelijk is. We hebben toen een video gemaakt voor de Tweede Kamerleden, waarin een aantal professionals en budgethouders het woord voerden. Dit was ter voorbereiding op een rondetafelgesprek en een debat.
Ouder- en bewonersinitiatieven
Het Comité geeft aan dat in Nederland veel mensen met een beperking in instellingen wonen, en stelt dat dit niet gewenst is. Het comité wil zelfs dat Nederland daar prioriteit aan geeft. Er moet meer rekening worden gehouden met wat deze mensen zelf willen. Het recht om zelfstandig te wonen en zelf te bepalen welke zorg je krijgt en met wie je woont, is heel belangrijk. Een goed voorbeeld zijn ouder- en bewonersinitiatieven, opgezet door ouders of bewoners zelf waarbij ze zelf zorgaanbieders en zorgverleners contracteren betaald vanuit een pgb. Hier krijgen mensen zorg, ondersteuning en dagbesteding dat aansluit bij hun eigen wensen en behoeften, met goede kwaliteit en efficiëntie. Ook zijn er veel kleine wooninitiatieven waar bewoners ook eigen regie hebben. Het is belangrijk dat er genoeg toegankelijke woningen worden gebouwd en dat bewoners voldoende zorgbudget krijgen om deze initiatieven te laten voortbestaan.
Eén onafhankelijk loket
Mensen met een handicap hebben te maken met veel bureaucratie. Dit moet eenvoudiger. Sinds 2015 is zorg verdeeld over 4 verschillende zorgwetten. Daarnaast zijn er veel loketten waar mensen heen moeten om te participeren in de samenleving. Elk loket heeft eigen regels. Dit is onnodig ingewikkeld, vooral voor mensen die zorg zelf willen regelen met een pgb. Het moet makkelijker worden: zorg dat mensen bij één loket hun verhaal kunnen doen en om hulp kunnen vragen. De rest moet op de achtergrond geregeld worden, zodat zij de juiste zorg krijgen en een beschikkingsduur passend bij de beperking.
Tot slot
Er is duidelijk nog veel werk te doen in Nederland op dit gebied. Het VN-verdrag Handicap is tot nu toe onvoldoende nageleefd. We gaan graag met de bovenstaande punten aan de slag met beleidsmakers en uitvoerders om dit te verbeteren. En wij adviseren om veel vaker ervaringsdeskundigen te betrekken bij het maken van beleid en wetten die hen aangaan. Dat is ook wat het VN-comité aanbeveelt.
Per Saldo is samen met ervaringsdeskundigen en andere organisaties momenteel betrokken bij de sprintsessies VN-verdrag Handicap. Deze sprintsessies moeten resulteren in een werkagenda waarin acties beschreven staan om de uitvoering van het VN-verdrag Handicap in Nederland drastisch te verbeteren. Uiteraard zullen we de uitkomsten en aanbevelingen van dit rapport hierbij meenemen.
Steun het pgb
Word ook lid of abonnee van onze vereniging. Of doe een eenmalige donatie. Samen maken we het pgb eenvoudiger en menselijker. We kaarten problemen aan in de politiek. En we strijden tegen de veel te ingewikkelde regels rondom het pgb. Met jouw steun kunnen we nóg meer doen: knelpunten aankaarten, problemen oplossen en successen behalen.
