_DSC7171 curves stamp

Het pgb is verankerd in de Zvw. Daartoe besloot afgelopen dinsdag, 16 februari, de Tweede Kamer. De Eerste Kamer zal, zo verwacht men, positief beslissen. Dan kunnen we blij zijn, zou je zeggen. Van een bijna weggevaagd pgb in 2011, hebben we nu verankering van het pgb in vier wetten.

Toch ontbreekt de juichstemming. Dat is logisch, sowieso als je niet verder kijkt dan vorige week. Na afloop van het tweede debat was de teleurstelling groot. Maar afgelopen dinsdag gebeurde er iets belangrijks: bij de stemming in de Tweede Kamer zijn amendementen aangenomen die van meest cruciale waarde zijn voor budgethouders. Dat heeft mijn stemming doen opklaren en daar wil ik u graag in meenemen.

Laat ik u de geschiedenis van het pgb in de Zvw vertellen. Om u te laten zien welke weg is bewandeld om tot dit resultaat te komen. Een uitkomst van waarde: het biedt mensen die verpleging en verzorging nodig hebben perspectief op een pgb zoals budgethouders dat al gewend waren.

Politiek spel

Na het eerste debat op 3 februari waren de verwachtingen hooggespannen. Alhoewel de staatssecretaris duidelijk maakte dat het kabinet er anders over dacht en de coalitiepartijen verdeeld bleken, gaven de standpunten van alle oppositiepartijen plus de PvdA een meerderheid aan voor een heel mooi verankerd pgb in de Zvw. In de week die volgde keerde het tij. De spanning tussen de coalitiepartijen steeg en de PvdA ging uiteindelijk mee met de VVD. Zware teleurstelling overheerste. Een AMvB is tenslotte een lagere vorm van wet- en regelgeving.

Geen wassen neus

Wij bleven als belangenvereniging doorvechten om dan in elk geval de amendementen die voor ons belangrijk zijn erdoor te krijgen. Welke dat zijn leest u in dit nieuwsbericht. Dát deze afgelopen dinsdag, 16 februari, zijn aangenomen is bijzonder belangrijk. Het zijn afspraken die worden vastgelegd in een Algemene Maatregel van Bestuur. Deze AMvB is geen wassen neus, al wordt door sommigen het tegendeel beweerd.

  • Nee, het is niet zo dat zorgverzekeraars zich hieraan kunnen houden.
  • Ja, zij moéten zich eraan houden.

Dit feit vind ik van bijna historische waarde. Zeker als u in ogenschouw neemt waar we vandaan komen.

Kabinet Rutte I (oktober 2010 tot april 2012)

De regering besluit om het pgb voor 90% af te schaffen. De indrukwekkende actie van budgethouders op het Plein in Den Haag, georganiseerd door Per Saldo, was bepalend: de toenmalige staatssecretaris van VWS, Marlies Veldhuijzen van Zanten, nam ons het pgb af en gaf het ons ook weer terug.

Kabinet Rutte II (van september 2012 tot heden)

De regering besluit om drastische veranderingen in de zorg door te voeren. Het huidige tempo van stijgende uitgaven zou voor de toekomst niet haalbaar zijn. De veranderingen moesten in een paar jaar geregeld zijn, onder het motto dat niet de systemen, maar mensen belangrijk zijn. Bruggenbouwers, zo zagen de coalitiepartijen van VVD en PvdA zichzelf.
De ingangsdatum werd vastgesteld op 1 januari 2015. Voor het pgb betekende dit opnieuw een aardverschuiving. Niet alleen zou het trekkingsrecht worden ingesteld, tegelijkertijd zouden verschillende zorgfuncties en doelgroepen ondergebracht worden in verschillende wetten. U weet hoe het gegaan is.
Er ontstonden problemen, forse. 2015 werd een dramatisch jaar waarin vele ernstige problemen zich in een zeer kort tijdsbestek openbaarden. Dan hebben we het niet alleen over de uitvoering van het trekkingsrecht. Ook over de uitvoering van het pgb door de gemeenten, over het probleem om alle groepen in de juiste wet krijgen, over voldoende zorg krijgen in de Wlz én over de uitvoering van het pgb door de zorgverzekeraars.

Van pgb uit Awbz naar Zvw

Bij de veranderingen in de zorg zouden gemeenten aanvankelijk ‘verzorging’ voor hun rekening nemen. Maar dat werd veranderd. De functies ‘verpleging en verzorging’ moesten onderdeel gaan uitmaken van de Zorgverzekeringswet, een taak van de zorgverzekeraar, zo vonden de beleidsmakers. Daar kwamen ze overigens pas later achter. Dit punt had men aanvankelijk niet gezien.
Voor ons begon toen het gevecht om allereerst het pgb er überhaupt in te krijgen. In een wet die helemaal niet is ingesteld op eigen regie van mensen.
Klanten, verzekerden genoemd, die zelf arbeidsovereenkomsten afsluiten, die zelf zorgverleners inhuren? De zorgverzekeraars keken er met argusogen naar. Ze vonden hun restitutiepolissen naast die voor zorg in natura voldoende waarborg bieden voor goede zorg voor iedereen.

Ze waren bang dat de doelmatigheid en de kwaliteit van zorg zou worden aangetast. Oneigenlijk gebruik en inkoop van lagere kwaliteit van zorg lag volgens hen op de loer. Het pgb zou dit stelsel ondergraven. Daarover uitten zorgverzekeraars hun zorgen. Zouden zij nog wel als de belangrijkste inkopers van zorg kunnen blijven functioneren? De vrees om de grip daarop te verliezen als zij het pgb zouden toelaten, heb ik nooit zo goed begrepen. Om hen dat duidelijk te maken moesten we wel aan de bak. Dat kostte tot en met deze week het uiterste, van ons als belangenvereniging, maar ook van Tweede Kamerleden die onze visie delen.

Rol van Per Saldo

Vorig jaar bestond onze belangenvereniging 20 jaar. Je kunt er een boek over schrijven, zoveel maakten we mee in die jaren. Degenen die al langer meelopen weten als geen ander hoe onrustig het eigenlijk altijd is geweest. Rustig een zomervakantie of kerstperiode ingaan was ons vaak niet gegund. Daar sloegen we ons doorheen met een welbewuste manier van aanpak. De ‘Per Saldo manier’ is om met hulp van een uitgebreid netwerk de ontwikkelingen op de voet te volgen, als dat nodig is stappen te nemen – en heel belangrijk – onze motieven altijd inzichtelijk te maken met de ervaringen van onze leden. We richten ons vervolgens rechtstreeks tot de bron, de organisatie of instantie waar de oorsprong van het probleem of de mogelijkheid tot verandering ligt. Hoe is dat gegaan bij het pgb in de Zvw?

Eind 2014

Pas kort voor de magische datum van 1 januari 2015 kwam er een voorlopig einde aan ons stevig dramwerk voor een pgb in de Zvw. In een bestuurlijk akkoord, tot stand gekomen in samenwerking met het ministerie en de zorgverzekeraars, bereikten we in de tweede helft van 2014 een belangrijk doel. Het pgb in de Zvw zou er komen, met een reglement dat door alle zorgverzekeraars zou worden gebruikt, met ruimte op bepaalde terreinen, waarin zij elk hun eigen beslissingen konden nemen. Dit akkoord kwam onder grote tijdsdruk tot stand, omdat zorgverzekeraars in november de polissen voor het jaar daarop klaar moeten hebben, zodat alle verzekerden op basis daarvan hun keuze kunnen maken.
Belangrijkste op dat moment was, dat het was gelukt: er kwam in elk geval een pgb in de Zvw, er lag tenminste een basis, die toen overigens nog helemaal niet voelde als vaste grond. De praktijk moest nog uitwijzen hoe het zou uitwerken en het pgb zou nog moeten worden verankerd in de wet.
Dat was in 2014 bijna gebeurd, maar sneuvelde in de Eerste Kamer die het wetsvoorstel, dat hing aan een artikel waarin de vrije artsenkeuze en de betaling daarvan werd bepaald, afkeurde. De motie Ganzevoort, aangenomen door de Eerste Kamer, drong erop aan zo snel mogelijk het pgb verankerd te krijgen in de wet. Besloten werd een apart wetsvoorstel voor te bereiden dat zou worden ingediend bij de Tweede Kamer.

1 jaar pgb in de Zvw

Die klus is niet in een week geklaard, daar ging tijd overheen. Meer dan een jaar. Dat is aan de ene kant jammer, maar het gaf ons ook de gelegenheid de wet aan te scherpen door de ervaring die inmiddels waren opgedaan. Via onze telefoon, via e-mail, via sociale media kregen we de signalen naar ons toe.

Interpretatie

Punt waar het vooral op stuk bleek te lopen was de interpretatie van de toegangsvoorwaarden, vastgelegd in een reglement. Een document dat door alle zorgverzekeraars is ondertekend. Daarin staat bij artikel 3 dat iemand voor een pgb moet kunnen kiezen als er tenminste aan 1 van een aantal voorwaarden wordt voldaan. Hoe gingen te veel zorgverzekeraars dit in eerste instantie interpreteren? Zij gingen toetsen of iemand aan alle genoemde voorwaarden voldeed, te beginnen bij het eerste punt: planbare zorg. Die hobbel bleek te vaak te hoog, zelfs voor mensen die al jarenlang een pgb hebben. Te veel mensen kregen een lager pgb of zelfs helemaal geen pgb meer.

Nog afgezien van de moeilijk te volgen betekenis die zorgverzekeraars aan planbare zorg gaven – toiletbezoek en verstikkingsgevaar zouden planbaar zijn – werd volledig voorbijgegaan aan dat ene belangrijke woordje: uw zorgvraag moet aansluiten bij één of meer van genoemde punten. Er zijn meer redenen waarom iemand een pgb wil.
Ook andere knelpunten waren door het werken met het pgb inmiddels duidelijk geworden, zoals de onmogelijkheid om het pgb flexibeler in te zetten en het declareren van de werkelijke kosten. We bespraken de knelpunten met VWS en zorgverzekeraars. Een aantal zorgverzekeraars speelden daar goed op in.

Nieuw wetsvoorstel

Natuurlijk is de ellende die budgethouders ermee hadden en nog hebben heel naar, maar hun ervaringen, c.q. knelpunten gaven wel precies aan wat er in het nieuwe wetsvoorstel verwerkt moest worden. Dat was meer dan in het oorspronkelijke, het wetsvoorstel dat sneuvelde in december 2014.

Centrale vraag werd: hoe is de toegang tot en het flexibel omgaan met het pgb in de andere wetten geregeld, hoe krijgen we dit ook zo in de Zvw? In de vele gesprekken met Kamerleden hebben we onze punten goed over kunnen brengen. Dat blijkt ook wel uit de amendementen waarover deze week uiteindelijk is gestemd.

Dissident

Per Saldo koos er doelbewust voor zich niet aan de afspraken van het bestuurlijk akkoord van 2014 te houden. Destijds was heel basaal de mogelijkheid van een pgb in de Zvw het belangrijkste punt. Na een jaar ermee werken blijkt de werkwijze van veel zorgverzekeraars te vaak te botsen met de manier waarop budgethouders hun pgb willen inzetten. Wij wilden meer waarborgen om het pgb-Zvw werkbaar te houden.

De zorgverzekeraars waren daar niet erg gelukkig mee. Door toedoen van Per Saldo werden amendementen aangenomen waardoor de bestuurlijke afspraken anders ingevuld moeten worden. Dat werd ons niet in dank afgenomen, voor hen zijn we hierin een onbetrouwbare partner gebleken.
Wij zien dat anders. Als het kan maken we afspraken, maar als blijkt dat het onvoldoende werkt of afspraken anders worden opgepakt en gehanteerd dan ze oorspronkelijk bedoeld waren, dan zoeken wij uiteraard naar andere oplossingen.

Belang budgethouder

Voor ons telt vanzelfsprekend maar één ding en dat is trouw zijn aan de belangen van budgethouders. Dat is tenslotte de rol die wij spelen als belangenbehartiger. Wij gaan en staan voor de budgethouder. Daarin hebben we stand gehouden, alhoewel we de afgelopen tijd wel erg veel krachtige tegenstanders tegenkwamen. Het was zwaar, ook door het vaak ongrijpbare politieke spel. Er was geen vat op te krijgen, zelfs niet met bijna dag en nacht duwen en trekken, door maar te blijven praten, voorbeelden aan te dragen van budgethouders, om toch alle partijen te overtuigen. De vraag waarom zorgverzekeraars werkelijk zo huiverig zijn, bleef voor mij onbeantwoord.

Omarmen

Een pgb is goedkoper en goede zorg is gegarandeerd. Goedkoop en goed, twee uitgangspunten die zorgverzekeraars zouden moeten omarmen. In plaats daarvan maken zij zich zorgen: ‘Hoe kunnen we het pgb beteugelen, hoe houden we de stroom mensen die dit willen in toom, hoe houden we dan het oneigenlijke gebruik tegen.’ Daar zullen ze toch ooit van terugkomen.
Want juist door de toegang goed te regelen, stromen de juiste mensen in. Dan zullen zij erachter komen dat niet iedereen een pgb wil en dat niet iedereen zichzelf daar geschikt voor acht. Dan gaan ze zich realiseren wie die budgethouder eigenlijk is. Dat het gaat om mensen met een serieuze, vaak ernstige, langdurige lichamelijk beperking, die niet hun leven lang willen lijden, maar zelf hun eigen leven willen leiden. Mensen die hun leven niet willen laten bepalen door de mogelijkheden die de zorg van een instelling hen biedt. Die zelf hun zorg willen regelen, aansluitend aan hun eigen agenda, hun eigen keuzes en hun eigen mogelijkheden. Zodat zij ondanks hun beperking de rol die zij in het leven willen vervullen, kunnen waarmaken. Of als het kinderen betreft, zij gewoon thuis kunnen wonen en zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Omarmen

Een pgb is goedkoper en goede zorg is gegarandeerd. Goedkoop en goed, twee uitgangspunten die zorgverzekeraars zouden moeten omarmen. In plaats daarvan maken zij zich zorgen: ‘Hoe kunnen we het pgb beteugelen, hoe houden we de stroom mensen die dit willen in toom, hoe houden we dan het oneigenlijke gebruik tegen.’ Daar zullen ze toch ooit van terugkomen.
Want juist door de toegang goed te regelen, stromen de juiste mensen in. Dan zullen zij erachter komen dat niet iedereen een pgb wil en dat niet iedereen zichzelf daar geschikt voor acht. Dan gaan ze zich realiseren wie die budgethouder eigenlijk is. Dat het gaat om mensen met een serieuze, vaak ernstige, langdurige lichamelijk beperking, die niet hun leven lang willen lijden, maar zelf hun eigen leven willen leiden. Mensen die hun leven niet willen laten bepalen door de mogelijkheden die de zorg van een instelling hen biedt. Die zelf hun zorg willen regelen, aansluitend aan hun eigen agenda, hun eigen keuzes en hun eigen mogelijkheden. Zodat zij ondanks hun beperking de rol die zij in het leven willen vervullen, kunnen waarmaken. Of als het kinderen betreft, zij gewoon thuis kunnen wonen en zich optimaal kunnen ontwikkelen.

Kritisch kijken

De realiteit gebiedt ook ons niet weg te kijken van misbruik. Daar kritisch naar kijken, daar kritisch mee omgaan, daar is niks mis mee. Niet goed omgaan met een pgb werkt tenslotte erg in het nadeel van degenen die er wel goed mee omgaan. Daarom is het beteugelen van misbruik absoluut noodzakelijk. En daarom vinden wij een persoonlijk toegangsgesprek een goed punt.
Daarin kan blijken waarom het pgb voor iemand de juiste weg is. Daarin kan de zorgverzekeraar de waarborg krijgen dat slechts mensen instromen die bewust kiezen voor een pgb, dat zij niet enkel en alleen een pgb nemen omdat hun zorgaanbieder daarmee werkt, dat het gaat om mensen die zelf of met hulp van een vertegenwoordiger goed om kunnen gaan met een pgb.
Wij vinden het belangrijk dat in zo’n gesprek in gezamenlijkheid wordt vastgesteld dat zelf geregelde zorg de beste waarborg biedt voor de gewenste eigen regie. Ook als het gaat om zorg door naasten, wanneer dat wel of juist niet een optie kan zijn.

Hoe nu verder

Wat u zich misschien niet realiseert is dat in het nu aangenomen wetsvoorstel het pgb beter is gewaarborgd. Het had natuurlijk onze voorkeur dat de waarborgen om voor een pgb te kunnen kiezen, zouden zijn vastgelegd in de wet. Maar dat bleek politiek geen haalbare kaart. Nu is via een verplicht AMvB vastgelegd hoe mensen kunnen kiezen voor een pgb, aansluitend bij de manier waarop dit in de andere wetten ook gebeurt. Dit biedt meer waarborg voor huidige en toekomstige budgethouders op een goed pgb.
Daarnaast kunnen er uit de te houden monitor nog punten aan worden toegevoegd. Deze monitor, een onderzoek naar de ervaringen met het pgb, met eventuele verbeterpunten, wordt nu opgetuigd. ITS, een onafhankelijk bureau, gaat het uitvoeren en brengt er een rapport over uit. Wij hopen dat naast de meerwaarde van het pgb hierin ook tot uitdrukking zal komen welke knelpunten mensen hebben ervaren bij de overheveling naar de Zvw en hoe nieuwelingen de toegang ervaren.

Mijlpaal

Zoals al die jaren al het geval was, is ook nu weer gebeurd. Als belangenorganisatie stellen we onze eisen, gaan door tot het uiterste, schikken in waar het niet anders kan, maar houden ons doel vast en wachten onze kans af om toch dat stapje vooruit te kunnen maken. 20 jaar lang heeft deze manier van handelen ons gebracht waar we nu staan. Een pgb verankerd in 4 wetten. Een belangrijke mijlpaal, vaste grond, waar we al die jaren naartoe hebben gewerkt. Desalniettemin is vergenoegzaam achteroverleunen absoluut niet aan de orde. Alle aandacht blijft gericht op de realiteit van alle dag.

Wat vindt u?

We hebben altijd kunnen rekenen op het vertrouwen van onze leden. Daar zijn wij u heel dankbaar voor. Om uw vertrouwen te behouden willen we dit voorjaar een raadpleging houden onder leden en abonnees. Door de vele veranderingen was daar al langer alle reden, maar nog geen ruimte voor. De tijd is nu rijp om vooruit te gaan kijken en van u te vernemen wat wij, als belangenvereniging, voor u kunnen doen.
Daarover later meer!