Wat als de ouders er niet meer zijn?

De eerste ouderinitiatieven bestaan 25 jaar. De initiatiefnemers van toen worden ouder en vragen zich af: hoe gaan we de zorg voor ons kind regelen als wij dat niet meer kunnen? En: hoe zorgen we ervoor dat het ouderinitiatief goed blijft functioneren?

Dat zijn 2 belangrijke vraagstukken die veel ouders bezighouden. Zeker als ze op een leeftijd komen dat ze een stap terug moeten doen. Soms moeten ze hun betrokkenheid bij het initiatief voor een deel of helemaal overdragen.

Er is nog weinig informatie over dit thema. Ook ontbreekt ondersteuning. Daarom stellen ouders deze vraag vaak lang uit. Jongere ouders lijken eerder te beseffen dat ze hier goed over moeten nadenken, zodat ze alles op tijd kunnen regelen.

De zorg voor ons kind regelen als wij dat niet meer kunnen

Het gaat hier om zorg in brede zin. Dus alles wat met het leven van je kind te maken heeft. Van kleine tot grote dingen waarin je vaak keuzes moet maken.

Naast de vraag wát je wilt of moet regelen, gaat het ook om de vraag: hóé ga je dat regelen, en wíé gaat daarvoor de verantwoordelijkheid op zich nemen? Denk aan alle persoonlijke dingen die je nu voor je kind doet. Zoals in de gaten houden hoe je kind zich voelt, je kind ophalen voor een verjaardag, of meegaan naar een afspraak bij de dokter. Daarnaast moet je regelen wie de vertegenwoordiging op zich neemt.

Sommige taken kun je verdelen over meerdere mensen. En wil je alles juridisch vastleggen of voer je alleen een paar goede gesprekken en geef je degenen die jullie rol gaan overnemen ruimte voor eigen invulling?

Werkgroep Per Saldo

Verschillende ouderinitiatieven zijn op dit moment bezig met dit vraagstuk. Zo zijn er initiatieven die delen van de verantwoordelijkheid overdragen aan broers en zussen.

Per Saldo heeft samen met ouders de werkgroep ‘Wat als wij er niet meer zijn’ opgericht. De groep wil bestaande aanpakken inventariseren en beschrijven.

Netwerk Rondom en het ZorgTestament

Netwerk Rondom heeft op haar website een uitgewerkte aanpak staan. Die bestaat uit een kennismakingsgesprek en bewustmakingsbijeenkomsten, onder andere voor ouders en voor ouderinitiatieven.

Verder heeft het netwerk het ZorgTestament ontwikkeld. Daarin beschrijf je het leven van je kind. Dat document is een leidraad voor de mensen die de zorg overnemen als je dat zelf niet meer kunt. Het ZorgTestament draait om 12 thema’s: van wonen tot hobby en vrije tijd, en van inkomen tot sociaal netwerk.

Zorgen dat het ouderinitiatief kan blijven bestaan

Dit gaat over de continuïteit van het ouderinitiatief zelf. Van de visie en organisatie (de rechtspersoon en het bestuur) tot de collectieve zorg en de woning. Op welke manier kun je die continuïteit regelen?

Een aantal ideeën vind je op de pagina In stand houden ouderinitiatief.

Ook dit onderwerp heeft de aandacht van de werkgroep van Per Saldo. Want ouders willen graag dat het initiatief blijft functioneren vanuit de gedachte waarmee het is opgericht. Je hebt dan een bestuur nodig dat zich daar sterk voor maakt. Dat kan bijvoorbeeld door nu al jongere, externe bestuursleden aan te trekken of broers en zussen te betrekken bij het bestuur. In dat laatste geval kun je broers en zussen vragen om nu al de vertegenwoordiging of een deel daarvan op zich te nemen. Want over het algemeen is de band met hun broer of zus nu nog groot.

Soms worden broers en zussen lid van de Raad van Advies. Die raad geeft advies en houdt toezicht op het bestuur. Lid zijn van de Raad van Advies kost minder tijd dan bestuurslid zijn. Dat kan broers en zussen aanspreken die het druk hebben met werk en gezin. Als lid van de Raad van Advies kunnen ze toch toezien op het reilen en zeilen van het ouderinitiatief.

Heft in eigen hand

Budgethoudersvereniging Naar Keuze voert een onderzoek uit naar toekomstig beleid van ouderinitiatieven, ‘Heft in eigen hand’. ZonMW financiert het project. Naar Keuze heeft met 8 ouderinitiatieven gekeken naar de toekomst van het initiatief als de initiatiefnemers ouder worden en hun taken willen of moeten overdragen aan anderen. Dat kunnen broers en zussen van de bewoners zijn, andere bestuursleden of een zorgaanbieder. De resultaten van het project worden eind 2020 verwacht.

Per Saldo komt graag in contact met jullie

Via de website, ons themadossier Wonen en onze nieuwsbrief houden we je op de hoogte over de voortgang van onze werkgroep. Ook besteden we aandacht aan de aanpakken die we tegenkomen.

Houden jullie je ook bezig met de continuïteit van jullie ouderinitiatief en de zorg voor je kind als jullie als ouders een stap terug moeten zetten? Dan komen we graag met jullie in contact. Stuur dan een mail naar [email protected] met als onderwerp: Werkgroep ‘Wat als wij er niet meer zijn’.

Handige website

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is platform voor ouders van kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking, chronische ziekte en/of ontwikkelingsstoornis. Op de website vind je de tool ‘Wat als ik het niet meer kan’. Met informatie voor weliswaar een bredere doelgroep, maar met nuttige informatie ook bij de vraag ‘Wat als wij er niet meer zijn’.