Bij onverwachte omstandigheden kan het pgb van de ene op de andere dag stoppen. Dat is het geval na overlijden of bij een plotselinge langdurige opname elders van de budgethouder. Daarnaast komen we op voor budgethouders die noodgedwongen stoppen met het pgb.
Vangnet
Wij maken ons sterk voor een vangnet voor naasten, die inkomensafhankelijk zijn van het pgb. Wij vinden het onmenselijk om na het overlijden van naasten te verwachten dat ze direct op zoek gaan naar een andere baan. Terwijl ze de uitvaart en andere bijkomende zaken moeten regelen, en ruimte nodig hebben om te rouwen. Bij een langdurige opname in een ziekenhuis wordt nog altijd het nodige verwacht van de naasten. Redenen waarom er onder bepaalde omstandigheden voor een bepaalde periode een vangnet moet zijn.
Bestaanszekerheid
Er loopt momenteel een onderzoek naar de bestaanszekerheid voor ouders van kinderen die intensieve zorg nodig hebben vanuit de Zvw. Wij staan achter dit onderzoek en werken hier ook aan mee. Alleen zou dit onderzoek wat ons betreft verbreed moeten worden naar budgethouders en hun naasten met een pgb in de Jeugdwet, Wmo en Wlz. We voelen ons in ons standpunt gesteund door de minister.
Standpunt ministerie VWS
Minister Conny Helder schrijft hierover in haar brief van 20 mei 2022: ‘Verder bestaat er een potentieel risico dat de informele zorgverleners voor hun inkomen afhankelijk worden van het pgb. Er loopt momenteel een onderzoek naar situaties waarbij ouders intensief zorg verlenen voor hun kind via een Zvw-pgb. Wanneer hun kind van pgb naar zorg in natura wisselt of overlijdt, vallen de inkomsten uit het pgb voor een van de ouders of beiden weg en dit heeft mogelijk gevolgen voor de bestaanszekerheid van deze ouders en hun gezin. Op basis van de uitkomsten van dit onderzoek bekijk ik – in samenwerking met mijn collega van het ministerie van SZW – eventuele vervolgstappen. De aanbevelingen zijn naar verwachting breder dan alleen de Zvw en betreffen ook pgb’s uit andere domeinen.’
Noodgedwongen gestopt
Verder zetten we ons in voor budgethouders die zich gedwongen voelen te stoppen met het pgb of die al gestopt zijn. Omdat ze de zorg niet meer geregeld krijgen met het pgb. Vanwege een toekenning met te weinig uren of te lage tarieven. Dat zijn budgethouders waar we ons zorgen over maken. Want als er nog altijd zorg nodig is, hoe lossen zij dit dan op? Zorg in natura kan niet altijd de nodige passende zorg leveren.
Het kan toch niet zo zijn dat alle zorg ook nog eens door naasten vrijwillig opgepakt moet worden? Als dat zo is, brengt dat ernstige risico’s met zich mee. In de eerste plaats voor de budgethouder zelf, die lijdt onder het tekort aan passende zorg. En voor de ouders, partner, andere huisgenoten zoals broers en zussen, die doorgaans toch al veel mantelzorg verlenen. Zij worden daardoor zwaarder belast en kunnen zelf in de problemen raken.
Het moet mogelijk zijn om kwalitatief goede en passende zorg en ondersteuning in te kopen met een pgb. Behoor jij tot de groep budgethouders voor wie dit met de huidige toekenning niet meer lukt en je daarom noodgedwongen bent gestopt of moet gaan stoppen met het pgb? Bel of mail dan naar onze advieslijn. We kunnen meedenken in oplossingen. En als de oplossing er niet direct is, kan jouw ervaringsverhaal het probleem duidelijker in beeld brengen, waardoor we beter voor je kunnen opkomen.