Wij roepen op om nu zo snel mogelijk met een tussenoplossing te komen. We hebben een aantal tussenoplossingen voorgesteld, die lucht kunnen bieden tot het moment dat duidelijk is hoe er geïndiceerd en toegekend moet worden.

Juiste indicatie

De kinderen hebben vanwege hun aandoeningen intensieve zorg nodig. Dat kun en mag je niet zien als zelfredzaamheid of iets dat elke ouder maar moet doen (gebruikelijke zorg). Het is zeker ook geen mantelzorg, want die kun je niet afdwingen. Medische handelingen, waarvoor je als ouder trainingen moet volgen en geautoriseerd moet zijn, zijn duidelijk bovengebruikelijk.

Uit de praktijk

Onze dochter heeft een pgb voor haar verpleging. Ik verleen zelf de zorg en laat mijzelf uitbetalen. Ik katheteriseer 6x op een dag, waarvan 2x op school en 1x per dag darmspoelen. Bij de herindicatie is door de indicatiesteller gezegd dat wij als ouders geen recht hebben op uitbetalen van verleende zorg. Dit is een nieuwe regeling, de hulpverlening aan onze dochter wordt door hun als vanzelfsprekend gezien omdat wij de ouders zijn. Uit navraag bij onze zorgverzekeraar bleek dat de regels nog hetzelfde zijn. De indicatiesteller gaf als reactie dat nog niet iedereen op de hoogte is.

Onze kinderarts heeft letterlijk gezegd, dat als ik niet de moeder was van onze zoon…. hij niet meer geleefd zou hebben! De zorg van onze kinderen is met grote regelmaat zeer acuut en dan kan je niet gaan zitten wachten tot een geschoold iemand komt opdraven. Daarnaast hebben ze geen enkel idee wat het psychisch doet met een kind. Mijn kind heeft al last van ‘de bekende’ zorgverleners in het ziekenhuis, laat staan het grote verloop van eventuele thuiszorg. En hoe gaan ze het dan ’s nachts doen?! Het zorgzwaartepunt ligt hier in de nacht… als ik fulltime moet werken, moet ik ook kunnen slapen… komen ze dan de gehele nacht naast mijn kind zitten?! En zijn daar dan wel opeens zorgminuten voor? Ik wil iedereen uitnodigen om ‘24 uur met…’ een ouder van een zorgintensief kind door te brengen.

Oplossing

Overleg en lobby om tot oplossingen te komen kosten veel tijd. Tijd die ouders bij wie het water aan de lippen staat niet hebben. Zij doen al meer voor hun kind dan gebruikelijk is en hebben steun in de vorm van een juiste indicatie nodig. Dat begrijpen wij maar al te goed. We gaan ervan uit dat het topoverleg tot oplossingen leidt, zowel op de korte als de lange termijn. We hebben dagelijks contact met betrokken partijen.