‘Onze verhalen zijn goed aangekomen’, vertelt Aline. Ze merkte dat de premier onder de indruk was, dat hij zich tot dan toe onvoldoende had gerealiseerd welke invloed corona heeft op het leven van mensen met een beperking. Mensen die actief zijn, in hun gezin, die naar school of dagbesteding gaan, werken, maatschappelijke functies vervullen. Het gaat vooral ook om degenen met extra risico. Niet alleen medisch, maar ook degenen die zich onvoldoende kunnen uitdrukken.’

Wie lopen extra risico?

Aline loopt zelf extra risico omdat ze niet alleen blind is, maar ook auto-immuunziekten heeft. ‘Andere mensen met een beperking hebben hartproblemen, longziekten, noem maar op. Maar ook mensen met meervoudige beperkingen, met een verstandelijke beperking of met psychische problemen behoren tot de risicogroepen’, legt ze uit. ‘Voor hen wil je besmetting voorkomen omdat zij de gevolgen van corona – quarantaine of zelfs volledige afzondering – moeilijk kunnen verwerken. Ze raken daar ernstig door uit hun evenwicht met grote kans op blijvende, schadelijke gevolgen. Iets wat voor ouderen ook geldt en waar nu wel meer aandacht voor is.’

Denk aan ons

Aline denkt dat het erg nuttig is geweest dat Rutte uit de mond van ervaringsdeskundigen gehoord heeft hoe hun leven er nu uitziet. ‘Verhalen die niet alleen de minister-president veel deden, maar ook de aanwezige ambtenaren van het ministerie van VWS. Ze luisterden met aandacht en reageerden zeker niet oppervlakkig. Rutte liet merken dat de problemen onvoldoende bij hem bekend waren.

  • Problemen van iemand met een verstandelijke beperking.
  • Van een vader met een dochter met meervoudige beperkingen.
  • Van iemand die vertelde dat in haar pgb-ouderinitiatief alle maatregelen zijn doorgevoerd in samenspraak met ouders en bewoners, met constant goede onderlinge communicatie. Een goed voorbeeld voor anderen, want dit verliep niet overal vlekkeloos.
  • Van iemand met een spierziekte die 24 uur per dag beademing nodig heeft.
  • Een meisje met jeugdreuma.
  • De minister van Gehandicaptenzaken was er ook bij, als ervaringsdeskundige.
  • En er werd een verhaal voorgelezen van iemand met een longziekte die ondanks haar quarantaine toch corona kreeg: via haar man die in het onderwijs zit.

Zij vertelde wat het betekent als je lang geen hulp krijgt. Niet van de huisarts, niet van de thuiszorg, niet van de gemeente. Als niemand bereid is iets te doen. Toen uiteindelijk een huisarts kwam, stonden de deels rottende boodschappen van een week nog in de gang. De vaat beschimmeld in de gootsteen. De huisarts regelde een ziekenhuisopname voor de man, liet de vrouw alleen thuis achter, zonder iets voor haar te regelen. Het is dat een vriendin later onderdak bood en het huis opruimde.

Het waren stuk voor stuk verhalen van een gezelschap dat de kernboodschap helder in beeld bracht: denk ook aan ons bij het nemen van coronamaatregelen!’

Minder veilig

Voor Aline was het ‘sein veilig’, begin deze zomer, een mokerslag. ‘Corona was niet weg. Ik voelde me juist minder veilig omdat de maatregelen minder in acht werden genomen. Ik vertelde hoe een opmerking van Rutte in een persconferentie op mij was overgekomen. Hij wenste iedereen hele fijne, vrije vakantieweken of zelfs -maanden toe. Dat hakte er zo in bij mij! Voor mij betekende dit juist dat ik me moest blijven terugtrekken in huis, na al maandenlang er niet op uit te zijn geweest. Met blijvende beperking van sociale contacten, voor m’n werk alleen telefonisch contact of via Zoom, Teams of een ander digitaal programma.

Contact op afstand ook met mijn inwonende zoon, die als treinmachinist gewoon doorwerkt en met veel mensen in aanraking komt. Dat vraagt veel in huis: alles apart houden, zodat ik niets aanraak waar hij aan heeft gezeten.

Nee, voor mij geen bbq of familiefeest deze zomer. De minister-president zegde toe voortaan beter op zijn woorden te letten. Zo zal hij het voortaan ook niet meer hebben over ‘kwetsbare mensen’ maar over mensen met ‘een kwetsbare gezondheid’.’

Tweedeling

Natuurlijk werd er ook gesproken over de tweedeling in de maatschappij. Over degenen die vinden dat risicogroepen beschermd moeten worden – lees: zich maar moeten opsluiten – om degenen die weinig risico lopen – de jongeren – hun gang te laten gaan. Aline: ‘Daarmee ontneem je immers het grootste deel van het dagelijks leven van miljoenen mensen. Op deze pagina van het RIVM wordt gesproken over meer dan 3 miljoen. Plus het feit dat de jongeren dus ook hun ouders, hun grootouders dan niet meer zouden kunnen ontmoeten. De sociale gevolgen komen veel te weinig in beeld. Rutte was daar heel duidelijk over: met deze gedachtegang gaat hij niet mee. Hij denkt eerder aan strikter handhaven van de maatregelen.’ Al met al denkt Aline dat er met de indringende verhalen een belangrijk doel is bereikt: ‘De hoogst verantwoordelijken kunnen niet meer om mensen met een beperking heen. Ze zijn geraakt door onze ervaringen. Nu nog zien hoe dit uitwerkt in de te nemen maatregelen.’

Zorgen voor veiligheid

Aline heeft gewezen op het belang van beschikbaar zijn van beschermende materialen, waardoor mensen met een beperking zich veiliger voelen. Daarover was juist die middag een nieuwsbericht van VWS binnengekomen, waarin staat dat er nu voldoende beschermend materiaal voor de zorg aanwezig is. ‘Deze moeten ook uit voorzorg beschikbaar komen’, benadrukt Aline, ‘dat geldt overigens ook voor mensen met een pgb, dat heb ik naderhand nog even nagevraagd. Alleen moet er nog een goede uitwerking komen, omdat we horen dat dit niet altijd bekend is bij huisartsen en apotheken.’

Medische mondneusmaskers toegestaan

Medische mondneusmakers waren tot nu toe bestemd voor medisch en verpleegkundig personeel in ziekenhuizen. Daar is nu vanaf gestapt. Het Outbreak…

Wat vinden wij?

Wij denken dat veel budgethouders en zorgverleners nog niet bekend zijn met wat wel en niet mogelijk is als het om bescherming gaat. De signalen die we hierover krijgen bespreken we met onze contactpersonen bij het ministerie van VWS. De tijd van afwachten is wat ons betreft voorbij, er is een regeling, maar die moet nu wel goed worden uitgevoerd.

Alles over pgb en corona

Slim Lijstje Pgb en corona