Door de ontwikkelingen rondom het coronavirus heeft dit bericht vertraging opgelopen, maar we informeren je alsnog graag. Het debat was op 4 maart 2020 en ging over het ‘programma gehandicaptenzorg volwaardig leven’. Daarin staat hoe een volwaardig leven in de toekomst goed geregeld kan worden, voor mensen die veel zorg en ondersteuning nodig hebben, hun leven lang en bij allerlei activiteiten. Zodat zij een goed leven leiden, zoals zij dat zelf willen, met dezelfde mogelijkheden als andere mensen.

In ‘volwaardig leven’ zitten voor ons 2 belangrijke onderdelen: de speciale cliëntondersteuning voor mensen met een pgb én de lopende pilot ‘levensloopbegeleider voor mensen met autisme’. In een brief vroegen wij hiervoor speciale aandacht van de Tweede Kamer, met positief resultaat.

Toelichting 'levensloopbegeleider'

Dit is een van de pilots die verbonden is aan het programma ‘Volwaardig leven’,  uitgevoerd door Stichting Vanuit Autisme Bekeken. De klik tussen de persoon met autisme en de levensloopbegeleider is een belangrijk uitgangspunt. De mensen die meedoen hebben dan ook veel zeggenschap in de keuze voor hun levensloopbegeleider. Zowel professionals als niet-professionals werken eraan mee. Zij worden ondersteund met een kennisbank, trainingen en regionale intervisiegroepen.

Bij de start zijn er 25 deelnemers en 22 levensloopbegeleiders gestart. Eind 2019 is het uitgebreid tot 50 deelnemers en per mei 2020 tot 100. Het gaat om deelnemers die een langdurende vertrouwensrelatie met een levensloopbegeleider, vrijwel permanent, dus 7 x 24 uur, nodig hebben. Iemand met wie ze een klik ervaren en die hen leert kennen in al hun bijzonderheden. Als er een goede relatie tot stand komt, kan dit de persoon met autisme vooruit helpen en kunnen mogelijkheden tot ontwikkeling en participatie in de samenleving worden benut. We zien in de loop van deze pilot prachtige samenwerkingsrelaties tussen de deelnemers met autisme en hun levensloopbegeleiders ontstaan. De einddatum is vastgesteld op 1 november 2020, met mogelijke verlenging van 2 jaar. Om onrust te voorkomen vroegen wij de Kamer de minister te vragen om verlenging van deze nuttige en doelgerichte proef.

De minister heeft hier in het debat positief op gereageerd. Wij zijn blij dat de pilot ook na 1 november kan doorgaan.

Toelichting gespecialiseerde onafhankelijk cliëntondersteuning

We schreven in onze brief:

  • Wij zien dat mensen nog altijd niet goed worden ondersteund als het gaat om gespecialiseerde cliëntondersteuning op het gebied van het persoonsgebonden budget (pgb). Dat deskundigheid ontbreekt als het gaat om advisering in de keuze voor zorg in natura of voor een pgb.
  • Er is vaak geen of te weinig kennis en deskundigheid op het gebied van beperkingen.
  • De regelgeving rond het pgb is voor veel mensen ingewikkeld. Specifieke kennis zou daarom voor iedereen beschikbaar en toegankelijk moeten zijn.
  • Tevens ontbreekt vaak specifieke kennis op het gebied van pgb gefinancierde ouderinitiatieven. Het gaat hier niet om het ondersteunen van (commerciële) wooninitiatieven door derden, maar om initiatieven die door de naasten van cliënten worden opgezet. Wanneer deze initiatieven opstarten kunnen ze ondersteuning gebruiken om in beeld te krijgen waar ze allemaal aan moeten voldoen. En eenmaal operationeel, blijven ze tegen zaken oplopen waar ondersteuning bij gewenst kan zijn.

Hierover is een motie ingediend door Kamerlid Kersten, die onze vraag ondersteunde. Zijn verzoek om een pilot mogelijk te maken voor gespecialiseerde cliëntondersteuning op het gebied van het pgb in meerdere gemeenten is met algemene stemmen aangenomen. Ook dat is een positief resultaat. Met de pilot kan worden onderzocht hoe de gespecialiseerde onafhankelijke cliëntondersteuner landelijk voor iedereen beschikbaar kan komen en de keuzevrijheid en onafhankelijkheid gewaarborgd zijn. Wij vinden dat dit alleen een succes kan worden als vanuit de behoefte en vraag van mensen wordt gedacht.

Tot slot

De minister stelt voor om de pilot ‘gespecialiseerd onafhankelijk cliëntondersteuner’ mee te nemen binnen een lopende pilot, die van ‘koplopersgemeenten cliëntondersteuning’. Wij vinden dit geen goed idee. In dit bestaande onderzoek gaat het om functionarissen die heel goed basisondersteuning kunnen geven met uitleg over wat pgb en wat naturazorg is. Voor verdiepende vragen is echter veel meer deskundigheid noodzakelijk. Bovendien willen we de bevindingen in de specifieke pilot goed evalueren om te zien of er werkelijk sprake is van verbetering. Bijvoorbeeld maken hulpvragers samen met deze ondersteuner een bewustere keuze? Worden er door goede ondersteuning minder fouten gemaakt?

Kortom, om de noodzaak van een gespecialiseerd onafhankelijk ondersteuner aan te tonen, moet er speciale aandacht voor zijn om te voorkomen dat dit  item ondersneeuwt in een brede pilot, waarbij er geen monitoring is op voortgang en verbetering.

Onze brief aan de Kamer vind je hieronder.

Onze vragen voor debat volwaardig leven 4 maart 2020