Pgb-insteek minister biedt kansen, Per Saldo wil meer

Op 20 mei 2022 stuurde Conny Helder, de nieuwe minister voor Langdurige Zorg, haar ‘pgb-brief’ naar de Tweede Kamer. Aansluitend op het coalitieakkoord deelt ze op belangrijke punten haar zienswijze over hoe het pgb eraan kan bijdragen dat de zorg voor iedereen betaalbaar, beschikbaar en bereikbaar blijft. De rode draad in de brief is om met het pgb terug te gaan naar waar het oorspronkelijk voor bedoeld is, namelijk eigen regie van de zorgvrager. Door het belang van deze brief geven wij een zeer uitgebreide reactie met aan het eind een oproep aan alle budgethouders/vertegenwoordigers.

De minister sluit met haar brief aan bij de uitkomsten van het onderzoek naar de betekenis en waarde van het pgb door Significant (2021). Een onderzoek dat op ons aandringen is uitgevoerd. In hoofdlijnen wordt hierin de conclusie getrokken dat het pgb een goed instrument is, behouden moet blijven, maar wel op de manier waarvoor het oorspronkelijk is bedoeld: voor mensen met een hulpvraag die eigen regie willen over hun leven en dus ook volledige eigen regie over de zorg (lees ook ons nieuwsbericht van 24 september 2021). Het pgb is er dus niet omdat zorgaanbieders erom vragen, om wachtlijsten te omzeilen of om alsnog niet gecontracteerde zorg te kunnen krijgen. Daar is het pgb niet voor bedoeld. Budgethouders of hun vertegenwoordigers kiezen bewust voor eigen regie, dat zij met een pgb kunnen waarmaken. Belangrijke voorwaarde is wel dat er weer gewerkt gaat worden vanuit vertrouwen. Het heersende wantrouwen maakt het budgethouders vaak moeilijk.

Belangrijkste punten

In de aanloop naar deze brief van de minister hebben wij onze zienswijze met het ministerie gedeeld. Over alle zaken die het pgb betreffen. We vinden een aantal van de door ons ingebrachte onderwerpen terug in de tekst.

• Het pgb is een waardevol instrument, omdat het de eigen regie van zorgvragers mogelijk maakt.
• Alleen mensen die eigen regie kunnen en willen voeren (of een vertegenwoordiger hebben die dat kan) kunnen voor een pgb in aanmerking komen. Het pgb is niet bedoeld om passende zorg en ondersteuning te kunnen krijgen die niet gecontracteerd is. Waardoor je uit nood voor een pgb moet kiezen. Niet omdat je bewust voor een pgb kiest.
• De toegang en uitvoering in het sociaal domein van de gemeente is voor verbetering vatbaar.
• Werkgeverschap moet een bewuste keuze zijn voor budgethouders.
• De rechtmatigheid bij de besteding van pgb’s moet worden verbeterd, onder andere door strikt te zijn bij de toegang en instanties meer ruimte te geven voor gegevensuitwisseling.
• De inzet van informele zorgverleners, zorg door naasten, blijft behouden.
• Wooninitiatieven die feitelijk als zorg in natura functioneren moeten niet meer (structureel) via pgb gefinancierd worden.

Aldus de minister. Stuk voor stuk punten die voor budgethouders/vertegenwoordigers erg belangrijk zijn en waar de minister graag verder over in gesprek wil gaan.

Pgb in wooninitiatieven

Om met het laatste punt te beginnen, dat is een stellige uitspraak die wat ons betreft een toelichting nodig heeft. Vooropgesteld, de minister heeft het hier over wooninitiatieven van een zorgondernemer en niet over ouder- of bewonersinitiatieven. Wooninitiatieven laten zich niet over één kam scheren, vinden wij. Dit moet per organisatie of initiatief bekeken worden. Centraal staat de vraag of een pgb gefinancierd wooninitiatief voldoet aan de voorwaarden die passen bij optimale eigen regie over de zorg en ondersteuning van elke individuele bewoner. Met andere woorden: elke bewoner/budgethouders moet de mogelijkheid hebben om zelf te bepalen welke zorg hij wil, hoe vaak, op welke manier en van wie. Met zo veel mogelijk eigen regie op niet alleen de individuele, maar ook de collectief in te kopen zorg. Denk bijvoorbeeld aan het kiezen van passende dagbesteding bij de zorgaanbieder van jouw keuze. Of denk aan zeggenschap over wie er bij het wooninitiatief komt werken, over de inrichting van de gemeenschappelijke ruimte. Ook als het gaat om alledaagse dingen die erg bepalend kunnen zijn. Dat je bijvoorbeeld moet kunnen aangeven met wie je aan tafel wilt zitten. Dit moet allemaal vanzelfsprekend zijn binnen een pgb-gefinancierd initiatief.

Wooninitiatieven regelen dit door vooraf samen te gaan kijken hoe de individuele en collectieve zorg eruit komt te zien. Toekomstige bewoners/vertegenwoordigers zijn onderdeel van dit proces en kunnen dus zelf meebeslissen. De zorgaanbieder is volledig transparant over hoeveel en welke zorg iemand krijgt, hoe die wordt gegeven en wat de kosten daarvan zijn.

Eigen regie meten in wooninitiatieven

Om te weten of een wooninitiatief werkt volgens de pgb-principes, willen we hulpmiddelen beschikbaar stellen. Zo komt er een website waarop budgethouders punten kunnen aangeven die voor hen belangrijk zijn en waarover zij afspraken willen maken. Verder is er een checklist eigen regie in de maak, waardoor bewoners/vertegenwoordigers zich meer bewust worden van de mogelijkheden en wensen die ze hebben. En in doorontwikkeling daarop willen we dat er een meetlat eigen regie komt waarmee je de eigen regie in jouw (toekomstige) wooninitiatief daadwerkelijk kunt meten. Met de uitkomst van de meetlat weet je of je te maken hebt met een ‘pgb-eigen-regie-initiatief’ of niet.

Verbeterpunten wooninitiatieven

Als blijkt dat een wooninitiatief niet aan de pgb-principes voldoet, kan het niet zo zijn dat de zorg van de bewoners daardoor ineens niet meer vanuit het pgb betaald mag worden. De meetlat brengt wat ons betreft niet alleen in kaart wat een wooninitiatief niet goed doet, maar zeker ook waar het zich op kan verbeteren om wel aan de pgb-principes te voldoen. Het moet mogelijk zijn dat een initiatief, na het doorvoeren van de verbeterpunten, alsnog gezien kan worden als een pgb-wooninitiatief. Als de verbeterpunten er niet komen, dan kan er gekeken worden naar een alternatieve financieringsvorm. Vormen die nog in ontwikkeling zijn, zoals het individueel contracteren/het persoonsvolgend budget, waarmee de passende zorg en ondersteuning gewoon door kan gaan.

Toekomstbestendig wooninitiatief

De minister vraagt ook aandacht voor het punt van continuïteit van ouderinitiatieven. Wat als de ouders wegvallen, wat als zij er niet meer zijn? Dit punt staat bij ons en andere cliëntorganisaties hoog op de agenda. Ook doen wij mee aan een project om dit verder in te vullen. Ouderinitiatieven zijn er volop over in beweging. Startende initiatieven nemen een oplossing voor de toekomst al mee in hun plannen. In het juninummer van ons magazine EigenWijs, dat half juni 2022 verschijnt, staan voorbeelden van ouders die hun opvolging aan het regelen zijn. Wij zien dit onderwerp als een volgende stap in de verdere ontwikkeling van ouderinitiatieven.

Betere toerusting

Wij hebben in ons programma 2021-2025 al vastgesteld dat, om het pgb weer te laten glanzen, er wel het een en ander moet gebeuren. Zoals betere toerusting aan de voorkant. De minister ziet dit ook, maar wij vinden dat dit nu echt breed opgepakt moet worden met de nodige urgentie. Er moet een stappenplan gemaakt worden om dit ook daadwerkelijk aan budgethouders/vertegenwoordigers aan te kunnen bieden, kosteloos. Niet alleen met informatie, maar ook met ondersteuning en coaching op maat, passend bij wat iemand nodig heeft. Mensen beseffen vaak zelf niet dat ze onvoldoende kennis hebben over het pgb en de daarbij behorende wet- en regelgeving. Kennis die je nodig hebt om een weloverwogen, bewuste keuze te kunnen maken, om goed met een pgb te kunnen werken. Toekomstige budgethouders/vertegenwoordigers zouden alle ins en outs moeten kennen, voordat ze met een pgb aan de slag gaan. Starten zonder te weten waar je aan begint, is ronduit risicovol. Je moet weten wat je rechten en plichten zijn, waarvoor je verantwoordelijk bent, wel/niet kiezen voor werkgeverschap en het herkennen van mogelijke misbruik of fraude. Hier moet dringend iets aan gebeuren, vinden wij. Niet alleen voor budgethouders in het sociaal domein binnen de gemeenten, maar ook voor de Wet langdurige zorg (Wlz) en de Zorgverzekeringswet (Zvw).

Hetzelfde geldt voor extra toerusting van medewerkers van gemeenten, zorgkantoren en zorgverzekeraars, die ook niet altijd goed op de hoogte zijn van het pgb of aanverwante regelingen. Dit zouden wij samen kunnen oppakken met de koepels van verstrekkers (Vereniging Nederlandse Gemeenten, Zorgverzekaars Nederland). Met de VNG zijn we al aardig op weg met het informatieplatform pgb op de VNG-website en het ‘verbetertraject toegang’ samen met Movisie.

Betere toerusting vooraf van alle partijen, kan veel ellende achteraf voorkomen.

Informele zorg

Toereikende tarieven, van wantrouwen naar vertrouwen en ook behoud van informele zorg komen allemaal aan de orde in de pgb-brief van de minister. Wij vinden het heel mooi dat informele zorg, zorg door naasten, mogelijk moet blijven, maar de minister wil er wel kritisch naar kijken en erover in gesprek gaan. Want niet iedere vorm van zorg of ondersteuning hoeft uitbetaald te worden via een pgb, schrijft ze. Alleen in gesprek gaan hierover is niet voldoende. Wij willen dat er duidelijkheid komt over wat je in alle redelijkheid van naasten mag verwachten. Met andere woorden: wat is gebruikelijke en voorzienbare zorg die we allemaal geacht worden te geven aan onze naasten? Want zorgen voor elkaar doen we allemaal, maar bij mensen met een levenslange en levensbrede  beperking gaat het om zorg die je normaal niet biedt aan iemand van een bepaalde leeftijd. Daarbij gaat het om intensieve zorg, die dagelijks, levenslang, structureel nodig is en de gebruikelijke zorg overduidelijk overstijgt. Zorg waarvoor een indicatie/beschikking gesteld zou moeten worden en waarna vervolgens gekeken wordt wie het beste in staat is om deze zorg te geven. Dat kan dus ook informele zorg door naasten zijn die vanuit een pgb betaald kan worden.

Rechtmatigheid

Het PGB Portaal, het nieuwe administratiesysteem voor budgethouders op mijnpgb.nl, ziet de minister als een manier om rechtmatigheid te bevorderen. Het klantvriendelijke systeem is er in de eerste plaats om het budgethouders gemakkelijker te maken, de administratieve lastendruk te verminderen en de financiën op een veilige manier uit te kunnen voeren. Maar het biedt ook kansen. Daar zijn wij het mee eens. Het is een systeem dat zichzelf controleert: gegevens die al bekend zijn in het Portaal worden automatisch ingevuld in volgende contracten/declaraties enzovoort. De hoogte van het resterend budget is inzichtelijk, waardoor je kunt zien hoe hoog je budget daarna nog is en je niet te veel gaat uitgeven. En het is duidelijk welke status een contract/ declaratie heeft: bij wie ligt een contract om goedgekeurd te worden, wie is aan zet? Wij vinden het erg belangrijk dat de budgethouder/vertegenwoordiger de facturen controleert op de geleverde zorg (zie ook het rapport van de Rekenkamer, in ons nieuwsbericht van 17 mei 2022) en deze goedkeurt alvorens een betaling plaatsvindt. Uiteindelijk is hij verantwoordelijk voor de juiste besteding van het pgb en kan hij daarop afgerekend worden.

Wat missen wij?

Wij zien de insteek van deze minister als een goede basis om mee verder te gaan. Er is echter meer nodig dan de punten die de minister benoemd in haar brief. Wij vinden dit het juiste moment om het pgb weer een sterk en stevig middel voor eigen regie te maken. Het pgb als instrument waarvoor het ooit bedoeld was. Onderstaande punten zullen serieus aangepakt moeten worden om dit te bereiken.

• Goede voorlichting en toerusting vooraf. Met allereerst een duidelijk stappenplan om dit te waar te kunnen maken.
• Landelijke kaders voor de volgende onderwerpen:
  • Toereikende tarieven. We zien nu te vaak dat budgethouders niet uitkomen met de maximum tarieven die opgelegd worden en die niet marktconform zijn om kwalitatief goede zorg en ondersteuning in te kunnen kopen. Budgethouders komen daardoor in de knoei of kunnen zelfs niet verder met het pgb, waardoor ze hun eigen regie verliezen, vaak geen passende zorg meer vinden en in een uitzichtloze situatie terechtkomen.
  • Protocollen gebruikelijke zorg en inzet informele hulp door naasten.
  • Geen extra eigen regels door verstrekkers over wat je als werkgever wel/niet mag vergoeden (bijkomende kosten).
  • Indicatieduur passend bij de hulpvraag, dus voor langere tijd als het gaat om een langdurige beperking.
  • Vertegenwoordiging.
  • Mogelijkheid van het vrij besteedbaar bedrag.

• Administratieve lastenverlichting en uitzonderingen voor budgethouders op het gebied van de werkgeverstaken is noodzakelijk, zodat het pgb weer werkbaar wordt. Ook algemene administratieve lastenverlichting is noodzakelijk. Wij hebben hier in de vorige periode een overzicht van gemaakt, maar te weinig punten uit dit overzicht zijn echt opgepakt. Om administratieve lastenverlichting mogelijk te maken, zijn er nog wel enkele stappen te nemen:
  • Meer uitgaan van vertrouwen.
  • De juiste doelgroep laten instromen in het pgb.
  • Zorgen voor een betere toerusting.
  • Niet alles dichtregelen, omdat een zeer klein percentage het pgb niet juist gebruikt.
• Mogelijkheid voor één toegangsloket voor mensen met een levenslange beperking. Wanneer je een zorgvraag hebt, moet je zelf uitzoeken waar je de zorg of hulp moet aanvragen. Zowel de gemeente, het zorgkantoor als de zorgverzekeraar zijn allemaal verantwoordelijk voor een deel. Zo kan het voorkomen dat je zorg nodig hebt uit meerdere wetten, of je wordt van de ene verstrekker naar de andere gestuurd. Je moet dan keer op keer hetzelfde verhaal doen. Laten we de burger hiermee niet belasten en één loket inrichten. Achter de schermen kan vervolgens geregeld worden vanuit welk potje welke zorg wordt bekostigd.
• Ook zal het integraal persoonsgebonden budget, het ipgb, op een werkbare wijze nieuw leven ingeblazen moeten worden via een landelijke regeling. Veel budgethouders kunnen hier dan in volle omvang van profiteren.
• Als mensen niet met een pgb willen of kunnen werken zullen verstrekkers alternatieven moeten aanbieden, zoals persoonsvolgende budgettering en individuele contracten.
• Moet de eigen regie in pgb-initiatieven daar waar nodig worden aangescherpt met de algemeen geldende pgb-principes.

Als kennis- en ervaringscentrum willen we onze bijdrage leveren aan het gesprek hierover. Ook door zelf een deel van de oplossing te zijn. We willen onze kennis overdragen en met de ervaringen van onze leden duidelijk maken waar problemen werkelijk over gaan. Om samen tot oplossingen te komen.

Kom naar Den Haag

Nog vóór het zomerreces is er een commissiedebat pgb in de Tweede Kamer. Een datum hebben we nog niet, maar we roepen je alvast op om daar aanwezig te zijn. Wij vinden het hoog tijd dat de budgethouders weer gezien en gehoord worden. We hopen dan ook dat er massaal gehoor wordt gegeven aan onze oproep. Zodra de datum van het debat bekend is, zullen we deze delen via de agenda op onze website en via onze social media kanalen!

Brief minister downloaden

Je kunt de pgb-brief van minister Conny Helder downloaden op de website van rijksoverheid.