‘Ik ken het pgb vanuit mijn werk als arts in de langdurige zorg. Mensen revalideren soms maandenlang na een hersenbloeding of amputatie. Hun medische situatie is ernstig en het gebrek aan vrijheid tijdens de opname maakt het er niet gemakkelijker op. Terug naar huis gaan betekent: weer eigen keuzes maken, de eigen regie terug. Dankzij het pgb.’

Strenge maatregelen

‘In 2010 kreeg ik door een samenloop van omstandigheden de verantwoordelijkheid over het pgb. Achteraf gezien een heel ongunstige samenloop. Het werd mijn taak als staatssecretaris om de langdurige zorg ook in de toekomst betaalbaar te houden. Vanwege de recessie na de kredietcrisis waren pijnlijke maatregelen onontkoombaar. Het pgb, weliswaar erkend als waardevol middel om eigen regie te voeren, moest op de schop. Omdat het als lastig beheersbaar werd beschouwd, en er was misbruik aangetoond. Niet zozeer over de hele linie, maar waar het voorkwam was dat ernstig en groot.

We zochten als coalitie in vele – ook nachtelijke – overleggen naar goede oplossingen, met meerdere afwegingen en rekening houdend met meerdere belangen. Dit leidde tot een streng voorstel voor zowel zorg in natura als het pgb, dat sterk inzette op het zichtbaar voorkomen van misbruik. Dat sloeg in als een bom. Het werd met ontzetting ontvangen, ook omdat de indruk ontstond dat het hele pgb zou verdwijnen. Er viel heel wat uit te leggen waarbij de emoties hoog oplaaiden.’

De mens zelf

‘Het viel mij na de eerste debatten, de publiciteitsstorm en demonstraties op, dat eigenlijk niemand naar iemand luisterde. Verhalen van budgethouders werden als illustratie gebruikt om een standpunt te onderstrepen, maar er werd niet dieper over doorgesproken om een rode draad te zoeken of oplossingen te vinden. Je was voor of tegen en daar hield het mee op. Om verder te komen liet ik me breed informeren. Eindeloze papierstapels, ze staan me nog altijd helder voor de geest. Maar hoe dachten de gebruikers er zelf over? We spraken Aline Molenaar van Per Saldo. Een integer en intelligent aanspreekpunt.

De ambtenaar van het ministerie die het pgb-dossier beheerde, Martijn Verbeek, was heel betrokken. Hij snapte dat ik – misschien ongebruikelijk voor een politicus – bij de budgethouders zelf, bij de inhoud, mijn kompas zocht in de draaikolk van politieke en maatschappelijke onrust. Samen met hem en de toenmalige directeur Cees van de Burg en met Per Saldo ben ik toen grootschalige ontmoetingen gaan organiseren. We bezochten locaties waar we een dag lang met een grote ploeg VWS-medewerkers, aan kleine tafeltjes, individuele budgethouders ontvingen, die elk een uur lang hun verhaal vertelden.’

Indrukwekkende verhalen

‘De mensen kwamen van heinde en verre in de meest vindingrijk aangepaste vervoermiddelen. Ze rolden in alle standen naar binnen met beugels, steunen, zuurstofapparaten, pijpjes, katheterzakken, sondes en slangen. Alleen al de enorme moeite die ze hadden genomen om te komen, maakte diepe indruk. Dat liet pure kracht en moed zien. Er waren honderden verhalen. Jonge mensen met een slopende ziekte, koppels waarvan één in de war, mensen die ongevallen hadden gehad, gezinnen met een erfelijke ziekte, ouders met een ziek kind dat ze zouden gaan verliezen en nog veel meer.

Alle verhalen werden opgetekend. Ik sprak zelf talloze mensen en ik liep steeds langs alle tafeltjes. Mijn medewerkers vroeg ik vooral alles precies in de woorden van de budgethouders zelf op te schrijven; hen niet te vertalen in beleidstermen. ‘De moeder is kritisch op de wijkverpleging’ betekent immers iets heel anders dan ‘Ik weet in welk bloedvat mijn doodzieke kind nog pijnloos geprikt kan worden’. De meeste medewerkers van VWS die ik meenam op die dagen reageerden positief. Vaak geraakt en enkele keren in tranen. De meeste budgethouders die wij ontmoetten waardeerden het gesprek, al verwachtten ze er misschien niet veel van.’

Bedreigingen

‘Voor mij haalde het veel kou uit de lucht. Ik kon me op deze contacten concentreren als tegenwicht tegen heel persoonlijke aanvallen die in de Kamer en in de media langskwamen, met name op de sociale media. Er werden bedreigingen geuit waardoor de beveiliging me adviseerde niet van het ministerie naar de Tweede Kamer te lopen. Onvoorstelbaar. Moest ik na 30 jaar werken in verpleeghuizen bang zijn voor mensen waar ik me al die jaren voor had ingezet?! Daar wilde ik me niet door laten leiden. De ontmoetingsdagen hielpen enorm. Ik kon daardoor juist open blijven staan voor het gesprek en de relatie met de mensen waar het om ging. Intussen wetend dat er achter het politieke spektakel wel degelijk gewerkt werd aan bruikbare oplossingen. Daar had ik goede verwachtingen van.’

Positieve wending

‘Het kabinet Rutte I viel en werd demissionair. Ik kreeg de kans om inhoudelijk en bestuurlijk over mijn dossiers te praten. De negatieve politieke lading van de afgelopen twee jaar ging ervan af. We overwogen hoe maatregelen genuanceerd konden worden en valkuilen konden worden voorkomen. De positieve houding van Kamerleden Koolmees, Van Gent en Schouten staat nog op mijn netvlies. Van alle dossiers in mijn portefeuille kreeg ik er voor het pgb het meeste vertrouwen in, dat het zich goed zou ontwikkelen. De wettelijke verankering kwam er inderdaad. Maar het duurde langer en het verliep stroever dan ik had gehoopt.

Persoonlijk kijk ik met gemengde gevoelens terug op deze episode. Met heel dierbare en ook heel pijnlijke herinneringen. Maar dat kan niet anders gezien de rol die ik toen had.’

Leren zien in een blinde vlek

‘Laat ik mijn terugblik afsluiten met het volgende. Als je een erfelijke spierziekte hebt, met een verstandelijke beperking geboren bent, je kind beperkingen heeft en jong zal sterven, je niet kan zien, noem maar op, problemen waarmee budgethouders kampen, dan heeft die beperking enorme gevolgen voor je leven. De andere, gezonde mensen beseffen dat niet. Dat is geen kwaadaardige opzet, maar een blinde vlek.

Hoe budgethouders mij in mijn blinde vlek hebben leren zien, dat beschouw ik als een voorrecht. Dat je daarbij alle mogelijke middelen inzet om aandacht te krijgen, respecteer ik. Dan mag je best zwaar materieel gebruiken. Materieel dat de dikte van de muur aankan, waar je doorheen moet. Ik zal de golven budgethouders, die letterlijk en figuurlijk kwamen aanrollen op de ontmoetingsdagen, nooit vergeten. Ik denk aan het ludieke activisme waarmee actiegroep ‘Terug naar de bossen’ een schrijnend pleidooi benaderbaar maakte. De mensen die ik ontmoette maakte mij duidelijk dat tegenover hun buitengewone inzet ook buitengewone inzet van onze kant verwacht mocht worden.’

Mijn wensen

‘Ik hoop het allerbeste voor jullie, budgethouders en Per Saldo. Moed en kracht gewenst, ook in deze tijd van corona, die juist ook weer bij jullie hard aankomt. Wees heel trots op jezelf, op Per Saldo en op je 25-jarig bestaan.’