Magazine EigenWijs

EigenWijs 4, december 2021

Het thema van dit nummer is de gemeenteraadsverkiezingen maart 2022. Wij grijpen deze verkiezingen aan om gemeenten het ware gezicht van het pgb te laten zien. en hen handvatten te geven voor verbeteringen. Budgethouders en vertegenwoordigers vertellen hun ervaringen met de eigen gemeente. Esther Hagelaar laat zien waarom het zo belangrijk is dat mensen met een beperking in de gemeenteraad zitten. Dit en veel meer in de laatste EigenWijs van dit jaar.

EigenWijs 3, september 2021

Het onderzoek naar de betekenis en waarde van het pgb is afgerond en op 14 september 2021 aangeboden aan de Tweede Kamer. In dit nummer lees je wat dit heeft opgeleverd en hoe je kunt meepraten over de keuzes waar we voor staan. Nu een nieuw kabinet op zich laat wachten, praten wij met twee opvallende nieuwe Tweede Kamerleden.

EigenWijs 2, juni 2021

Met een onderwerp dat voor het pgb al heel lang speelt en inmiddels ook landelijk in de schijnwerpers staat: wantrouwen. Wij bekijken het van alle kanten. Vanuit de praktijk, vanuit landelijk gezichtspunt, vanuit een gemeente en vanuit een onderzoek waaruit we belangrijke lessen kunnen trekken.

EigenWijs 1, maart 2021

Bij het verschijnen van dit nummer zijn de verkiezingen achter de rug. Wij gingen op zoek naar de mens achter verkiesbare Kamerleden met een beperking. We vonden er 5, waarvan 1 net niet op de kandidatenlijst terecht is gekomen. Verder is corona dat wat ons bezighoudt. Waar lopen budgethouders tegenaan? Dit en veel meer lees je in EigenWijs maart 2021.

Verhalen van budgethouders

We hebben in 2020 een dubbel jubileum: 25 jaar pgb én 25 jaar Per Saldo. Wat hadden we het graag gevierd. Reden te meer om budgethouders te laten vertellen wat het pgb in hun leven betekent.

EigenWijs 4, december 2020

In dit nummer kijken we vooruit. Waar willen we dat het pgb over 5 jaar staat, welke wensen zijn er? Wij hebben een vierjarenprogramma gemaakt, waarin we de bedreigingen en kansen van het pgb beschrijven. Een van de onderwerpen in dit programma is ‘informele zorgverlening vanuit het pgb’, een onderwerp dat we in dit nummer vanuit verschillende kanten belichten.

EigenWijs 3, september 2020

Dit nummer staat in het teken van 25 jaar werken met het pgb. Daarover vertellen budgethouders, een boekhandel die dagbesteding biedt en een wooninitiatief. In het speciale jubileumkatern laten we ‘het ministerie’ aan het woord. De minister en 6 staatssecretarissen vertellen over 25 jaar pgb en het pgb in hun tijd.

EigenWijs 2, juni 2020

In dit nummer staat de bewuste keuze voor een pgb/eigen regie centraal. Daarover vertellen – toekomstige –  budgethouders, iemand die wel kiest voor eigen regie, niet voor het pgb, en een wooninitiatief in oprichting, met bewuste keuzes hoog in het vaandel. Dit jaar bestaan het pgb en Per Saldo 25 jaar. Dat vieren we in EigenWijs met een speciale jubileumkatern.

EigenWijs 1, april 2020

Dit nummer zit boordevol interviews over de essentie van het pgb. Met onder andere Juliëtte van Gelder over het oprichten van een thuis voor haar man met dementie (cover). Dit jaar bestaan het pgb en Per Saldo 25 jaar. Dat vieren we in EigenWijs met een speciale jubileumkatern, met onder andere een column van Jet Bussemaker en het verhaal van Aline Molenaar over de eerste pioniers.

Eigenwijs 4, december 2019

De EigenWijs van december 2019 staat in het teken van de budgethouder in de rol van werkgever.

EigenWijs 3, september 2019

In dit nummer onder andere vechten voor de uren die nodig zijn, meedoen niet gewoonste zaak van de wereld en strijd om extra Meerzorgbudget.

EigenWijs 2, juni 2019

In dit nummer onder andere: Positief over inclusie, de perfect passende baan, werken en leven met autisme en vechten voor een plek.

EigenWijs special 2019: Terug naar de oorsprong

In deze special onder andere een interview met voorzitter klankbordgroep Dick Cochius en een goed gesprek tussen Hugo de Jonge en Aline Molenaar.

Erik Dannenberg kijkt verder dan ‘pgb of zorg in natura’

Hij kan gerust een ‘omdenker’ genoemd worden. Erik Dannenberg (57) helpt graag mee om het gemeentelijk sociaal domein ‘opnieuw uit te vinden’. Los van het ‘verzekeringsdenken’, dat de afgelopen jaren in zijn visie heersend is geweest. Los van het denken in pgb of zorg in natura. Uitgaande van het meest belangrijke: de eigen regie van de zorgvrager. Nieuwsgierig naar hoe hij dit voor zich ziet, gaan we met hem in gesprek.

Jos Sprenkels: ‘De gemeenteraad heeft jouw informatie nodig’

‘Mensen denken vaak dat gemeenteraadsleden goed op de hoogte zijn en doordachte beslissingen kunnen nemen. Daar ga ik niet vanuit. Ik weet dat de raad vooraf goed geïnformeerd moet worden, en niet alleen door de wethouders. Liefst in hapklare brokken, zodat ze echt overtuigd raken van de noodzaak van jouw pleidooi.’ Aan het woord is […]

Ouderinitiatief en goede samenwerking met gemeente

Bianca en Hester kennen elkaar vluchtig. Van het ophalen van hun kinderen op de speciaal onderwijs school in Hilversum. In de zomer van 2019 gaan de dochters samen lunchen. Om de tijd te overbruggen eten de beide moeders samen ook wat. En ze vinden elkaar. Hun plannen voor de start van een ouderinitiatief zijn intussen vergevorderd. De gemeente denkt mee.

Echt iets veranderen via de gemeentepolitiek

Als klein meisje nam ze zich voor: ik ga nooit de politiek in. Maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan. Inmiddels heeft Esther Hagelaar (35) in acht jaar tijd binnen de GroenLinksfractie in Almere bijna alle functies bekleed die er zijn. Nu maakt ze zich als raadslid sterk voor haar missie: meer mensen met een beperking de politiek in krijgen.’ Zij kunnen het debat beïnvloeden en écht iets veranderen.’

Daan de Kort: ‘Een pgb voor mensen die eigenwijs genoeg zijn om zelf keuzes te maken’

Zijn maiden speech in de Tweede Kamer trok de aandacht. ‘Laat je niet beperken door je beperking, maar kijk naar wat je wel kunt. Ongeacht je handicap.’ Met deze uitspraak maakte Nederland kennis met Daan de Kort (28), sinds dit voorjaar Tweede Kamerlid voor de VVD. Zijn levensverhaal onderschrijft deze overtuiging: Daan is vanaf zijn vijftiende slechtziend en weet hoe het is om te leven en werken met een beperking.

Caroline van der Plas: ‘Realiseer je constant dat politiek altijd over mensen gaat’

Ze is bekend als voorvrouw van de boeren. Maar ook voor de tweede B in haar partijnaam is Caroline van der Plas zeer gepassioneerd. ‘Je kunt mij naïef vinden, maar ik ga er vanuit dat het gros van de mensen te goeder trouw is. Maak daar je beleid op. Het gaat tenslotte altijd over mensen die hun best doen binnen de mogelijkheden die ze hebben.’ In de tijdelijke behuizing van de Tweede Kamer spreekt zij over haar idealen en over wat budgethouders van haar kunnen verwachten.

Dank aan Per Saldo

Met mijn beperking door polio heb ik jarenlang goed kunnen functioneren. Tot de postpolio mij nekte. De vele hulpmiddelen konden niet voorkomen dat het zitten in de rolstoel onmogelijk werd. Het bed in de woonkamer en hulp van de gezinsverzorging werd realiteit voor mij en mijn gezin.

Dankbaar dat het pgb er is

In het voorjaar van 1995 las ik een artikel over een nieuwe vorm van financiering van zorg. Staatssecretaris Erica Terpstra had een voorstel gedaan in de Tweede Kamer. Ik was gelijk enthousiast. Dit zou voor mij de hemel op aarde zijn. Ik ben voor mijn persoonlijke verzorging helemaal afhankelijk van anderen. Maar als kind ben ik in een zorginstelling slachtoffer geweest van seksueel misbruik en intimidatie. Daarom vind ik het verschrikkelijk om steeds door allerlei verschillende zorgverleners verzorgd te worden.

Hulp thuis houdt familie bij elkaar

‘Je moet moeder aan de weg houden hoor Leonie’, zei mijn schoonvader op zijn sterfbed. Het was augustus 1995. ‘Daar ga ik mijn best voor doen opa’, stelde ik hem gerust. We woonden destijds naast opa en oma, mijn schoonouders. Op de boerderij in de polder van Hellevoetsluis. Opa was de mantelzorger van oma, die al bijna 20 jaar aan de ziekte van Parkinson leed.

Ik dirigeer mijn eigen orkest

Mijn naam is Veroni Steentjes (44). Sinds mijn verhuizing vanuit Awbz-instelling ‘Het Dorp’ naar een Fokuswoning in 2003 heb ik een pgb vanuit de Wmo en de Zvw. Destijds was er vrijheid, maar na 25 jaar pgb-bestaan, is het met de vrijheid gedaan. Gemeente en zorgverzekeraar bepalen steeds meer.

Moeder Debbie: ‘Pgb maakt zorg tot een passende jas’

Zorgen is mijn talent. Ik vind het daarom een gekke gewaarwording dat ik toch naar het punt ben toegegroeid waarop ik zeg: ‘Mijn zoon heeft een beperking, er is meer nodig.’

Moeder Margriet: ‘We hopen nog vele jaren’

Wendy heeft Downsyndroom en gaat 25 jaar geleden voor het eerst een dagje kijken bij Annita en Harry en hun kinderen Marnix (3) en Jacqueline (4). Het gezin woont op een half uurtje rijden. Het bevalt goed en Wendy gaat al snel een heel weekend om de drie weken. We betalen vanuit het pgb.

Nancy geniet van haar leven

Ik heb 2 dochters, Nancy (32) en Judy (28). Nancy heeft vanaf haar 9-de een pgb. Zij is een heel speciaal meisje. Ze woog bij haar geboorte 565 gram, waarna ze 3 maanden in het ziekenhuis verbleef, 2 maanden in de couveuse en 1 maand in een bedje omdat ze niet voldoende groeide. Pas na 6 jaar werd de diagnose gesteld: het Wolf Hirschhorn syndroom en een zeer zeldzame chromosoomafwijking.

Pgb, maar wel hoge eigen bijdrage

Ik ben Marieke (52). 5 jaar geleden is bij mij de diagnose MS gesteld. Na 2 jaar ziekte is mijn baan (terecht) beëindigd. Mijn klachten zijn helaas snel verergerd. Ik ben erg instabiel, waardoor ik eigenlijk niet meer alleen thuis kan zijn.

Zonder pgb geen vrijheid

Het pgb dat ik vanaf mijn 13e  een gewone moeder-dochterrelatie kon opbouwen, net als iedere puber. Dit was ook de periode waarin ik gaandeweg leerde mijn eigen zorg te regelen en organiseren.

Zonder pgb gezin uit elkaar

Onze zoon André (41) heeft een ernstige vorm van neurofibromatose, een verstandelijke beperkíng en aanverwant autisme. Mijn vrouw (62) heeft een secundair progressieve ms, astma, epilepsie en nog andere beperkingen. Het pgb maakt het voor ons mogelijk om als gezin bij elkaar te blijven.

Zonder pgb had ik me niet optimaal kunnen ontwikkelen

Ik ben al heel lang lid van Per Saldo, behoor tot de oudste leden. Ik was zelfs aanwezig bij de oprichtingsbijeenkomst. Vanwege mijn fysieke beperking is het pgb voor mij van levensbelang. Daardoor heb ik mijn eigen leven kunnen regisseren en heb ik veel bereikt.

Integraal pgb met zo min mogelijk regeldruk

Met een blik op de toekomst kan een blik op het integraal pgb niet ontbreken. Integraal wil zeggen dat alle betrokken partijen met elkaar samenwerken om tot een gezamenlijke plan te komen, met 1 toekenning en 1 budget van 1 loket. Sinds jaar en dag is dit ons ultieme doel.

Steffanie: ‘Zelf kunnen kiezen wie jou helpt is dan heel vanzelfsprekend’

Samen met man Dennis heeft Steffanie een gezin met drie kinderen. Een meisje van 7 en een tweeling, beide jongens, van 5. Een van de jongens, Finn, heeft een genetische afwijking, met maag, darm en blaasproblemen. Als ouders begrijpen ze niet waarom de zorgverzekeraar deze zorg ineens ziet als hun eigen verantwoordelijkheid. Zij hebben bezwaar gemaakt.

Lian: ‘Hetzelfde pgb met garantie dat het zo blijft’

Lian is moeder van dochter Anneke (30) en twee zonen Nick (26) en Kaj (22). Ze is vertegenwoordiger van het eerste uur: ‘Het was helemaal aan het begin nog in de tijd met Erica Terpstra. We hadden op dat moment een maatschappelijk werkster die zei: ‘Dit past bij jullie, dit moeten jullie doen!’ Wij dachten: geweldig! We waren een van de eersten die een pgb aanvroegen en lid werden van Per Saldo. Nick heeft een van de oudste lidnummers.’

Hinne Klein: ‘Niet elke twee jaar kijken of ik het met tien minuten minder kan doen’

In 1993 maakte Hinne Klein (50) voor het eerst kennis met het pgb. ‘Thuiszorg paste niet bij mij. Toen ik 19 was koos ik ervoor om een opleiding te volgen. Daardoor had ik altijd conflicten met thuiszorg. Over de tijd dat ik naar school moest en dat ze de zorg niet konden leveren. En dan lag ik weer te wachten en miste ik de lessen. Dat soort dingen.

Mijn wenslijst voor over vijf jaar

Het zag eruit als een trailer van een documentaire uit de jaren vijftig van de vorige eeuw: de tv-reclame vóór het journaal. Treurende vrouw zit aan tafel en vertelt wat ze allemaal is kwijtgeraakt: haar gezondheid, mobiliteit, haar werk, haar onafhankelijkheid. Haar levenslust!

Chapeau Per Saldo, voorvechter van onze onafhankelijkheid

‘Morgen heb ik een overleg op kantoor, is dat mogelijk qua zorg?’, vraagt mijn echtgenoot van boven. ‘Ik stuur wel even een appje naar een van mijn pgb’ers’, roep ik terug. Ik: ‘Kun je mij mo. mi. ff helpen met eten en toiletgang?’ Hulp: ‘Prima, hoe laat?’ Ik: ‘Eten om 12.30 uur. Toiletgang waarschijnlijk rond 15.00 uur.’ Hulp: ‘Oké, tot morgen!’

Het Zvw-pgb verdient beter

‘Het lelijke eendje in de pgb-vijver.’ Zo noemt Aline Molenaar het Zvw-pgb in een artikel op Sociaal Web. Ze vindt het maar de vraag of deze regeling de titel van ‘pgb’ mag dragen. Het pgb betekent immers dat je een bepaald bedrag krijgt waarmee je, op basis van een indicatie, met eigen regie de benodigde zorg inkoopt.

Informele zorg door ouders werkt fantastisch

Marlou (36) is moeder van twee jonge zorgintensieve kinderen (4 en 8). In 2008 nam haar man Eelco het melkveebedrijf over van zijn vader en oom. Marlou startte datzelfde jaar met dagbesteding op de boerderij. De kinderen kwamen later. Eerst Jesse (2012), met een neurologische aandoening. Vier jaar later Foppe met de ziekte van Hirschsprung.

Ambassadeur van Per Saldo in Den Haag

Saskia Fun (50) is sinds oktober 2020 één van onze ambassadeurs. Ze doet dit omdat ze het anderen gemakkelijker wil maken. Haar jarenlange ervaring is daarbij van onschatbare waarde.

Mede dankzij pgb succesvol student

Vanwege een spierziekte is Yassine aangewezen op een rolstoel. Komt hij je bekend voor? Hij heeft jarenlang met zijn foto op de pui van een rolstoelleverancier in Rotterdam gestaan. Zijn moeder is trots op hem: ‘Een voorbeeld van iemand die zich niet laat tegenhouden door zijn beperking.’ Yassine is op dat moment druk met zijn studie, maar het lukt hem toch om net op tijd zijn verhaal op te sturen.

Ingrijpende hervormingen in de zorg, het pgb wettelijk verankerd, grote problemen bij trekkingsrecht pgb

Deze staatssecretaris zal zijn bewindsperiode niet gauw vergeten. Hij is degene die verreweg de meeste pgb-debatten in één jaar heeft meegemaakt. We spreken over 2015, het jaar waarin grote hervormingen in de zorg werden doorgevoerd, die Martin van Rijn samen met minister Edith Schippers had voorbereid.

De emoties laaiden hoog op

Haar oorspronkelijke plan om het pgb voor een groot deel af te schaffen, veroorzaakte veel ophef. Per Saldo organiseerde een demonstratie op het Plein, achter de Tweede Kamer. Velen van jullie zullen zich 23 juni 2011 herinneren.

Een tijd waarin de vraag centraal stond: komt het pgb bij de juiste mensen terecht?

In februari 2007 werd Jet Bussemaker een uur na haar beëdiging als staatssecretaris opgeroepen voor een spoedberaad: het ministerie had de limiet voor pgb-uitgaven van dat jaar bereikt. Vanaf de eerstvolgende dag zouden aanvragen niet meer toegekend kunnen worden.

Een persoonlijk budget dé weg voor samenhangende zorg en ondersteuning

Direct bij haar aantreden als staatssecretaris heeft zij aangegeven dat ze het pgb koestert: ‘Om eerlijk te zijn vond en vind ik het nog steeds vreemd dat zorg in natura niet evengoed als een pgb kan aansluiten bij de behoeften en waarden van degenen die zorg en ondersteuning nodig hebben.’

Grote overeenstemming over het pgb als instrument, wel veel uitvoeringsperikelen

‘In mijn periode als staatssecretaris is het pgb een recht geworden. Mensen konden hun eigen zorg gaan regelen, wat bij de aanpak van de wachtlijsten destijds een positief effect had. Want al was het jaarlijks pgb-plafond bereikt, het pgb was een recht, dus werd de vastgestelde begroting opgehoogd.’ Mevrouw Vliegenthart vertelt haar verhaal.

Omdat zij doorzette, kwam het pgb er

Begin jaren ’90 wordt er enkele jaren proefgedraaid met een budget waarmee mensen hun thuiszorg zelf kunnen inkopen. De overgrote meerderheid gaat er goed mee om en is erg blij met de flexibiliteit en keuzevrijheid die ze daarmee krijgen. Op basis van deze ervaringen gaat staatssecretaris Erica Terpstra (VVD) in 1995 naar de Tweede Kamer.

Meedoen

25 jaar pgb, wat een mijlpaal! Er is in die tijd veel gebeurd, maar nog altijd staan mensen met een beperking of ziekte centraal die overtuigd zijn van het belang van het maken van eigen keuzes.

Over zijn drijfveer en samenwerking met Per Saldo

Otwin van Dijk werkt met enorme inzet en overtuiging al meer dan 25 jaar vanuit de gedachte, dat mensen met een beperking hun eigen leven moeten kunnen leiden. Met het pgb als het ultieme middel om dit te verwezenlijken. Vaak in nauwe samenwerking met onze vereniging.

Wethouder Rotterdam over praktisch werken aan vertrouwen

De Langen komt over als een man die weet waar hij het over heeft. Iemand die er helemaal niet tegenop ziet in te gaan op een gevoelig onderwerp als dit. Hij zoekt het vooral in de dagelijkse praktijk. In oplossingen om het vertrouwen in elkaar te versterken.

Janny Bakker: ‘Inwoners zijn de beslissers en wij ondersteunen hen’

Waarom handelen professionals in het sociale domein zoals ze dat doen? Dat is de centrale vraag in het proefschrift van Janny Bakker-Klein. Het beleid en de regels kloppen op papier, maar leiden in de praktijk regelmatig tot schrijnende situaties.

Nationale ombudsman: ‘Overheid moet vertrouwen terugwinnen’

Ombudsman Reinier van Zutphen windt er geen doekjes om: ‘De overheid wantrouwt haar burgers, denken aan fraude staat voorop. Hier moet snel verandering in komen. Budgethouders ervaren dit toenemende wantrouwen aan den lijve.

Hoe beter geïnformeerd, hoe bewuster de keuze

Het pgb is ontstaan vanuit de behoefte aan eigen regie. Het biedt flexibiliteit en het brengt verantwoordelijkheden en verplichtingen met zich mee. Kennis daarover is een vereiste, zodat je weet waar je aan begint.

Eigen regie als je het zelf niet kunt

Luka (18) heeft vanaf zijn geboorte een verstandelijke beperking. ‘Hij is lange tijd happy gehandicapt geweest’, zegt zijn moeder Nelleke Cools (57) quasi grappig. ‘Zorgeloos als een kind van 3, 4 jaar, vrolijk, zich van geen kwaad bewust.’

’Je krijgt niet zomaar een zak geld ter beschikking’

Elf jaar was Roelofje Mussche, toen ze polio kreeg. Ondanks alle belemmeringen lukte het haar om haar mavo- en atheneum-diploma te halen. Een studie psychologie liep stuk op haar afhankelijkheid van anderen.

‘Het pgb is de belangrijkste erkenning van eigen regie’

In het cv van Patty van Belle staan mensen met een beperking in kwetsbare situaties centraal. Patty zich in voor verbetering van kwaliteit van zorg en van leven. Het pgb speelt daarin een belangrijke rol.

Daarom voor mij eigen regie

Eva (24) is geboren met korte armen en korte benen. Eva woont op kamers in Nijmegen waar ze een team van zes vaste zorgverleners om haar heen heeft weten te verzamelen die zij betaald vanuit haar pgb.

Pgb als richtingaanwijzer voor nieuwe ontwikkelingen

De kerngedachte achter het pgb – integrale zorg met eigen regie – is actueler dan ooit. Column van Jet Bussemaker, voormalig staatssecretaris op het ministerie van VWS, nu onder andere voorzitter Raad voor de Volksgezondheid en Samenleving (RVS)

Pioniers in de strijd voor een onafhankelijk leven

Ervaringsdeskundigen Lies en Aline, oud bestuursleden van Independent Living Nederland, knokten al in de jaren ’80 met jeugdige overmoed en enorme drive voor de positie van mensen met een beperking. Wat hebben zij toen bereikt, waar wij nog altijd de vruchten van plukken?

Willem Spijker, een tevreden mens, mede dankzij het pgb

Ik voelde veel vrijheid, had het gevoel dat ik mijn leven weer terug had. In het verpleeghuis werd alles voor me gedaan en voor alle handelingen waren vaste tijdstippen. Nu kon ik veel meer zelf bepalen.

Pgb als voorbeeld voor zorginnovatie

We ontmoeten elkaar in Utrecht Overvecht, de wijk waar het voor Guus Schrijvers begin jaren ’70 allemaal begon. Hij kwam in Utrecht wonen en ging uit onvrede over nieuwe torenflats in de gemeenteraad. Daar heeft hij geleerd een eigen mening te vormen en vol te houden. Precies wat ook nodig is voor het pgb.

Branchevereniging ziet kansen en bedreigingen

De BVKZ staat voor de belangen van ondernemers (organisaties en zzp’ers) in de kleinschalige zorg. Mark van Barschot, directeur, ziet een sterke daling van het aantal zorgaanbieders dat voor budgethouders werkt. ‘Terwijl het pgb juist een prima middel is om je zorg voor elkaar te krijgen. Daarnaast is het pgb in staat om het stelsel aan te jagen. Met positief resultaat.’