Je kunt elk nummer van EigenWijs ook digitaal lezen, met in dit nummer onder andere de volgende reportages:

Wachten op de goede golf

Cover Magazine Eigenwijs nummer 3 2019

Het is nog volop zomer als ik Illya Soffer, directeur van Ieder(in), tref voor een gesprek over het VN Verdrag Handicap, over mensenrechten. Het lijkt een ver-vanons-bed-show, maar is dat ook zo? Wat betekent het in ons dagelijks leven? Hoe is het eigenlijk gesteld met de uitvoering van het verdrag en onze rechten? En wat heb je aan zo’n verdrag als je er in je persoonlijk leven weinig van merkt?

Vechten voor de uren die nodig zijn

Je ziet het op het eerste gezicht niet aan haar, maar Anissa (6) is ernstig ziek. Haar levensverwachting is beperkt en ze heeft blijvend 24 uur per dag zorg en nabijheid nodig. KinderThuisZorg indiceerde daarvoor veel te weinig uren zonder deugdelijke inhoudelijke onderbouwing. Moeder Berdina vecht nu samen met Per Saldo voor haar rechten: ‘Je moet er elke keer zoveel energie in steken voor je iets voor elkaar krijgt!’.

Een plek in de samenleving

‘Tobias hoort bij ons, de stad en de samenleving.’ Met die instelling heeft Monique Kromhout met betrokken ouders het Delfts ouderinitiatief TOV, Thuis Onder Vrienden, opgezet. Het is een kleinschalige woongroep voor jonge mensen met een verstandelijke beperking. De voorbereidingen duurden lang en waren pittig, maar het resultaat is het meer dan waard.

Meedoen niet de gewoonste zaak van de wereld

Ilze Abramsen heeft multiple sclerose (MS), een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. Vandaar dat zij twee hulpmiddelen heeft die haar mobiel houden. Een rolstoel en een scootmobiel. ‘Het zijn mijn benen’, zegt ze, ‘zonder kom ik nergens. Mankeert er iets aan op vrijdag, dan kan ik niet wachten tot maandag, anders lig ik het hele weekend op bed.’

Strijd om extra Meerzorgbudget

Sami (8) heeft het Syndroom van Dravet, een ernstige epileptische aandoening, waardoor hij 24 uur per dag zorg en continu toezicht nodig heeft. Zijn moeder Jessica Hagenaars heeft haar hoofd, hart en handen dan ook vol aan de zorg voor hem. Overbelast door extra zorg komt ze in 2017 ook nog eens voor een uitdaging te staan met het Meerzorgbudget. Ze heeft werkelijk alles uit de kast moeten trekken om dit met het CZ zorgkantoor opgelost te krijgen.

EigenWijs nummer 3, september 2019