Lian en Nick

Nick – ook wel Nicky genoemd door zijn moeder – is geboren met een stofwisselingsziekte. Ruimte om te genieten van de kraamtijd kregen zijn ouders niet. Het was maar de vraag of Nick zou overleven. Na heel wat ziekenhuisopnames mocht hij naar huis. Lian: ‘We waren nieuwe ouders, dit was ons eerste kind. Je durfde niet aan de toekomst te denken, we vroegen ons af wanneer de genadeslag zou komen. Je ging geen zorg regelen, waarom zou je voor een kind dat toch niet lang zou leven?’

Na een jaar durfden ze toch een indicatie aan te vragen. Lian: ‘Wij hadden ruimte nodig om alles te verwerken. Een avondje uit om even afleiding te zoeken kon niet, want een hoog niveau gecertificeerd verpleegkundige bleef niet tot twee uur in de nacht. En toen wees de maatschappelijk werkster ons op het pgb.’

24/7 intensieve zorg

Nick heeft een verstandelijke en lichamelijke beperking. Hij kan door zijn ziekte niet praten, zitten of lopen. Hij voelt zich altijd gespannen. Doordat zijn lichaam suikers niet kan omzetten en verwerken, verzuren zijn bloed en zijn lichaam wat leidt tot spierkramp en een voortdurend energietekort. Doordat hij zich eigenlijk nooit echt goed voelt, heeft hij ook last van te veel prikkels en is hij vooral overgevoelig voor geluid. Een rustige omgeving is belangrijk voor hem. Hij is extreem vatbaar voor in de lucht rond dwarrelende virussen. Dat maakt hem kwetsbaar. Er moet 24/7 op hem worden gelet.

Lian: ‘We moeten elk signaal opvangen. Heeft hij gepoept? Hoe ziet zijn ontlasting eruit? Moet hij wat drinken? Hoe is zijn conditie? Heeft hij een oorontsteking? En ga zo maar door. Destijds kon hij nergens terecht en nog altijd kan geen instelling hem bieden wat hij nodig heeft. Daar zit je al gauw in een groep, wat voor Nick al snel veel te druk is. Zorg in natura past daarom niet bij Nick en niet bij ons, zo blijkt nog steeds na al die jaren.’

Pgb van levensbelang

Als er geen pgb zou zijn geweest, weet Lian niet of Nick het overleefd zou hebben. Het is van levensbelang dat hij 24 uur per dag in de gaten wordt gehouden. ‘Zonder pgb hadden allebei onze jongens –broertje Kaj heeft vanwege autisme ook een pgb – niet thuis kunnen wonen en niet de zorg op maat kunnen krijgen die zij nodig hebben. We doen het samen, m’n partner en ik, als team, we zijn geen setje.

Wat ik ook heel belangrijk vind is dat ik met het pgb mijn eigen leven weer heb kunnen oppakken. Daar is ruimte voor, ondanks dat je altijd waakzaam bent en in feite 24 uur per dag ‘aan staat’. Dankzij de goede zorg van de zorgverleners kan ik loslaten en situaties aan hen overlaten.

Om maar een paar voorbeelden te noemen: naar de kinderboerderij gaan waar de boer vraagt weg te gaan, omdat de geiten het allemaal op een lopen zetten als Nick binnenkomt. Of tijdens het buurtfeest waar Nick van het springkussen af moet omdat kinderen bang voor hem zijn. In zulke situaties huilt mijn moederhart en kan ik niet handelen zoals het zorgteam. De zorgverleners komen voor Nick op of vinden veel makkelijker een oplossing, door bijvoorbeeld af te spreken dat Nick eerst een kwartiertje mag en dan de andere kinderen weer.

Het pgb is daarom beter voor Nick en voor mij. Met het pgb heb ik balans in mijn leven kunnen vinden en dat gun ik iedereen.’

Zorgen

Lian maakt zich zorgen over de toekomst. ‘Ik ben bang dat door de gevolgen van corona de economie krimpt en er nieuwe afwegingen worden gemaakt in de verdeling van de kosten. Komt er dan een andere beleving van wat doelmatige of geschikte zorg is? Mensen zoals Nick leveren geen economische of andere bijdrage in onze maatschappij, gaat dat ook een rol spelen bij toekenning van zorg? Het begint tenslotte met geld. Het budget is het middel om de regie te houden en om het leven te kunnen leven wat de moeite waard is. Voor mij is het pgb daarom heilig, maar ik vrees dat het in de toekomst onder druk komt te staan.’

Hoe over vijf jaar?

Lian zou heel blij zijn als ze over vijf jaar de zorg voor haar kinderen nog precies zo zou kunnen doen als nu. ‘Met meer zekerheden dat deze langdurige en intensieve zorg niet meer wordt afgepakt. Dat je een soort van garantie krijgt dat het mag blijven als wij daarvoor kiezen. De meerzorg voor Nick moeten we elke drie jaar aanvragen. Dat is elke keer weer spannend. Want zoals het nu bij ons thuis gaat, dat is mijn ideaalbeeld. Dat wil ik zo graag zo houden.’