Toen het pgb in 1995 werd ingevoerd, was Patty van Belle directeur van het huidige CCE, het Centrum voor Consultatie en Expertise dat wordt ingeschakeld voor mensen met ernstig probleemgedrag in de langdurige zorg.Daar werd toen al veel gediscussieerd over het pgb en gepleit voor meer eigen regie, meer zorg op maat en inzet van het eigen sociale netwerk.

Patty: ‘Ik zag dat het zorgorganisatiesysteem zelf soms gedragsproblematiek veroorzaakte en voor sommige mensen destructief was voor hun kwaliteit van leven. Het was een doorbraak dat met dit inzicht ouders en mensen met een beperking zelf vorm wilden en konden geven aan de zorg.’

Verhoogde kwaliteit van leven

Als voormalig bestuurder van een instelling wil Patty er wel meteen bij aantekenen dat instellingen ondertussen grote verbeterslagen hebben gemaakt. En dat het goed is dat er een keuze is tussen zorg in natura en het pgb. ‘Maar er zijn mensen die niet in zo’n systeem mee kunnen. Die zijn erg afhankelijk van bekende gezichten. Van een herkenbaar levensritme. Van kleinschaligheid, van veel meer aandacht en op maat gemaakte zorg. Maar ook van een veilige en comfortabele eigen omgeving. Ik heb gezien wat een enorme kwaliteitsverbetering het geeft voor deze mensen als ze hun leven zelf vorm kunnen geven. En dit tegen lagere kosten en met grotere betrokkenheid van het sociale netwerk.’

Eigen regie

Patty kwam in haar werk veel onbegrip tegen voor mensen met psychische kwetsbaarheid, niet aangeboren hersenletsel, een verstandelijke beperking, communicatieve problemen. ‘Als bewoner in een instelling ben je afhankelijk van steeds wisselende verzorgenden met wie je geacht wordt een vertrouwensrelatie op te bouwen. In de wetenschap dat ze ook steeds weer weggaan. Hoe doe je dat dan? Hoe moeten die mensen doorgronden wie jij bent, wat jouw specifieke behoeften zijn en wat jij nodig hebt? En als je dat niet weet, hoe kun je er dan goed op aansluiten met je zorg, of maatwerk leveren? Daarvoor heb je toch echt eigen regie nodig. Wanneer er respect is voor jouw eigen regie dan verbetert jouw kwaliteit van leven, zo blijkt uit de praktijk. Het pgb is de belangrijkste erkenning van die eigen regie.’

Meedoen

Patty zet zich via de Coalitie van Inclusie enorm in voor een samenleving waarin iedereen erbij hoort en gewaardeerd wordt om zijn talenten. ‘Ik ben bij de Coalitie terecht gekomen omdat ik dacht: inclusie? Als jij de wereld niet meer begrijpt of als de mensen jou niet echt kennen, dan vindt er een enorme vervreemding plaats en daardoor uitsluiting. Dan is het ook geen wonder dat de samenleving er niet op is gericht het met elkaar te doen. Het feit dat je met een pgb en dankzij eigen regie middenin de maatschappij woont, betekent dat je veel meer kansen hebt om mee te doen. Om ook iets voor anderen te kunnen betekenen. Op verschillende levensterreinen, manieren en op verschillende plekken.’

Het pgb beheren

Een pgb aanvragen en beheren is niet eenvoudig. Patty: ‘Je moet in staat zijn het allemaal te organiseren. Kun je dat niet zelf? Dan moet je ervoor zorgen dat iemand uit je netwerk die vaardigheden en kwaliteiten gaat inzetten. Heb je die niet, dan is het pgb geen goede keuze. Andersom: als mensen niet willen, bijvoorbeeld omdat ze de hele organisatie eromheen te belastend vinden, dan moet je ervoor kunnen kiezen dat je de zorg niet via een pgb krijgt.’

Iedereen een pgb

Als innovator is Patty van Belle altijd op zoek naar wat er beter of anders kan. Ook over het pgb heeft ze zo haar ideeën. ‘Ik denk dat je iedereen een pgb zou moeten geven. Met de mogelijkheid voor pgb-houders om een zorgorganisatie in te huren die het voor hen regelt. Nu ligt het zwaartepunt op de zorg in natura en met heel veel moeite kun je kiezen voor een pgb. Het is mijn persoonlijke overtuiging dat je de eigen regie maximaal respecteert als je iedereen een pgb geeft met de keuze: wil je met je pgb in natura inkopen of ga je het zelf regelen?’

Van harte, pgb en Per Saldo!

Wat wenst Patty de jarige Per Saldo en het pgb toe? ‘Ik wil Per Saldo bedanken dat ze zich al 25 jaar inzet om het belang van het pgb en de positie van de pgb-houder keer op keer voor het voetlicht brengen. En voor de pgb-houders, omdat die er anders wel erg alleen voor staan. Iemand zei: ‘Eigenlijk zou de overheid een rode loper uit moeten leggen voor Per Saldo en voor de pgb-houders.’ Ik denk dat er heel wat mensen zijn die een lintje verdienen voor al het werk dat zij doen als het gaat om pgb-initiatieven. Inspanningen die vaak niet worden gezien of onderkend. Misschien zou Per Saldo iets kunnen doen met onderscheidingen of zoiets? Een erkenning van het feit dat mensen op een goede manier bezig zijn met het pgb.’