Op donderdag 21 juni behandelt de Tweede Kamer de evaluatie van de Jeugdwet. Een aantal organisatie, waaronder Per Saldo, stuurden gezamenlijk een zwartboek naar de Kamer. Met als belangrijkste boodschap: ‘De Jeugdwet werkt niet voor kinderen met een levenslange beperking’. Alarmerende signalen laten zien dat er gebrek is aan maatwerk, aan zeggenschap en aan keuzevrijheid. Dat het pgb ontmoedigd lijkt te worden. Dit laatste wordt onderbouwd door een forse feitelijke afname van het aantal pgb’s vanuit de Jeugdwet. Dat is in twee jaar gedaald van 25.070 (2015) naar 17.615 (2017). In een brief van Per Saldo en Ieder(in) vragen wij extra aandacht voor dit zwartboek en geven we een samenvatting van de voor ons meest cruciale punten.

Gezien worden

Zowel bij de behandeling van de evaluatie Jeugdwet als bij de uitvoering van het actieprogramma ‘Zorg voor de Jeugd’ is er geen aandacht voor jeugd met een beperking en/of chronische aandoening. De kinderen die jeugdhulp ontvangen vanuit een pgb worden zelfs helemaal niet meegenomen, terwijl juist deze doelgroep enorme knelpunten ondervindt. Nader onderzoek hiernaar is dringend nodig. Na drie jaar ‘transitie’ is de urgente vraag: waar is jeugd met een beperking en chronische aandoeningen gebleven? Zowel overheid als gemeenten moeten zich realiseren dat deze jeugd vaak levenslang afhankelijk is van langdurige zorg en ondersteuning. De verantwoordelijkheid voor deze zorg is expliciet in de Jeugdwet opgenomen (Art. 1.1, onder jeugdhulp 1, 2 en 3). Het is niet iets wat erbij hangt of naar believen wel of niet kan worden ingevuld. Erken en zie dat de groep kinderen en jongeren met beperkingen, samen met hun ouders, een groep is die levensbrede, langdurige zorg nodig heeft.

Minder pgb’s

Eindeloze discussies tussen gemeenten en ouders over gebruikelijke en boven-gebruikelijke zorg, en een negatief oordeel over ‘informele zorg’, zijn aan de orde van de dag. Vaak leidend tot het ontmoedigen of zelfs weigeren van een pgb voor informele zorg door ouders of naasten. Zelfs wanneer overduidelijk is dat professionele zorg voor de betreffende hulpvraag niet passend is. Het gevolg is dat kinderen niet de hulp krijgen die nodig is, met escalatie en crisis tot gevolg. Maatwerk en keuzevrijheid zijn van essentieel belang, ook in de Jeugdwet. Het moet mogelijk blijven dat ouders en naasten als informele zorgverlener zelf boven-gebruikelijke zorg kunnen geven aan hun kind met een pgb. De zorg wegduwen in algemene voorzieningen of ongrijpbare arrangementen is bij deze doelgroep vaak onwenselijk. Het pgb moet een volwaardige keuze zijn en blijven, naast het aanbod van zorg in natura, voor degenen die met een pgb kunnen en willen werken.

Meer expertise

Wij pleiten voor één loket met alle benodigde expertise. Een loket dat verantwoordelijk is voor de integrale afhandeling van de aanvragen voor jeugdhulp, over de wetten heen zonder dat de kinderen, jongeren en hun ouders daar last van hebben. Een loket met de beste expertise bij de toegang waarbij sprake is van een goede triage. Ouders en jeugdigen praten nu te weinig mee. Belangrijke afwegingen worden voor hen gemaakt, waardoor zij vaak noodgedwongen genoegen moeten nemen met niet-passende zorg. Voor de ontbrekende zorg wordt een irreëel beroep gedaan op het eigen netwerk en op de zelfredzaamheid.
Kortom: luister beter naar jeugdigen en hun ouders en ga uit van wat zij nodig hebben.

Informatie