Al zouden we elkaar liever in een zaal ontmoeten, toch trok de Landelijke Online Dag Wonen een groot aantal belangstellenden: 180 om precies te zijn. Ouder- en wooninitiatieven, (vertegenwoordigers van) budgethouders en andere betrokkenen lieten zich informeren en inspireren. Opvallend was het grote aantal startende initiatieven.

Wij zien hierin de bevestiging dat de behoefte aan kleinschalig wonen groot is en dat elkaar ontmoeten en uitwisselen van informatie en ervaringen, over hoe je dingen toepast in je eigen initiatief belangrijk is. En als organisatie zijn we zeker ook op ideeën gebracht. We gaan bijvoorbeeld kijken hoe we tegemoet kunnen komen aan de behoefte aan meer onderling contact en verdiepende voorlichting.

Begroeting en opening

Annemieke Spijker, één van onze voorlichters, is gespreksleider en heet iedereen van harte welkom. Onze directeur Aline Molenaar kijkt terug op het afgelopen jaar: ‘Een heel bijzonder jaar, vanwege het coronavirus, met veel angst en onverwachte omstandigheden. Zo keerden bewoners tijdelijk terug naar huis, moesten er mensen in quarantaine en zag je elkaar lange tijd niet. Dit had ongelooflijk veel impact in de ouder- en wooninitiatieven. Budgethouders, ouder- en wooninitiatieven, maar ook wij als organisatie moesten ons herpakken. Onze lobby was sterker dan ooit. Dat bleek absoluut noodzakelijk. Onze doelgroep was en is soms nog helemaal niet goed in beeld. Bij elke maatregel moeten wij weer aandacht vragen voor mensen met een pgb, voor ouder- en wooninitiatieven, voor pgb-zorgverleners. Zo lobbyden we over wat wel/niet mag met bezoekers, over vergoeding van extra kosten, vervangende zorg en niet-geleverde zorg. Over de persoonlijke beschermingsmiddelen, de zorgbonus en nu de vaccinatie. Het is ons vaak gelukt veel zaken geregeld te krijgen. Zodat het leven ook in jullie ouder- en wooninitiatief zo gewoon mogelijk door kan gaan.’

Thema panelgesprek

De toekomst van kleinschalige pgb-initiatieven is voor een belangrijk deel afhankelijk van het behoud van een werkbaar pgb met voldoende eigen regie. Hierover maken we ons zorgen. Het werken met een pgb wordt als steeds lastiger ervaren door toenemende regelgeving en een hardnekkig wantrouwen of er wel goed met het pgb wordt omgegaan. Hoe denken zorgkantoren, het ministerie, gemeenten, de politiek, ouders hierover? We vroegen het aan de volgende panelleden (van a-z op voornaam).

Panelleden

  • Anne Huisma, beleidsadviseur langdurige zorg, zorgkantoor Zilveren Kruis
  • Aline Bos, coördinerend beleidsmedewerker pgb Wlz, ministerie van VWS
  • Elise Luijcx , seniorbeleidsmedewerker sociaal beleid van de VNG
  • Ellen van Sprang, ouder, voorzitter Stichting Wooninitiatief Waalre, voorzitter RPSW, van een koepel ouderinitiatieven in Noord-Brabant en omgeving en lid van de klankbordgroep wonen van Per Saldo
  • Jeanet van der Laan, Tweede Kamerlid D66
  • Ruud Nonhebel, voorzitter vereniging Goed Wonen Oisterwijk, voorzitter LVOI
  • Peter van Tuinen, ouder en bestuurslid Stichting Woongroep Mozart in Huizen, bestuurslid Stichting Woonmere, Almere
  • Willemijn Peters, beleidsadviseur langdurige zorg, zorgkantoor VGZ

Panel: 'Eigen regie onder druk?'

Brigitte Nitsche, onze beleidsadviseur Wonen, legt de stelling voor: Wanneer een initiatief overgaat van zorg in natura naar pgb krijgen bewoners dan dezelfde mate van eigen regie? En hebben vertegenwoordigers dan te maken met minder regels?

Willemijn Peters: ‘Ik kom zowel natura- als pgb-initiatieven tegen die het super voor elkaar hebben. Waarin bewoners en vertegenwoordigers goed kunnen aangeven wat hun behoeften zijn. In zowel natura- als pgb-initiatieven komt het voor dat het lijkt alsof de zorgaanbieder bepaalt wat er gebeurt. Ik denk dat niet de leveringsvorm (natura of pgb), maar de manier waarop de ‘klant’ ermee omgaat bepalend is voor de mate van eigen regie.’

Anne Huisma  sluit zich hier deels bij aan: ‘De mogelijkheid voor eigen regie in natura is er wel, maar ik kan me voorstellen dat er in pgb meer eigen regie wordt ervaren.’

Ellen van Sprang heeft een andere mening: ‘Eigen regie is in naturazorg meestal een gunst. Daar hebben bewoners hooguit medezeggenschap. Als bewoner of vertegenwoordiger heb je geen bestedingsvrijheid of zeggen over het aantal bewoners bijvoorbeeld. Dat in natura tussen de 16-22 ligt, veel hoger dan in een gemiddeld pgb-initiatief. Over hoe je collectieve gelden besteedt in bijvoorbeeld de gemeenschappelijk ruimten. Over welke nieuwe bewoners er worden toegelaten.’

Panel: 'Last van wantrouwen?'

Hans van der Knijff, onze voorlichter Wonen, stapt over op het thema ‘vertrouwen’. ‘Ouders en vertegenwoordigers hebben vaak te maken met wantrouwen’, licht hij toe. ‘Door verstrekkers, door de overheid.’ Hij vraagt kersvers Kamerlid Jeanet van der Laan hier iets over te zeggen. Zij vertelt dat zij als wethouder zowel ervaring heeft in de zorg als in de ruimtelijke ordening. ‘Er is inderdaad sprake van wantrouwen. Dit uit zich in het inbouwen van heel veel controles. Bijvoorbeeld door ouders na te trekken in wat ze doen, of de kwaliteit wel in orde is. Terwijl ouders en verzorgers heel goed kunnen bepalen wat hun kind nodig heeft en zij geen enkel belang hebben bij onjuiste financiële besteding. Vanuit onze partij willen we de controle wat meer gaan richten op de zorginstellingen. Ook vanuit de ruimtelijke ordening weet ik dat het al moeilijk genoeg is om een kleinschalig initiatief te realiseren. Laten we onze aandacht meer daarop vestigen en kijken hoe we dat beter voor het voetlicht krijgen en beter kunnen gaan regelen.’

Aline Bos ziet wel dat er dingen zijn misgegaan: ‘Door de toeslagenaffaire leert de overheid haar lessen. We moeten nu een nieuw pad inslaan. Vanuit mijn positie herken ik het wantrouwen in ouder- en wooninitiatieven niet direct. Ik zie juist dat we als ministerie goed samenwerken met Per Saldo in het maken van de toolkit wonen en de nog te ontwikkelen meetlat eigen regie. Met deze meetlat kun je straks checken hoe het gesteld is met de eigen regie in een initiatief. Ik zie dus vooral een goede samenwerking.’

Panel: 'Last van regeldruk?'

Hans van der Knijff noemt als voorbeeld de verplichtingen als gevolg van wetgeving zoals de Wet kwaliteit klachten en geschillen en de Wet zorg en dwang. Peter van Tuinen vertelt wat hij als belemmerend ervaart. ‘Er komt heel veel wetgeving op ons af. Aan de ene kant denken we, ‘dat is nou eenmaal zo’, dus dealen we ermee. Wat ik vooral belangrijk vind, is dat we goed meegenomen moeten worden als er nieuwe wetgeving of nieuw beleid ontwikkeld wordt. Zoals de voor ons plotselinge actie van het zorgkantoor dat als voldongen feit een ‘splitsingsformulier’ instelde. Ineens moesten uren uitgesplitst worden in functies. Dat overviel budgethouders, ze raakten in de knel. Neem hen hier beter in mee, zorg dat er goede voorlichting is.’

Elise Luijcx denkt dat we wat regeldruk betreft samen moeten optrekken met landelijke partners: ‘Het zoeken naar het verminderen van regeldruk verdient zeker aandacht, maar dit moeten we samen doen. Als koepelorganisatie willen we onze leden, de gemeenten dus, zoveel mogelijk goede voorbeelden laten zien, zodat binnen de beleidsvrijheid die elke gemeente heeft, de goede voorbeelden worden overgenomen. Per Saldo weet vaak wel waar het goed gaat en waar het beter kan. Daarin trekken we samen op.’

Vragen van deelnemers

Vraag

Heb je en behoud je als ouderinitiatief bestedingsvrijheid?

Antwoord

In de Wet langdurige zorg (Wlz) is bestedingsvrijheid met een pgb goed geregeld. Dat heb je en dat behoud je. Ellen van Sprang vult aan: ‘Het hangt af van de afspraken die je in je eigen initiatief maakt, hoe je dit vorm geeft.’

Vraag

De Wet toetreding zorgaanbieders (Wtza) eist een toezichthouder vanaf 11 medewerkers. Dit kost veel geld dat anders aan de bewoners besteed had kunnen worden.

Antwoord

Als de meerderheid van het bestuur in handen is van bewoners of hun wettelijke vertegenwoordigers wordt er in artikel 5 van deze wet een uitzondering gemaakt. In dat geval wordt een onafhankelijke interne toezichthouder niet noodzakelijk geacht. Voor wooninitiatieven waarvan het bestuur in handen is van zorgverleners of ondernemers wordt dit wel geëist (bij meer dan 10 medewerkers). Dit geeft extra regeldruk. Aan de andere kant ben je als wooninitiatief een organisatie waar serieuze eisen aan worden gesteld en kwaliteit gewaarborgd moet zijn.

Vraag

Door de afgelopen periode met alles wat er is gebeurd, slaat de onzekerheid ook op andere terreinen toe. Blijft bijvoorbeeld de wooninitiatieventoeslag doorgaan?

Antwoord

Wij (ministerie van VWS)  hebben geen enkele aanleiding te denken dat deze toeslag vervalt. De wooninitiatieventoeslag blijft gewoon doorgaan.

Vraag

Moeten we met angst en beven kijken naar de invoering van de WBTR, Wet bestuur en toezicht rechtspersonen? Deze gaat  1 juli 2021 in. Vanaf dan ben je als bestuur hoofdelijk persoonlijk aansprakelijk voor als er wat misgaat.

Antwoord

Ellen van Sprang weet hier meer van: ‘Zorgen zijn niet direct nodig. Je zorgt er toch al voor dat je bestuur en toezicht op orde zijn. De wet zegt iets over aansprakelijkheid waaraan je moet voldoen: als er iemand in het bestuur zit met een eigen belang bij een bepaald punt, dan mag hij als bestuurslid niet meepraten en meebeslissen op dat punt. Andere punten in de wet zijn veelal mogelijkheden. De notaris kan je vertellen waar je over na moet denken.

Onbeantwoorde vragen

Er zijn heel veel vragen gesteld die vanwege de tijd niet beantwoord konden worden. Staat jouw vraag er niet bij, dan komt daar nog een antwoord op! Let op je mail of op de nieuwsbrief, waarin we zullen laten weten hoe je de onbeantwoorde vragen kunt inzien.

Verder praten in themacafés

Na de paneldiscussie leidt een speciale link iedere deelnemer naar een themacafé. Na een inleiding wordt er in kleine groepjes van ongeveer tien personen verder gepraat.  Over ‘Samenwerking en zeggenschap’, ‘Hoe houd ik het levendig?’ en ‘Collectieve zorg en eigen regie, hoe regel je dat?’ In het juninummer van EigenWijs geven we je hiervan een impressie. Voor nu beperken we ons tot de samenvatting die deelnemers van elk café gaven.

Samenvatting themacafés

Levendig houden

  • Ouders worden ouder. Het wordt, naarmate er meer ouders wegvallen, lastiger.
  • Geef je de begeleiding een rol?
  • Bewoners met een licht verstandelijke beperking vinden iets al snel betutteling. Ze maken het zelf wel uit.
  • De ervaring leert dat het voor ouders vaak halen is en wat minder brengen. De gezamenlijkheid kan een terugkerend probleem zijn. Ouders hebben wel aandacht voor het individuele, wat minder met het collectief. Dat maakt het lastig om het collectief levendig te houden.

Zeggenschap

  • Driehoekskunde op verschillende niveaus: individueel, het collectief, de organisatie.
  • Gezamenlijk bespreken wat goed gaat en beter kan. Werkt goed.
  • Nieuwe ouders hier direct goed op inwerken: op dezelfde trein stappen.
  • Driehoekskunde lijkt een open deur totdat je het praktisch gaat toepassen.
  • Zeggenschap is altijd medezeggenschap.
  • Leg de wijze waarop je hiermee om wilt gaan vroegtijdig vast, vóór de opening. Belangrijk aandachtspunt. Leg de besluiten vast.
  • Gaandeweg bewustzijn ontwikkelen hoe te handelen: als het een individuele zaak is, niet te gauw collectief probleem van maken en andersom.
  • Ga met elkaar in gesprek op meerdere momenten in het jaar.
  • Belangrijkste is het geluk van je kinderen. Daar is geen recept voor te geven.

Collectieve zorg en eigen regie

  • De manier waarop eigen regie en collectieve zorg geregeld wordt, is erg afhankelijk van de uitgangspunten van een initiatief en van de behoeften van de bewoners.
  • Collectieve zorg terugvoeren op minutenniveau is moeilijk
  • Solidariteit is nodig om tot gezamenlijke beslissingen te komen.
  • Het collectief moet nergens dwingend zijn.
  • Blijf als ouders goed op je kind letten, zodat je weet wat hij nodig heeft en je dit kunt inbrengen.
  • Maak ondersteuningsplannen, waardoor de individuele zorg geborgd is.
  • Werken vanuit een visie, dit collectief besluiten, zodat niemand zich alleen voelt staan.
  • In gesprek blijven met elkaar. Dat kan op verschillende manieren, onder andere in regelmatige familiebijeenkomsten.
  • Ervaringen delen met anderen, zoals in deze bijeenkomst, is erg waardevol.
  • Starters willen graag leren van ervaringen van anderen.

Afsluiting

Aline Molenaar sluit de bijeenkomst af met de wens dat we elkaar de volgende keer weer in een zaal ontmoeten. ‘Dat heeft toch echt wel onze voorkeur, alhoewel digitale ontmoetingen ook zeker mogelijkheden bieden. Daar gaan we goed over nadenken, over hoe we dat zinvol kunnen integreren. En al hoor ik veelvuldig zuchten dat het veel te kort was vandaag, toch hoop ik dat iedereen inspiratie heeft opgedaan, nieuwe inzichten heeft gekregen en op ideeën is gebracht. Kernpunt is natuurlijk het geluk van je kind, dat is zeker waar.

Wij gaan kijken naar alles wat we vandaag hebben gehoord en gaan daarmee aan de slag. Het was een fijne bijeenkomst met veel open gesprekken. Iedereen dank daarvoor. Een dag ook waarop het slotakkoord van Gabriël Enkelaar niet kan ontbreken.’

Daarmee leidt Aline het optreden in van een voor velen welbekende ouder, die zichzelf begeleidt op de accordeon. Met een feestelijk miniconcert in de tuin van het ouderinitiatief van zijn zoon sluiten we de dag vrolijk af. Dankjewel Gabriël en bewoners van het Droomhuis!