We hebben veel gezegd over de wijze waarop kinderverpleegkundigen met de aanvraag van zorg voor zieke kinderen omgaan. Deze is vaak willekeurig en niet onafhankelijk. Er komt geen duidelijk indicatie, er is geen of weinig inbreng van ouders en geen afstemming op het hele gezin inclusief ouders.

Verbeteringen

Vanwege onze bezwaren en die van andere organisaties is de handreiking, waarin kinderverpleegkundigen aanwijzingen krijgen, herzien. Op ons aandringen zijn wij daarbij betrokken en is deze op een aantal punten verbeterd. Dat is zeker een positieve ontwikkeling. Verbeteringen zijn:

  • De autonomie en deskundigheid van de ouders komt nu goed naar voren. Ouders worden betrokken door de kinderverpleegkundige.
  • Ouderlijke zorg betekent niet dat je als ouder ook 24 uur per dag beschikbaar hoeft te zijn. Er is aandacht voor de verhouding tussen draagkracht en draaglast. En ook dat je als ouder andere bezigheden moet kunnen hebben.
  • Net als in de andere zorgwetten wordt eerst de zorgbehoefte vastgesteld. Pas daarna wordt gekeken naar wie de zorg gaat uitvoeren.

Uitleg Zorginstituut Nederland

Ook Zorginstituut Nederland heeft een uitleg gegeven over wat er onder ouderlijke zorg valt. Deze is gebruikt in de handreiking.

Uitleg door Zorginstituut Nederland

Wat vinden wij?

We hebben ons volop ingezet voor een goede indicatiestelling en blijven dat doen. We kunnen ons vinden in de nieuwe versie van de handreiking. Hierbij stellen we wel als voorwaarde dat we nog betrokken worden bij de toolbox die V&VN gaat ontwikkelen. Een aantal van onze opmerkingen zijn niet in de handreiking verwerkt, omdat deze in de toolbox terecht moeten komen.

Een eerste stap

Deze handreiking is voor ons een eerste stap op weg naar een betere indicatiestelling en passende zorg. Het is belangrijk om goed vast te leggen wat van het netwerk verwacht kan worden. Behalve bij kinderen is dit ook belangrijk bij de zorg aan meerderjarigen. Wij verwachten dat de handreiking hier ook invloed op zal hebben. De handreiking zal houvast bieden bij het bepalen wat van het netwerk verwacht kan worden, maar zal geen oplossing zijn.

Aandachtspunt bij indicatie

Heb je een indicatie nodig voor zorg voor je kind? Beschrijf dan als ouder altijd goed hoe je leven eruit zou hebben gezien als je kind geen beperking zou hebben. Dit geeft vaak al een goed beeld van wat wel en niet van jou als ouder verwacht kan worden.

Interessante uitspraak

Kort geleden is door de rechtbank Noord-Holland een uitspraak gedaan over welke zorg wel of niet gewoon is om door ouders te geven. Deze ouders kregen minder pgb toegekend door zorgverzekeraar. De rechtbank vindt dat katheteriseren van een 1-jarig kind door ouders meer dan gewone zorg (bovengebruikelijke) zorg is. En het is geen reden om aan de ouders minder pgb toe te kennen dan wanneer die zorg door formele zorgverlener wordt gegeven.