In een voorgaand bericht schreven we al dat wat ons betreft de ‘Handreiking Kindzorg’ geen antwoord geeft op de vraag wat het aandeel van ouders moet zijn aan de zorg aan hun kind. Dat wij vinden dat de handreiking geen recht doet aan de inzet van ouders om te komen tot passende zorg voor hun kind. Dat de toon van de handreiking ook niet goed is. Ouders krijgen niet voldoende waardering. Terwijl ouders juist het beste weten wat hun kind nodig heeft. Goede zorg kunnen zij alleen voor elkaar krijgen als ze kunnen samenwerken met kinderverpleegkundige en zorgverzekeraar.

Handreiking kindzorg vraagt om belangrijke aanpassingen

Vlak voor de zomer is het concept ‘Handreiking kindzorg’ uitgekomen. Hierover is zoveel ophef ontstaan dat de Kamer zich ermee is gaan bemoeien…

Ouders

De ouders die de hoorzitting bijwonen vertellen dat zij specialisten zijn van hun kind, die de verpleegkundige vaak moet inwerken. Door lagere indicaties kan er steeds minder zorg worden ingekocht. Als ouders geven ze zelf sowieso al veel meer zorg dan de uren waarvoor ze een vergoeding krijgen. Ze vinden dat er gekeken moet worden naar wat het kind nodig heeft. Nu stelt de indicerend verpleegkundige zich in hun beleving boven arts of ouders, en bepaalt hij of zij wat nodig is. Ouders zien dat niet het maatwerk voor het kind maar van de organisatie of verzekeraar voorop staat, wat zich vertaalt in toekenning van minder uren dan voorheen voor dezelfde zorg. Als zij de zorgverzekeraar hierover bellen, vinden ze onvoldoende gehoor.
Waar ze ernstig bezwaar tegen maken is dat er bij de indicatie geen verschil wordt gemaakt tussen gebruikelijke zorg bij een gezond kind en een kind met een zware zorgvraag. Bij het laatste kosten handelingen vaak veel meer tijd dan bij gezonde kinderen. En het in de gaten houden van een kind met een infuus is iets heel anders dan oppassen op een gezond kind. Het gaat om verpleegkundige handelingen, die je niet als gebruikelijke zorg kunt wegzetten.
Groot bezwaar is ook dat ze vaak jaarlijks een nieuwe aanvraag moeten doen, terwijl het kind niet beter gaat worden. Ouders zijn vaak weken tot maanden bezig zich voor te bereiden op de herindicatie. Er hangt veel vanaf, het kan vaak niet anders dan dat zij zelf de zorg geven.

Moeder/cliëntondersteuner/vertegenwoordiger EMB Nederland

Erica van de Bilt zit er met verschillende petten. Als ouder, cliëntondersteuner en ook namens de vereniging voor ernstig meervoudige mensen met een beperking (EMB). Zij wijst op het feit dat ouders de enige stabiele factor in het leven van een ziek kind zijn. Zij kunnen samen met de professionals optrekken. Maak juist gebruik van de ouders, is haar pleidooi. Waar het in de handreiking aan schort is dat er niet gekeken wordt naar wat het kind nodig heeft, maar naar wat de thuiszorgorganisatie van verpleegkundige kan leveren. Dat kan niet. Daarom moet de zorgvraag los staan van wie de zorg levert. Wie denkt dat ouders uit zijn op financieel gewin, dat klopt niet, vindt zij. Ouders geven noodgedwongen hun baan op. En je wordt niet rijk van zorg verlenen aan je eigen kind. Ook zij pleit voor een onafhankelijke indicatie, vastgesteld voor langer dan een jaar. Waarbij rekening wordt gehouden met gebruikelijke en niet-gebruikelijke zorg.

Kinderarts

Een aanwezige kinderarts toont zich ook voorstander van langere indicaties. Hij maakt zich zorgen over de ouders van ernstig zieke kinderen. Hij vindt dat je eigenlijk een buiging voor hen moet maken. Ze doen ontzettend veel en zij moeten een belangrijke rol spelen in het leven van hun kind.

Per Saldo, mede namens Kind en Ziekenhuis, Spierziekten Nederland en Ieder(in)

22-23 Uit de lobby

Jacqueline Gomes voert het woord

Samen met de andere verenigingen maakten we ons standpunt al duidelijk in het zogenoemde position paper. Wij benadrukken tijdens de hoorzitting dat om het kind de zorg te laten krijgen die het nodig heeft, het stappenplan voor indiceren gevolgd moet worden. (Over het position paper en het stappenplan lees je meer in het op deze pagina genoemde eerdere bericht over de Handreiking Kindzorg).

Wat vinden wij belangrijk?

  • De juiste weg volgen namelijk: 1. Indicatie opstellen volgens het stappenplan. 2. Keuze financieringsvorm. 3. Keuze zorgverleners, formeel of informeel.
  • Waardoor op grond van goed en onafhankelijk onderzoek een indicatie op maat tot stand komt.
  • Waarin ouders en kind ook een stem hebben.
  • Onderbouwd maatwerk dus.
  • Zodat duidelijk is welke zorg werkelijk nodig is, onafhankelijk van wie die zorg geeft (formeel of informeel) en op welke manier (zorg natura of pgb). Stel dat er (vrijwillige) zorg wegvalt, dan is al vastgesteld wat nodig is en kan er snel vervangende zorg worden geregeld.
  • Verder missen we duidelijke protocollen over wat wel en niet gebruikelijk zorg is. Wat mag je wel/niet als vrijwillige zorg van ouders verwachten? Deze protocollen zijn er in de Awbz altijd geweest, daar kunnen we nog altijd op terugvallen. Een protocol waarin rekening wordt gehouden met de situatie van het hele gezin. Met de mogelijkheid om onderbouwd af te wijken door te blijven kijken naar wat in dat betreffende gezin noodzakelijk is.
  • En ten slotte zijn we het helemaal eens met voorgaande sprekers die langere indicaties bepleiten. Er verandert vaak niet zoveel over een aantal jaren. Wij denken aan indicaties van twee tot drie jaar, met tussentijdse evaluaties om te kijken of alles goed gaat en of er bijsturing nodig is. Dat geeft ouders veel meer rust en tijd, die ze hard nodig hebben.

Debat

Zodra bekend is wanneer het debat over dit onderwerp plaatsvindt, lees je dat op onze website.

Tip

Lees een uitvoerige weergave van de hoorzitting op Twitter.