Mogen ouders betaald worden vanuit een persoonsgebonden budget (pgb) als zij zelf medische zorg leveren aan hun kind? Het blijft een onderwerp van discussie tussen zorgverzekeraar, kinderverpleegkundige en vertegenwoordiger. Terwijl de wet hier heel duidelijk over is: ja, dit mag, en heeft altijd gekund.
Zorginstituut Nederland heeft hierover onlangs een verduidelijkend artikel, een addendum, gepubliceerd. Daarin staat: “De wet- en regelgeving biedt echter geen grondslag om zorg door het netwerk of cliëntsysteem af te dwingen. De zorg die ouders niet vrijwillig, maar als informele zorgverlener betaald uit een pgb willen leveren, wordt wél opgenomen in de Zvw-indicatie”.
Bij Per Saldo krijgen wij regelmatig signalen binnen dat zorg die door ouders wordt geleverd niet betaald mag worden uit het pgb en van de indicatie wordt afgetrokken. Dit terwijl het wel medische zorg betreft, waarbij sprake is van een geneeskundige context. We hebben hier de afgelopen jaren tientallen signalen over binnengekregen. Ook het eerste half jaar van 2024 kregen wij 13 signalen binnen. We zijn daarom in gesprek gegaan met het Zorginstituut, zij herkenden onze signalen. Zij zijn na gesprekken met onder andere het ministerie van VWS tot de conclusie gekomen dat er toch meer duidelijkheid moet komen. Dit heeft geresulteerd in het addendum.
In September vond er een rondetafelgesprek plaats in de Tweede Kamer over medische kindzorg. Bovenstaand knelpunt kwam toen weer naar voren. De beleving vanuit het werkveld stond haaks op de ervaring die ouders deelden. Hier werd weer aangegeven dat als ouders zelfstandig de zorg kunnen leveren en dit kunnen inpassen in hun dagelijks leven de zorg die zij leveren niet wordt meegenomen in de indicatie. Dit gaat niet volgens de werkwijze die in het addendum wordt weergegeven.
Op donderdag 10 oktober sprak de Tweede Kamer over medische kindzorg in een commissiedebat. Per Saldo stuurde vooraf een brief en sprak met een aantal Kamerleden ter voorbereiding van het debat. Er werden veel vragen gesteld over de inzet van naasten (zoals ouders) in de zorg, en over langere indicaties voor kinderen met stabiele zorgvragen. Ook wilden Kamerleden meer duidelijkheid over persoonlijke verzorging bij kindzorg en de financiële onzekerheid van ouders die hun baan opzeggen om voor hun kind te zorgen.
De staatssecretaris heeft meerdere toezeggingen gedaan.
- Voor het herfstreces stuurt ze een brief naar de Kamer om verduidelijking te geven over het addendum, onder andere over de persoonlijke verzorging bij medische kindzorg.
- Begin 2025 komt er een brief over de financiële zekerheid van ouders na het overlijden van hun kind.
- Daarnaast gaat de staatssecretaris in gesprek met zorgverzekeraars, om meer door te verwijzen naar Per Saldo. Zo krijgen mensen al van tevoren goede informatie over het pgb. En zijn ze op de hoogte van de voordelen bij inzet van naasten vanuit een pgb, maar ook van de risico’s die kunnen ontstaan.
Binnenkort is er een kort vervolgdebat, waarin woordvoerders meer vragen kunnen stellen en moties indienen.
We kijken terug op een constructief debat en we zijn tevreden met de toezeggingen die zijn gedaan. Ook zijn we blij dat het addendum duidelijkheid geeft over de inzet van ouders en de keuze om dit vanuit een pgb te kunnen doen. Wij hopen dat de verwarring hiermee weggenomen wordt en ouders zorg aan hun kind kunnen leveren met een vergoeding vanuit het pgb.
