Zorgen is mijn talent. Ik vind het daarom een gekke gewaarwording dat ik toch naar het punt ben toegegroeid waarop ik zeg: ‘Mijn zoon heeft een beperking, er is meer nodig.’ Het moment waarop je beseft dat de mantel der liefde van moeder en de minstens zo’n grote van vader niet meer past. Dat de dochter steeds meer aan aandacht moet inleveren. Dat grootouders, familie en vrienden ook gaan zeggen dat het jasje te krap wordt. Dan is het zover dat er professionele zorg moet komen. Maar dan rijst de vraag: ‘Hoe doen we dat?’
Het pgb schrikt ons in eerste instantie af. Er wordt gezegd: ‘Het is zoveel gedoe.’ We nemen zorg in natura. Geen idee hoeveel geld je hebt of wat de zorg kost. We krijgen hulp afhankelijk van wie er beschikbaar is, op hun tijden. Op een manier die net niet uitkomt met hoe wij ons leven willen leiden. Zodat we bijna lijden onder de zorg, omdat het net niet is wat we zoeken.
Wat ben ik blij dat ik toch met een pgb ben begonnen. Ondanks mijn allergie voor regeltjes, formulieren en veranderingen, want ja die zijn er. Onze pgb-hulpen vormen een vast klein groepje. Het zijn onze rotsen in de branding. Ze voelen zo eigen, maar toch professioneel en zakelijk. Ik voel me ontzettend kalm en rustig als zij voor onze zoon zorgen. Vrij ook in mijn doen en laten als zij er zijn.
Pgb of niet, gedoe is het toch al!
Afijn, ik ben dus moeder van Tim (14), hij heeft een chromosoomafwijking, is zorgintensief, een reuze peuter. Pgb of niet, gedoe is het toch al! Gelukkig geeft het pgb juist steun, zodat zorg een passende jas wordt. Je kiest het model dat jou staat, hoe lang je hem draagt en je weet hoe diep de zakken zijn.
Ik hoop dat we voor elkaar blijven zorgen in deze maatschappij. En dat het pgb in de toekomst beschikbaar blijft. Dat je als betrokkene bij iemand die zorg nodig heeft, daar de middelen voor mag beheren. En dat je er niet alleen voor staat.
Blij met Per Saldo
Daarom ben ik dankbaar voor het bestaan van Per Saldo, een vereniging die zich hiervoor inzet, ons informeert en aandacht vraagt voor de budgethouders. Want dat kan ik er niet bijhebben, daar heb ik echt teveel gedoe voor aan mijn hoofd.
Wil je ook lid worden en/of ons steunen?
Bron: Eigenwijs nr. 3 september 2020