Hulp thuis houdt familie bij elkaar

‘Je moet moeder aan de weg houden hoor Leonie’, zei mijn schoonvader op zijn sterfbed. Het was augustus 1995. ‘Daar ga ik mijn best voor doen opa’, stelde ik hem gerust. We woonden destijds naast opa en oma, mijn schoonouders. Op de boerderij in de polder van Hellevoetsluis. Opa was de mantelzorger van oma, die al bijna 20 jaar aan de ziekte van Parkinson leed.

Zoals beloofd ging ik op zoek en kwam ik uit bij de projectleider van staatssecretaris Erica Terpstra. Zij was destijds een van de voortrekkers van het pgb en zorgde ervoor dat het voorstel tot invoering van het pgb door de Tweede Kamer werd aangenomen. Het resultaat was dat mijn schoonmoeder in 1995 de eerste op het eiland Voorne-Putten was die hulp regelde met een pgb.

We zetten een advertentie in de krant: ‘Hulp gevraagd om een hulpbehoevende oudere dame te helpen verzorgen’. Uit ruim 80 reacties selecteerden we drie dames, die elkaar wekelijks afwisselden. Ze verbleven bij haar in huis. We richtten een speciaal voor hen ingerichte slaapkamer in.

Mijn man, haar zoon, kreeg op zijn 48-ste de diagnose Parkinson. We zagen aan zijn moeder waar dat toe zou kunnen leiden. Met dat gegeven in ons achterhoofd, bereidden we ons voor op de toekomst.

Leonie met haar man en de burgemeester

De foto is gemaakt tijdens een feestelijke Parkinsoncafé dat ik jarenlang organiseerde. Die keer in een zaal, met burgemeester en op de achtergrond Elise, de hulp van mijn man.

‘Met hulp thuis, noteert u dat?’

Met 60 jaar kon mijn man niet meer werken. De boerderij werd verkocht. We kochten een huis met genoeg ruimte en mogelijkheden voor een rolstoelgebruiker. In 2011 was het zover. Mijn man werd geopereerd aan darmkanker. Met allerlei complicaties lag hij de hele maand december in het ziekenhuis. Bij de dagelijkse ronde van de artsen, zei de chirurg: ‘Mevrouw van Balen, als uw man uit het ziekenhuis wordt ontslagen, kan hij naar een verpleegtehuis hoor.’ Dat was niet waar wij ons op hadden voorbereid en ik antwoordde: ‘Daar komt niets van in, hij komt gewoon naar huis, maar wel met hulp’, waarop de chirurg tegen de verpleegster zei: ‘Nou dan is dat duidelijk, noteert u dat?’ Het ziekenhuis zorgde voor de indicatie en mijn man kon naar huis.

Warm pleitbezorger pgb

Het pgb stelde ons in staat om thuis hulp te regelen en mij als mantelzorger te ontlasten. In 2017 overleed mijn man. Thuis, na 25 jaar Parkinson en zes jaar kanker. Ook in het terminale stadium konden wij een beroep doen op de hulpen, waardoor ik het als 70-jarige mantelzorger heb kunnen volhouden.

Ik heb de periode met hulp als zeer waardevol ervaren. Mijn man en ik waren samen, dat was het belangrijkste. Hij hield van lekker eten en gezellig samen aan de koffie. Hij genoot als de kinderen en kleinkinderen op bezoek kwamen. We hebben hem steeds overal mee naartoe genomen. Zo bleef hij erbij en is hij tot de laatste dag helder van geest gebleven. Daar ben ik erg blij mee.

Waar ik ook blij mee ben is dat er mensen met visie zijn geweest die het pgb tot stand hebben gebracht. Dank Erica Terpstra, dank alle anderen die hiervoor gezorgd hebben.