In het voorjaar van 1995 las ik een artikel over een nieuwe vorm van financiering van zorg. Staatssecretaris Erica Terpstra had een voorstel gedaan in de Tweede Kamer. Ik was gelijk enthousiast. Dit zou voor mij de hemel op aarde zijn. Ik ben voor mijn persoonlijke verzorging helemaal afhankelijk van anderen. Maar als kind ben ik in een zorginstelling slachtoffer geweest van seksueel misbruik en intimidatie. Daarom vind ik het verschrikkelijk om steeds door allerlei verschillende zorgverleners verzorgd te worden.
20 juli 1995
Na het lezen van het artikel schreef ik dezelfde dag nog een gemotiveerde brief naar mijn zorgverzekeraar. Tot mijn grote verbazing kreeg ik positief bericht. Er werd een indicatie gesteld en op 20 juli 1995 had ik een pgb. Ik had al iemand die voor me zou gaan zorgen, maar hoe het moest met het salaris was voor mij een compleet raadsel. Je kreeg toen elke maand een enorm bedrag op je rekening gestort en dat was het wel zo’n beetje. Ik heb toen een accountant in de arm genomen en een aparte bankrekening geopend voor het budget.
Opstartfase
Het ging niet gelijk van een leien dakje. In het begin kreeg ik elk half jaar een nieuwe indicatie. Dat was echt zenuwslopend. Van de ene naar de andere indicatie zat soms zomaar een paar duizend gulden verschil. Er kwam een nieuwe regeling. KPMG ging de budgetten beheren. Mijn hulpen werden in geen maanden uitbetaald. Daarna kreeg je het budget weer op je rekening gestort en kon je de SVB de salarisadministratie laten doen. Er volgde jaren waarin ik nooit problemen had. Tot het nieuwe SVB-systeem werd ingevoerd. Weer maanden geen geld voor mijn zorgverleners. Ook dat werd opgelost, nu verloopt alles rustig.
Dankbaar en bezorgd
Ik ben nog altijd dankbaar dat het pgb bestaat. Ik heb vier fantastische zorgverleners. Die weten hoe ik het wil. Op mijn tijd en op mijn wijze. Ik maak me wel vaak zorgen over de toekomst. Het wordt steeds moeilijker om rond te komen met mijn budget. Mijn huidige zorgverleners worden ouder. Nieuwe vragen vaak te hoge bedragen in verhouding tot mijn budget. Dat zou een belangrijk aandachtspunt moeten zijn voor beleidsmakers. Anders vrees ik dat het voor mij en vele anderen een groot probleem wordt.