Verhalen van budgethouders

We hebben in 2020 een dubbel jubileum: 25 jaar pgb én 25 jaar Per Saldo. Wat hadden we het graag gevierd. Reden te meer om budgethouders te laten vertellen wat het pgb in hun leven betekent. Op deze pagina staan alle verhalen die we binnenkregen op onze oproep in juli 2020. De eerste 5 staan ook in EigenWijs 3, september 2020.

Lees de verhalen

  • Ik ben al heel lang lid van Per Saldo, behoor tot de oudste leden. Ik was zelfs aanwezig bij de oprichtingsbijeenkomst. Vanwege mijn fysieke beperking is het pgb voor mij van levensbelang. Daardoor heb ik mijn eigen leven kunnen regisseren en heb ik veel bereikt.

  • Onze zoon André (41) heeft een ernstige vorm van neurofibromatose, een verstandelijke beperkíng en aanverwant autisme. Mijn vrouw (62) heeft een secundair progressieve ms, astma, epilepsie en nog andere beperkingen. Het pgb maakt het voor ons mogelijk om als gezin bij elkaar te blijven.

  • Het pgb dat ik vanaf mijn 13e  een gewone moeder-dochterrelatie kon opbouwen, net als iedere puber. Dit was ook de periode waarin ik gaandeweg leerde mijn eigen zorg te regelen en organiseren.

  • Ik ben Marieke (52). 5 jaar geleden is bij mij de diagnose MS gesteld. Na 2 jaar ziekte is mijn baan (terecht) beëindigd. Mijn klachten zijn helaas snel verergerd. Ik ben erg instabiel, waardoor ik eigenlijk niet meer alleen thuis kan zijn.

  • Ik heb 2 dochters, Nancy (32) en Judy (28). Nancy heeft vanaf haar 9-de een pgb. Zij is een heel speciaal meisje. Ze woog bij haar geboorte 565 gram, waarna ze 3 maanden in het ziekenhuis verbleef, 2 maanden in de couveuse en 1 maand in een bedje omdat ze niet voldoende groeide. Pas na 6 jaar werd de diagnose gesteld: het Wolf Hirschhorn syndroom en een zeer zeldzame chromosoomafwijking.

  • Zorgen is mijn talent. Ik vind het daarom een gekke gewaarwording dat ik toch naar het punt ben toegegroeid waarop ik zeg: ‘Mijn zoon heeft een beperking, er is meer nodig.’

  • Mijn naam is Veroni Steentjes (44). Sinds mijn verhuizing vanuit Awbz-instelling ‘Het Dorp’ naar een Fokuswoning in 2003 heb ik een pgb vanuit de Wmo en de Zvw. Destijds was er vrijheid, maar na 25 jaar pgb-bestaan, is het met de vrijheid gedaan. Gemeente en zorgverzekeraar bepalen steeds meer.

  • Wendy heeft Downsyndroom en gaat 25 jaar geleden voor het eerst een dagje kijken bij Annita en Harry en hun kinderen Marnix (3) en Jacqueline (4). Het gezin woont op een half uurtje rijden. Het bevalt goed en Wendy gaat al snel een heel weekend om de drie weken. We betalen vanuit het pgb.

  • ‘Je moet moeder aan de weg houden hoor Leonie’, zei mijn schoonvader op zijn sterfbed. Het was augustus 1995. ‘Daar ga ik mijn best voor doen opa’, stelde ik hem gerust. We woonden destijds naast opa en oma, mijn schoonouders. Op de boerderij in de polder van Hellevoetsluis. Opa was de mantelzorger van oma, die al bijna 20 jaar aan de ziekte van Parkinson leed.

  • In het voorjaar van 1995 las ik een artikel over een nieuwe vorm van financiering van zorg. Staatssecretaris Erica Terpstra had een voorstel gedaan in de Tweede Kamer. Ik was gelijk enthousiast. Dit zou voor mij de hemel op aarde zijn. Ik ben voor mijn persoonlijke verzorging helemaal afhankelijk van anderen. Maar als kind ben ik in een zorginstelling slachtoffer geweest van seksueel misbruik en intimidatie. Daarom vind ik het verschrikkelijk om steeds door allerlei verschillende zorgverleners verzorgd te worden.

  • Met mijn beperking door polio heb ik jarenlang goed kunnen functioneren. Tot de postpolio mij nekte. De vele hulpmiddelen konden niet voorkomen dat het zitten in de rolstoel onmogelijk werd. Het bed in de woonkamer en hulp van de gezinsverzorging werd realiteit voor mij en mijn gezin.