Erik Dannenberg kijkt verder dan ‘pgb of zorg in natura’

‘In je jonge jaren werk je in het systeem, in je latere jaren werk je aan het systeem. Vroeger was ik druk bezig om mensen van lagerwal te halen, later ging ik meer de patronen zien. Waarom raken mensen aan lagerwal of lopen ze vast in procedures? Ik hou ervan om analytisch mee te denken over oplossingen. Ik ben als het ware vanuit de uitvoeringspraktijk omhoog gedwarreld.’

‘De heftige ziekteperiode en het overlijden van mijn vader hebben mijn tienerjaren behoorlijk ontwricht. Als enig thuiswonend kind was ik een jonge mantelzorger. Twee jaar lang deed ik niets aan school. Uiteindelijk volgde ik een opleiding voor maatschappelijk werk en werkte ik op mijn achttiende bij het Leger des Heils, met mensen die zwaar verslaafd waren. Op mijn 24^e werd ik teamleider van de crisisopvang in Emmen. Daar zaten vijftig mannen, vrouwen en kinderen. Alle multiproblematiek die er in de samenleving bestaat heb ik daar langs zien komen. Als iemand een psychose had, belden ze mij uit bed. Elf jaar later was ik directeur van het Leger des Heils in Zwolle. Inmiddels ben ik een aantal functies verder.’

‘Processen moeten kloppen op de ooghoogte van de mensen om wie het gaat. Ik zag veel georganiseer van bovenaf. Beleidsmedewerkers verslavingszorg die in drie jaar geen verslaafde hadden gesproken. Ik hou van voeten in de klei en praktisch organiseren. Ik wil er graag voor zorgen dat dingen logischer en samenhangender worden.

Ik herinner mij als de dag van gisteren dat we voor mijn vader, die langzaam blind werd, een lees-loep met camera en tv nodig hadden. Het hele proces van indicaties, briefjes, handtekening zus, toestemming zo, heeft zo lang geduurd, dat hij het toegewezen kreeg toen hij niets meer kon zien. Toen ik wethouder van Zwolle werd, heb ik gezegd: ‘We gaan niet ingewikkeld doen over indicaties. Als iemand dertig jaar lang zelf de trap op loopt en nu een traplift vraagt, kan je ervan uitgaan dat dat niet voor niets is.’

‘Inderdaad. Vaak gebruiken we relatief diskwalificerende taal. Je hebt handicaps, stoornissen, ziektebeelden, aandoeningen, beperkingen, gebreken, dat is de taal waarin instanties naar aanvragers van hulp kijken. Maar waarom focussen we ons niet op dromen, passies en talenten? Op de schatkistjes in plaats van op de rugzakjes? We reduceren de burger tot iemand die aankomt bij een loket, waarna er gekeken wordt welke verordeningen of wetten van toepassing zijn. Die houding lokt afhankelijkheid of claimgedrag uit: waar heb ik recht op? Ik zou dat willen omdraaien naar: hoe kunnen we samen kijken hoe jij prettig kunt leven?’

‘Er zijn 27 inkomensondersteunende maatregelen in dit land, een doolhof. Arme huishoudens zitten er gemiddeld in 13. Hetzelfde geldt voor het pgb, dat uit maar liefst vier wetten wordt toegekend. En sommige gezinnen hebben overal wat van nodig. Een enkeling heeft het voor elkaar gekregen een gezins-pgb te krijgen waar van alles wat in zit, maar dat is een uitzondering.

Als je de zorg versnippert over vier wetten, dan kun je niet verwachten dat dit logisch en samenhangend functioneert. Dat is een eindeloos puzzelen om er iets logisch van te maken.

Ik pleit ervoor om het aantal wetten in Nederland uit te dunnen. Het is veel te druk met wetten die relatief dicht tegen elkaar aan zitten, maar ondertussen niet goed op elkaar aansluiten. Bovendien zit achter elke wet een ander mensbeeld.

Erik licht toe:

• ‘Voor de Zvw ben ik de kritische zorgconsument, die zelf uit een marktaanbod producten kiest. Als er meerdere zorgconsumenten voor hetzelfde kiezen, dan groeit zo’n aanbieder.
• In de Wmo moeten we het vooral samen doen. Ik moet mijn eigen netwerk en eigen hulpbronnen inzetten en word ondersteund waar nodig. De mate van ondersteuning verschilt per persoon en er is geen polis waarin staat waar ik recht op heb.
• Voor de Wlz ben ik ineens de totaal zorgafhankelijke burger die niets meer zelf kan. Ik word volledig ontzorgd in huisvesting, inkomen en zorg en er wordt niet herstelgericht gewerkt.
• Voor de Participatiewet ben ik iemand die zo snel mogelijk aan werk geholpen moet worden en er wordt kritisch gekeken of ik geen potentiële fraudeur of profiteur ben, want dan geldt een streng regime.
• De Jeugdwet ten slotte is een samenraapsel van veel verschillende stromingen. Uitgangspunt was destijds om deze zorg te leggen bij de overheid die het dichtst bij zijn inwoners staat, met al het geld in één pot. Dus de gemeente helpt via de Jeugdwet de kinderen, maar hun ouders met verslavingsproblematiek of psychiatrische problemen moeten in de Zvw behandeld worden, of worden begeleid vanuit de Wmo of door schuldhulpverlening. Voor je het weet zit je weer met talloze wetten en instanties in zo’n gezin.

Dus ik zou het liefst één wet op het sociaal domein zien. Zodat je niet als persoon of als huishouden bij zoveel verschillende loketten je ondersteuning bij elkaar hoeft te sprokkelen.’

‘Moet het dan een budget zijn of een integraal plan? Binnen een aantal gemeenten vindt op dit moment een grote omslag in denken plaats. Er wordt veel meer vanuit de inwoner gedacht dan vanuit de loketten. Ze gaan met de inwoner aan tafel zitten en maken een plan, niet gehinderd door wetgeving en verordeningen. Puur kijkend naar wat jou in jouw situatie kan helpen. Daarna ga je pas kijken welke wet of verordening je daarop kan aanspreken.

Deze manier van werken vergt een bredere blik van de medewerkers. Daar worden spellen voor ontwikkeld met kaartjes, waarmee alle levensterreinen van de burger langsgegaan worden. Het plan dat daaruit komt, noemen we ‘de radicale omkering’ of ‘de omgekeerde toets’.

Een gezamenlijk plan dat werkt en dat je ook weer kan bijstellen. Je geeft niet iedereen hetzelfde, maar je geeft iedereen wat hij nodig heeft.’

‘Ik denk niet zo in pgb of zorg in natura. Een pgb is een instrument, waar een gedachte achter zit. Die gedachte is de eigen regie van de zorgvrager. Dat is het meest vitale. Ik denk dat het pgb niet het enige instrument hoeft te zijn dat de wens van de burger als leidend principe hanteert.’

Erik: ‘Uitgangspunt is natuurlijk dat gemeenschapsgeld goed wordt besteed. Handhaving hierop betekent niet automatisch dat mensen worden gewantrouwd, maar er zijn gemeenten die het voorkomen van fraude als een belangrijke missie zien en je daardoor de indruk krijgt al bij voorbaat gewantrouwd te worden.’
Aline: ‘Het zit hem vaak in de houding van de Wmo-consulent. Als die uitstraalt ‘laten we eerst maar eens kijken of je het wel goed doet’, dan wordt dat als heel vervelend, als wantrouwen ervaren. Stelt iemand zich dienstverlenend op met vragen als ‘hoe gaat het met je?’, ‘loopt het goed met de zorgverleners?’, ‘heb je problemen gehad en hoe heb je die opgelost?’, dan krijg je een heel ander gesprek.’
Erik: ‘Mee eens. Als het bijvoorbeeld om ouders gaat, die hun ziel en zaligheid leggen in het verzorgen van hun meervoudig gehandicapte kind, dan is controle of je het pgb wel goed besteed haast een belediging.
Gaat het om bureaus die zichzelf aanbieden om mensen te helpen bij hun pgb, dan is controle op de geleverde zorg op z’n plaats. In de fraudegevallen die bekend zijn, gaat het in die situaties het vaakste mis.’

1.   

Erik: ‘Als je eigen regie als uitgangspunt neemt, dan hoeft dat niet altijd in een pgb-vorm te zijn. Er zijn heel veel mengvormen denkbaar. Het pgb is ontstaan – als tegenreactie op de tot dan toe aanbodgerichte hulpverlening – in een volksverzekering: de Awbz. De Wlz is dat nog steeds. De Wmo is een ondersteunende voorziening, geen verzekering. In de Wmo kijken we niet naar waar je recht op hebt volgens de polisvoorwaarden, maar naar jouw unieke situatie, naar wat jij nodig hebt in je werkzame, sociale, gezinsleven. Daar maak je samen een plan op met de meest effectieve vormen van hulp. En daarin zie ik meer mogelijkheden dan alleen de keuze tussen pgb en zorg in natura.’

Aline: ‘Voor ons is het ook niet zo zwart-wit. Dagbesteding in natura, de rest in pgb bijvoorbeeld is een vaker voorkomende mengvorm. Wat vind je van persoonsvolgende financiering als tussenvorm?’

Erik: ‘Prima, ook daar zijn verschillende werkvormen in mogelijk. Punt is vaak, wat is belangrijker, de warmte of de kachel? Dat is de warmte, maar het gaat vaak over het instrument, de kachel. Daarmee wil ik aangeven dat er zoveel meer kan als je uitgaat van de situatie. Neem bijvoorbeeld een gezin met veel problemen. Daar komen vaak voor elk gezinslid een of meerder hulpverleners over de vloer. Daar kan gezinsvolgende hulp de oplossing zijn. Vaak beter en ook nog goedkoper.’

Aline: ‘Wij zijn opgericht vanuit de independent living gedachte. Mensen met een beperking die net als mensen zonder beperking met eigen regie hun eigen leven willen kunnen leiden. Jammer genoeg is dat tot nu toe vrijwel alleen voorbehouden aan budgethouders. Dat vinden wij erg jammer. Het voeren van (meer) eigen regie moet niet afhankelijk zijn van het pgb, maar moet ook in andere situaties mogelijk zijn. Nu worden mensen vaak gedwongen om een pgb te nemen. Niet vanuit een bewuste keuze. Dat doen ze bij gebrek aan zorg in natura of om niet overgeleverd te zijn aan de niet flexibele naturazorg. Daarin verbetering brengen vind ik minstens zo belangrijk als het versterken van het pgb.’

Erik: ‘Mee eens! Iedereen moet mee kunnen doen, op welke manier dan ook. Een ander voorbeeld. Mensen wordt vaak met de beste bedoelingen mogelijkheden onthouden. Zoals mensen met een ggz-achtergrond, die erg gebaat kunnen zijn bij werk. Een baan kan de psychische problemen minder zwaar maken. Het  gezonde deel te versterken is dan belangrijker dan het behandelen van het zieke deel.’

Aline: ‘Een pgb nemen vraagt iets van je. Het moet bij je passen. Je wordt opdrachtgever, werkgever, je moet zorgverleners aansturen. Als er iets mis gaat, ben je zelf verantwoordelijk, moet je zelf oplossingen vinden. Daar moet je bewust voor kiezen. Wat we vaak bij gemeenten zien is dat een pgb wordt aangeraden bij gebrek aan een alternatief. Waardoor mensen zonder goede voorbereiding ermee aan de slag moeten. Geen wonder dat het dan wel eens mis gaat en er zelfs aan misbruik wordt gedacht. Terwijl deze mensen geen pgb hadden moeten krijgen, maar een andere vorm van hulp.
Erik herkent dit wel: ‘Met een pgb kun je mensen het bos in sturen’.

Welke oplossingen zijn er te bedenken?

Erik brengt zijn gedachten hierover in beeld.

‘Maak een profiel van een wijk. Welke mensen wonen er? Jong, oud, welke beperkingen en welke capaciteiten? Welke expertise is er nodig? Die ligt in een vergrijzende volkswijk anders dan in een jonge nieuwbouwwijk.

Daarop formeer je een team. Sommige hulp kun je niet op wijkniveau regelen. Zoals voor blinden. Die komen relatief weinig tot niet voor in wijken. Dus dat regel je regionaal of landelijk. Maar thuishulp wel bijvoorbeeld. Hoeveel efficiënter is het als niet 10 thuiszorgauto’s, maar vanuit één centrale plek in de buurt hulp wordt geboden?

En omdat het in de wijk is, staat de hulp dichtbij de mensen, leer je elkaar kennen, ontstaat er makkelijker vertrouwen in elkaar en is er oog voor zorg op maat. Moet iemand om 6 uur in zijn auto zitten om op tijd op zijn werk te zijn, dan wordt daar rekening mee gehouden.

Deze manier van werken is een kwestie van logisch kijken naar ‘wat is er nodig?’ We noemen het wijkteam, maar mensen willen vooral geholpen worden door deskundigen of door ervaren mensen. Resultaat is tevreden inwoners en zorgverleners die weer plezier hebben in hun werk, met zo min mogelijk administratie. Hou op met gefixeerde regelingen, waarbij je precies moet verantwoorden hoe je het besteedt. Dat maakt de zorg alleen maar onnodig duur.’

Aline: ‘Onze ervaring is dat er bij gemeenten vaak geen onderscheid wordt gemaakt tussen mensen met voorziene ouderdomsverschijnselen en mensen met onvoorziene, langdurige, levenslange beperkingen. Daar is andere kennis van zaken voor nodig, die vaak ontbreekt. Dat ondervond ik zelf afgelopen jaar na verhuizing naar een andere stad. De Wmo-consulent wist weinig van chronische ziekten. Ik moest de mijne zelfs spellen, voordat ze überhaupt konden opzoeken wat deze inhouden. En als het om autisme gaat, dan is populatiebekostiging ook lastig, omdat je dan maar net de zorgverlener moet treffen met wie het klikt. Is dat niet het geval dan is de hulp volkomen zinloos.’

Erik: ‘Het blijft belangrijk te kijken naar ieders behoefte. Relationeel werken is daarvoor een geschikte werkvorm. De consulent verplaatst zich in het leven van de ander, gebruikt gewone omgangsvormen. Hij stemt af op de behoefte van de persoon en zet zijn professionele kennis gepast in. Juist bij mensen met autisme is dat erg belangrijk. Die expertises moeten goed ingebed zijn in je team. Iemand wil immers geholpen worden door iemand die er verstand van heeft. Dat gaat regelmatig mis, dat moet ik toegeven. Hulp aan studenten bijvoorbeeld. De standaardbegeleiding in de Wmo is te laag, maar 7×24-uurs zorg is niet nodig. Daar zit soms niets tussen in. Bovendien wordt nog vaak gedacht dat als je naar de universiteit kunt, je ook wel zelfstandig kunt wonen. Dat kan een flinke misvatting zijn.’

Met daarin helderheid over hulp door familie met een richtlijn gebruikelijke zorg voor alle wetten

Aline: ‘Ouders met een kind met een beperking kiezen vaak voor rust in het gezin en nemen zelf de zorg op zich. Wat vaak voorkomt bij gemeenten is dat deze ouders  aan hun lot worden overgelaten. Want, zo is de redenering, je wilt zelf de zorg doen, je lost het zelf op, dan betaal je het ook zelf. Met de reden ‘ouders leveren de zorg zelf, dus is het eigen kracht’ wijzen gemeenten vervolgens de aanvragen af. Terwijl de zorg van deze ouders voor hun kind meer inzet vraagt dan je in alle redelijkheid mag verwachten. Voor deze ondersteuning kan dus gewoon een beschikking worden afgegeven. Het gaat om serieuze zorg die, als de ouders het niet doen, vaak door meerdere zorgverleners uitgevoerd moet worden.  Let wel: het gaat om boven-gebruikelijke zorg, die een gezond kind van dezelfde leeftijd niet nodig heeft. Wij horen van indicatiestellers dat ze daar graag handvatten voor willen om goed te kunnen beoordelen wat je van een mantelzorger kunt verwachten. Wat is gebruikelijk wat je in zo’n situatie voor een ander doet? Wij zien dat gemeenten maar wat snel boven-gebruikelijke zorg afschuiven op gebruikelijke zorg. Wat vind jij daarvan?’

Erik: ‘Ook hierbij geldt, kijk open en eerlijk wat gezinsleden zelf kunnen doen en kijk ook naar nieuwe werkvormen. Als je de ouders hulp onthoudt, storten zij na verloop van tijd waarschijnlijk in. En  dan kunnen de kosten vele malen hoger uitvallen dan het toekennen van een pgb: ziektewet, behandeling. Ik zie ook goede voorbeelden. Van bijvoorbeeld een 17-jarige jongen met psychoses, waarbij het hele gezin wordt ondersteund. Maar over het algemeen is wat gemeenten hebben geërfd zoveel, dat ze dat de afgelopen jaren niet hebben kunnen behappen! Nu zie je mondjesmaat de vernieuwingen.
Aline: ‘Ik hoop dat jij dit heel erg uitdraagt. Wij kennen nog gemeenten die ervan uitgaan dat aandoeningen zoals autisme van tijdelijke aard zijn en binnen een jaar over zijn. Dat is heel pijnlijk voor mensen met een levenslange beperking, die dat maar al te graag zouden willen, maar helaas…’

En met vastgestelde minimumtarieven

Aline: ‘Gemeenten betalen steeds lagere tarieven en dat gaat niet om een enkel procentje. Het kan gaan om 30%. Budgethouders hebben afspraken gemaakt met hun zorgverleners en komen daardoor in de knel. Ze kunnen de afgesproken vergoeding niet meer betalen en raken hun hulp kwijt. Van reële tarieven, waar de wet van spreekt, is geen sprake meer. Dat is de doodsteek voor het pgb, dan valt er niets meer te kiezen.’
Erik: ‘Het abonnementstarief van € 19 is een probleem. Dat geldt nu voor alle zorgvragers, ook als het om ouderen met een hoog inkomen gaat, die in aanmerking komen voor huishoudelijke hulp. Maatwerk leveren past heel goed bij gemeenten, door de € 19 regel lopen ze echter financieel leeg. Dan ontkom je niet aan beknibbelen op de pgb’s. Als je professionele zorg inhuurt, dan moet je die ook volgens de norm kunnen betalen. Voor familie ligt dat anders. Die hebben geen bedrijfsrisico, hebben niet allerlei investeringen moeten doen. Maar op het moment dat je je eigen loopbaan onderbreekt om zorg te verlenen, dan moet ook daar een redelijke vergoeding tegenover staan. De vraag is, blijft het haalbaar of kun je ook hier een andere vorm bedenken. Er bestaat ook zoiets als communitybuilding. Je vraagt iets en biedt een tegendienst aan.
Aline: ‘Voorziene zorg en boven gebruikelijke zorg over één kam scheren voelt niet als rechtvaardig. Het gaat ten koste van een kwetsbare groep. De communitybuilding die je noemt kan voor bepaalde groepen heel goed werken, maar als je je leven lang al hebt lopen sleuren om goede hulp te hebben en houden, dan word je daar heel verdrietig van. Je hebt vaak zelf niet veel te bieden en dan moet je weer dankbaar zijn dat mensen iets voor je willen doen.

Het is altijd goed als mensen gesteund worden door organisaties als Per Saldo.