Samen met man Dennis heeft Steffanie een gezin met drie kinderen. Een meisje van 7 en een tweeling, beide jongens, van 5. Een van de jongens, Finn, heeft een genetische afwijking, met maag, darm en blaasproblemen. Als ouders begrijpen ze niet waarom de zorgverzekeraar deze zorg ineens ziet als hun eigen verantwoordelijkheid. Zij hebben bezwaar gemaakt.
Alle organen die met het verwerken van voedsel te maken hebben, kunnen bij Finn stil komen te liggen. Hij heeft hierdoor dagelijkse complexe zorg nodig, van het aan- en afkoppelen van TPV – om voeding via de bloedbaan te kunnen krijgen – tot het actief legen van zijn maag. Steffanie: ‘Soms gaat het maanden goed, maar vanaf deze zomer is het elke week raak. Het is niet voorspelbaar. Hij moet daarom constant in de gaten worden gehouden en er moet altijd iemand beschikbaar zijn om hem te helpen. We hebben behalve onszelf een zorgverlener die wel met zijn stoma kan omgaan, maar alle andere medische handelingen, dat kunnen alleen wij tweeën.’
Vreemden inhuren geen optie
‘We hebben gebruik gemaakt van de kinderthuiszorg, maar dat werd een mislukking. Er kwamen steeds anderen. Het werd een enorm gevecht. Finn accepteerde het niet meer, vertrouwde het niet meer. Het vervangen van de stomasticker bijvoorbeeld was een drama. Dan moesten we hem met drie man vasthouden. Op het moment dat we besloten het zelf te gaan doen, kwam er zoveel rust. We kregen een indicatie waarmee we een zorgverlener en onszelf konden betalen. De zorgverlener komt op de dagen dat we allebei werken. Daar komt nu verandering in. De zorgverzekeraar vindt deze zorg ineens onze eigen verantwoordelijkheid. Voor ons is er geen alternatief. Vreemde mensen inhuren is voor Finn geen optie. Bovendien is er geen enkele instantie die de complexe zorg die hij nodig heeft kan geven.’
Andere rol
‘Begrijpen doe ik het niet, de switch van de zorgverzekeraar. De manier waarop we het hadden opgelost kost de helft van wat ze aan een formeel zorgverlener kwijt zijn. Blijkbaar vinden zij dat het nog goedkoper kan door simpelweg de verantwoordelijkheid bij de ouders te leggen. Dat vind ik niet terecht. Op het moment dat ik complexe handelingen verricht, stap ik uit mijn rol als ouder, in die van verpleegkundige. Ik neem soms beslissingen die een arts hoort te nemen. Op dat moment ben ik de professional. Dat kun je niet afschuiven op ouderlijke verantwoordelijkheid.’
Over vijf jaar
‘Nu we Finn zelf verzorgen merken we dat het beter met hem gaat. Wat we willen is dat hij zich kan ontwikkelen, de wereld kan ontdekken. Onder zo goed mogelijke omstandigheden die wij voor hem kunnen creëren. Hij moet zelf kunnen kiezen wie hem helpt. We hopen dat dit over 5 jaar geen probleem meer is, maar een vanzelfsprekendheid.’
Vlak voordat het blad naar de drukker ging kregen Steffanie en Dennis goed nieuws: de zorgverzekeraar geeft goedkeuring voor ouderlijke handelingen in 2019 en 2020. Dit kregen zij voor elkaar met hulp van onze juristen.
Juridische ondersteuning
Steffanie ‘is supergoed geholpen’ door onze juristen. Lees verder hoe dat werkt.