Het zag eruit als een trailer van een documentaire uit de jaren vijftig van de vorige eeuw: de tv-reclame vóór het journaal. Treurende vrouw zit aan tafel en vertelt wat ze allemaal is kwijtgeraakt: haar gezondheid, mobiliteit, haar werk, haar onafhankelijkheid. Haar levenslust!
Nu ze in een rolstoel zit kan er níets meer. Al snel bleek dat dit geen terugblik op barre tijden was waarin met medelijden naar ‘gebrekkigen’ werd gekeken, maar een oproep om de Zonnebloem te steunen. Frisse, fruitige vrijwilligers kwamen tot slot in beeld om de arme ziel een vrolijk dagje uit aan zee te bezorgen. Dé oplossing!
Ik werd er even knap beroerd van.
Niets ten nadele van goedbedoelende vrijwilligers. Maar met goede bedoelingen wordt de weg naar de hel geplaveid. En die hel is voor mij: afhankelijk zijn van goedertierenheid en willekeur om mijn leven te kunnen leiden.
Daar kwam vijfentwintig jaar geleden een eind aan toen het pgb voor veel mensen met beperkingen een middel werd om weer kapitein op eigen schip te worden: zelf de regie te voeren over zorg en ondersteuning. Zodat je zelf, op jouw gekozen tijd, naar het strand kunt, die werkvergadering kunt bijwonen, die opleiding kunt volgen. Je kind de ondersteuning kunt bieden waardoor hij het reguliere onderwijs kan blijven volgen. Waardoor andere kinderen het normaal vinden om te spelen met kinderen met beperkingen. Geholpen door mensen die je zelf uitkiest, die je graag in je leven en huis toelaat. Niet als afhankelijke zielenpoot, zorgobject of liefdadigheidsdoel gezien worden, maar als meedoend mens in de samenleving, als kunstenaar, moeder of docent, is volgens mij een mensenrecht. Als het dat nog niet is moet het dat gauw worden! Geen aai over de bol maar wettelijk vastgelegd ondersteuningsrecht.
Ik wens dat over vijf jaar het pgb zo vanzelfsprekend is als de managementassistent voor de bedrijfsleider, de dossiertassendrager voor de topambtenaar, de chauffeur voor de minister. Dat alle pgb’s in één wet passen en dat iedere ambtenaar, beleidsmaker en indicatiesteller die ermee te maken heeft een door Per Saldo bijgeschoolde pgb-expert is. Dat iemand met een levenslange zorgbehoefte niet langer met medelijden bekeken wordt, maar op de eerste plaats als participerend burger, punt.
Natuurlijk staat ook een toegankelijk en bruikbaar administratiesysteem – een snelle invoering van het budgethoudersportaal pgb 2.0 – op mijn wenslijst en genoeg fijne hulpverleners die behoorlijk betaald worden.
En last but not least wens ik een rollende minister-president op het bordes met haar of zijn pgb-team. En dat daar helemaal niemand van opkijkt!
Column Marja Morskieft