Marlou (36) is moeder van twee jonge zorgintensieve kinderen (4 en 8). In 2008 nam haar man Eelco het melkveebedrijf over van zijn vader en oom. Marlou startte datzelfde jaar met dagbesteding op de boerderij. De kinderen kwamen later. Eerst Jesse (2012), met een neurologische aandoening. Vier jaar later Foppe met de ziekte van Hirschsprung.
Dit jaar besloten de ouders de verzorging en verpleging voor Foppe helemaal zelf te gaan doen. Dat doet hem merkbaar goed. Iedereen tevreden, ook het medisch behandelteam. Alleen de zorgverzekeraar denkt er anders over.
‘Foppe behoort met zijn chronische darmziekte helaas tot de zwaardere gevallen’, vertelt Marlou. ‘Operaties leverden geen verbetering op. In zijn korte leventje lag hij al 21 keer in het ziekenhuis.
Voor obstipatie, ingrepen/operaties en te lage bloedsuikerspiegel na plotseling opkomend overgeven. In geval van het laatste is een infuus de enige oplossing. Op een gewone dag spoelen wij hem twee maal per dag rectaal en krijgt hij vijf keer per dag sondevoeding. Foppe heeft een ‘totale orale weigering.
Dit betekent dat hij niets kan wat in en rondom zijn mond gebeurt: hij kan niet eten, niet drinken en ook tandenpoetsen is niet mogelijk. Alles rondom zijn mond is als het ware verboden terrein, niet omdat hij niet wil, maar omdat hij niet kan. Nu hij op school zit, merkt hij zijn uitzonderingspositie, die hij helemaal niet wil hebben. Je merkt nu pas hoe belangrijk eten is, ook sociaal gezien. Andere kinderen nemen hun broodtrommeltje mee, delen traktaties uit. Voor Foppe komt twee keer per dag de zuster om zijn sondevoeding aan te sluiten. Dus daar gaan we de komende twee jaar mee aan de slag, door samen met deskundigen de uitdaging aan te gaan en te proberen hem te leren eten.’
Uit huis
Dit jaar hebben Marlou en Eelco moeten besluiten oudste zoon Jesse uit huis te plaatsen. Hij heeft een verstandelijke beperking, autisme en epilepsie. Ernstige gedragsproblemen werden een te groot gevaar voor hemzelf en zijn omgeving. Marlou somt zonder daarover na te hoeven denken een aantal incidenten op: ‘Jesse duwt Foppe onverwacht om, neemt hem in de houtgreep, hij kan Foppe zomaar de trap afduwen of zelf naar beneden springen, hij duwt Foppe in bad veel te lang onder water, hij knipt een oor af bij de hond. Jesse kent gewoon geen grenzen, is heel snel overprikkeld en gilt veel. Pas toen hij niet meer thuis woonde beseften we hoe heftig het was geweest. Wij ouders en ook Foppe hebben nu begeleiding van een therapeute levend verlies en rouwverwerking. Ons kind, zijn broertje leeft, maar we zullen nooit als één gezin samen kunnen optrekken. Dat is een verlies, dat we samen willen verwerken.’
Van natura naar pgb
Marlou en Eelco maakten eerst gebruik van de kinderthuiszorg. ‘We hadden soms 20 verschillende verpleegkundigen per week over de vloer. Foppe accepteerde dat op een gegeven moment niet meer. Hij wilde niet meer door hen uit bed worden gehaald of verzorgd. Ook voor ons was het niet fijn. Je bent je vrijheid kwijt, je kunt je niet laten gaan, je kunt niet even met je man kroelen. Je wordt geleefd in je eigen huis.’
Toen Jesse uit huis was en alleen de zorg voor Foppe overbleef was het voor hen duidelijk: we gaan het zelf doen. Getraind door het UMCG (ziekenhuis Groningen) en met inmiddels veel ervaring, kennen ze de fijne kneepjes als de besten. ‘Bij het rectaal spoelen bijvoorbeeld weten we waar dat bochtje zit waar je net even handig langs moet. We kunnen onze eigen tijden aanhouden, afgestemd op Foppe. Dat werkt heel goed voor hem. We zien nu een ontspannen mannetje dat het fijn vindt door zijn ouders te worden verzorgd en verpleegd. Ook bij controle in het ziekenhuis wordt dit opgemerkt.
Allemaal blij zou je zeggen, alleen denkt de zorgverzekeraar daar anders over. CZ streepte de informele zorg zonder meer weg, daar kwam geen indicatie voor. De reden die we kregen was, dat dit tot onze ouderlijke taak behoort. Dat schoot me zo ontzettend in het verkeerde keelgat, dat ik gelijk ben gaan kijken hoe ik dit kon aanvechten. Ik nam eerst MEE in de arm, zonder het gewenste resultaat. Toen heb ik de juridische afdeling van Per Saldo ingeschakeld. Zij schreven een brief die de doorslag heeft gegeven. Het duurde wel even, pas vier maanden nadat de brief was verstuurd kregen we de toekenning.’
Niet eerlijk
Voor Marlou voelt de houding van de zorgverzekeraar als onrechtvaardig. ‘Foppe kan niet zonder deze zorg, dat zou zijn dood betekenen. Het is zorg die je normaal gesproken niet aan een kind van 4 geeft. We willen het beste voor ons kind en verzorgen hem met liefde, maar het vraagt wel iets van ons. We passen ons leven erop aan, we moeten er tijd voor vrij maken, we moeten ervoor zorgen dat iemand ons werk op de (zorg)boerderij overneemt. Daar mag iets tegenover staan. Het is tenslotte serieus werk, dat anders door een vele malen duurdere, professioneel kinderverpleegkundige gedaan moet worden. En we vragen niet het onderste uit de kan: de uren die we nu hebben gekregen vergoeden bij lange na niet wat we werkelijk doen.’
Ons werk is onze redding
Het leven van Marlou en Eelco is niet wat ze er van tevoren van hadden verwacht, daar is Marlou eerlijk in. Maar ze slaan zich er met buitengewone veerkracht doorheen, al is het allemaal niet gemakkelijk. Marlou vertelt over hoe vriendschappen veranderen. Over het emotionele proces. ‘Jaloezie, schaamte, boosheid, verdriet, intense blijheid als iets goed gaat, alles komt hier langs. We beseffen dat we in een sneltrein zitten en niet uit kunnen stappen.’
Als je dit leest, stel je je al gauw sombere ouders voor, getekend door de omstandigheden. Die indruk geeft Marlou allerminst. Met opgewekte stem maakt ze haar verhaal af. ‘We wonen en werken op de boerderij. Dat is onze redding. Als ik werk ben ik even geen moeder en heb ik succeservaringen, waar ik veel energie uit haal. Verder bepalen onze kinderen ons leven, waarin we weinig kunnen plannen. Er gaat vaak iets niet door, omdat er onverwacht iets mis gaat met een van de twee. Dat we de zorg zelf kunnen inplannen, nu alleen voor Foppe, is heel fijn. Dan neemt een medewerker de dagbesteding of taken op de boerderij over. Dat loopt goed. Het scheelt dat we met weinig tevreden zijn. Als wij aan het eind van de dag gaan slapen zeggen we tegen elkaar: zo, deze dag hebben we ook weer overleefd in plaats van geleefd.’
Erkenning
Marlou moet nog één ding van het hart. ‘Dat telkens moeten bewijzen is zo pijnlijk. Het is al erg genoeg dat onze kinderen een beperking hebben waarbij ze alleen maar achteruit kunnen gaan. Ondanks dat we ook dankbaar zijn voor wat het nu is, hadden we het zo graag anders gezien. We zijn ook verdrietig over wat het had kunnen zijn. Dus waarom elk jaar weer die confrontatie, elk jaar weer moeten bewijzen dat de beperking er nog altijd is, dat de zorgvraag er nog altijd is. In februari is het alweer zover. De zorgverzekeraar heeft al gewaarschuwd dat het niet zeker is of deze indicatie wordt verlengd. Daar kan ik me nu al druk over maken.
Het zou daarom zo fijn zijn als we erkenning zouden krijgen voor wat we doen. Zodat we niet meer elk jaar hoeven te strijden voor een indicatie, maar het ons eens wat gemakkelijker wordt gemaakt. Met een langere indicatie, met tussendoor contact over hoe het loopt. Dat zou een positieve invloed hebben op ons en op onze kinderen. Waardoor Foppe minder dure zorg in het ziekenhuis nodig heeft. Gelukkig hebben we Per Saldo achter de hand die het voor ons opneemt in deze grote boze zorgwereld.’
Ten slotte
Marlou staat niet alleen in haar strijd. Er zijn veel meer ouders in vergelijkbare omstandigheden die de zorg voor hun kind zelf voor hun rekening willen nemen. Zorgverzekeraars steken daar sinds 2020 een stokje voor. Wij willen dat informele zorg, zorg vanuit het eigen netwerk, een recht is, ook in de Zvw.
Vragen?
Marlou is blij met onze ondersteuning, wellicht kunnen we voor jou hetzelfde betekenen. Heb je problemen, neem dan contact op met een medewerker van onze advieslijn.
Meer weten over onze juridische ondersteuning? Lees verder