’Je krijgt niet zomaar een zak geld ter beschikking’

Elf jaar was Roelofje Mussche, toen er in 1971 rond Staphorst een grote uitbraak van polio was. Ze werd ziek en bracht jaren door in het ziekenhuis. Ondanks alle belemmeringen – ze zit in een rolstoel en moet permanent beademd worden – lukte het haar om haar mavo- en atheneum-diploma te halen. Een studie psychologie liep stuk op haar afhankelijkheid van anderen: er moest altijd iemand mee naar de colleges.

Tekst: Arlette van Dort | Foto: J. Windhorst

Hoe heb je die afhankelijkheid destijds ervaren?

Portretfoto Roelofje Mussche

‘Heel naar. Ik was enorm gemotiveerd voor psychologie. Ik observeer graag en vind het gedrag van mensen heel boeiend. Studeren bleek echter voor mij niet haalbaar.
Na jaren in het ziekenhuis ging ik naar het beademingscentrum in Scheveningen. Ik heb mij onmiddellijk ingeschreven voor een Fokus-woning, daar heb ik acht jaar voor op de wachtlijst gestaan. Inmiddels woon ik hier dertig jaar.’

Je was begin jaren negentig actief bij Independent Living. Wat was je motivatie daarvoor?

‘De inzet van deze beweging was uit mijn hart gegrepen: zoveel mogelijk onafhankelijkheid voor mensen met een beperking. Ik wilde ook leven als ieder ander, en niet beperkt worden door mijn handicap, zoals dat met mijn studie was gebeurd. Samen met oprichter Theo Zwetsloot hebben we gevochten om het pgb te realiseren. Mijn casus is zelfs nog onderwerp geweest van een rechtszaak die het belang van het pgb moest onderstrepen. Uiteindelijk is het gelukt en was in 1995 het pgb een feit.’

Wat veranderde er toen jij je pgb kreeg?

‘Eindelijk kon ik gaan en staan waar ik wilde en hoefde ik niet meer overal dankjewel voor te zeggen. Zo fijn als vrienden gewoon je vrienden kunnen zijn, en niet ook je begeleiders. Ik zat in die tijd bij een theatergroep. Een van mijn belangrijkste stukken is ‘Overleven’ geweest: ik heb mijn leven beschreven vanaf het moment dat ik als kind ontwaakte uit mijn coma. Gek genoeg schrok ik ervan toen mijn theatergezelschap voorstelde dat ik mijzelf zou spelen in de voorstelling. Ergens schaamde ik mij toch, voor mijn rolstoel, mijn apparatuur. Toen ik eenmaal met beademing op het toneel had gestaan voelde ik mij veel vrijer in mijn leven. In diezelfde tijd kregen we het pgb voor elkaar. Op beide gebeurtenissen ben ik enorm trots.’

Hoe belangrijk is het om bewust voor het pgb te kiezen?

‘Ongelooflijk belangrijk! Juist als voorvechter-van-het-eerste-uur kan ik niet genoeg benadrukken hoe zorgvuldig je deze keuze moet maken. Je krijgt niet zomaar een zak geld ter beschikking. Je moet je realiseren dat je werkgever wordt, met alles wat daarbij komt kijken. Je voert sollicitatiegesprekken, formuleert arbeidsvoorwaarden en –afspraken, soms moet je mensen ontslaan. Je houdt een uitgebreide administratie bij. Dat moet je wel willen en kunnen.’

Wat doe jij met je pgb?

‘Ik heb verpleging, verzorging en begeleiding omdat ik in verband met beademing nergens alleen naartoe kan buiten de woning. Voor bijvoorbeeld ziekenhuisbezoeken, zelfs ziekenhuisopnames, maar ook voor op vakantie of als ik ga shoppen. In de woning gebruik ik mijn pgb voor dingen die FoKus niet kan geven, zoals begeleiding bij mijn administratie.’

Wat zijn voor jou voor- en nadelen van het pgb?

‘Het grote voordeel is natuurlijk dat ik alles kan doen op de tijden en manier die ik zelf wil. Daarnaast is het heel fijn dat ik al mijn zorgverleners zelf heb uitgekozen. Een van hen werkt al 25 jaar voor mij, een ander vijftien. Dat zegt genoeg. Een nadeel vind ik de uitgebreide administratie.’

Wat zou er beter kunnen?

‘Mijn grootste pijnpunt ligt een stapje eerder in het proces: ik begrijp niet waarom ik geen levenslange indicatie krijg. Mijn zorgbehoefte wordt nooit meer minder, hij blijft hetzelfde of wordt groter.

Ook maak ik mij zorgen over 1 januari 2021. Ik zit al jaren in de Wlz, maar moet per 1 januari over naar de Zvw en de Wmo. Ik voorzie hierdoor enorm veel overbodige administratie. In de Wlz krijg ik één som geld, die ik zelf verdeel. Vanaf volgend jaar moet ik daar een soort kunstmatige scheiding in gaan aanbrengen. Wellicht zou Per Saldo ervoor kunnen lobbyen om die geldstromen weer bij elkaar te brengen.’

Hoe is het om in coronatijd budgethouder te zijn?

‘Het was frustrerend dat er in de eerste maand bijna niet aan beschermingsmiddelen te komen was, dat is inmiddels beter.
Ik heb het aantal verschillende hulpverleners dat hier over de vloer komt tijdelijk teruggebracht. En daarnaast zie ik minder vrienden. Ik leef voor muziek en concerten, waarbij ik streaming niet echt een alternatief vind. Ik kan niet wachten tot we er weer op uit kunnen gaan.’