Eigen regie als je het zelf niet kunt

Luka (18) heeft vanaf zijn geboorte een verstandelijke beperking. Syndroom onbekend. ‘Hij is lange tijd happy gehandicapt geweest’, zegt zijn moeder Nelleke Cools (57) quasi grappig. ‘Zorgeloos als een kind van 3, 4 jaar, vrolijk, zich van geen kwaad bewust.’ Praten kan hij niet, communicatie verloopt via een spraakcomputer.

Luka krijgt zorg op maat ingekocht met een pgb. Hij is de budgethouder die geacht wordt eigen regie te voeren. Maar hoe gaat dat in zijn werk als je dat zelf niet kunt? We praten erover met zijn moeder, zijn ‘verlengstuk’, zoals ze het zelf noemt. Maar eerst spreken we over wat ons allemaal bezighoudt: de gevolgen van het coronavirus.

Tekst: Martha Vlastuin | Beeld: Michel Backus

Luka en Nelleke op de fiets

Nelleke trok op 5 mei de aandacht met een ingezonden brief in NRC Next met de titel ‘Wij zijn 24/7 hulpverlener, jij denkt aan je kapsel’. Ze beschrijft wat thuisisolatie in haar gezinssituatie betekent. ‘Minstens ieder kwartier bonkt hij zijn hoofd tegen het aquarium. De hele dag luistert hij naar het liedje Lang zal hij leven. Hij komt steeds de trap af om te vragen om een banaan of iets te drinken. (…) Iedere dag is een training in zelfbeheersing.’

‘Het is loodzwaar’, moet Nelleke toegeven. ‘Het is nu eind mei en in juni gaat de dagbesteding waarschijnlijk weer beginnen. Alles zat tot nu toe dicht. Geen dagbesteding, geen naschoolse opvang, geen logeerweekenden. Zonder pgb hadden we pas echt een probleem gehad. Mijn man en ik werken allebei. Binnen het budget is het ons gelukt vervangende zorg in te huren, zodat wij ons werk kunnen blijven doen. Het is ook erg fijn dat het logeerhuis gewoon doorbetaald mag worden, zodat we zeker weten dat het na deze crisis nog bestaat. Dat is voor ons een hele zorg minder.
We hebben het uiteindelijk goed doorstaan, maar zwaar was het. Temeer omdat we juist bezig zijn met loslaten. Het is de bedoeling dat Luka binnen niet al te lange tijd uit huis gaat.’

Luka in het gezin

Het gezin bestaat uit vader, moeder en drie jongens. De oudste zonen wonen inmiddels op zichzelf. Luka is de jongste. Ze wonen met z’n drieën in de molen in Rhenen. Vader is meubelmaker. Moeder werkt bij Hoofdpijnnet eerst als communicatieadviseur, per 1 juli als directeur. Als freelancer deed ze een aantal opdrachten voor Per Saldo, ze was ooit bestuurslid. Nelleke kent het pgb op en top.

Ze beschrijft haar zoon Luka kort en bondig: ‘Hij is een vrolijke jongen die niet kan praten, maar veel snapt.’ Ongeveer 8 jaar geleden zijn ze gestart met een spraakcomputer. Luka had het systeem snel door. Hij werd er rustiger van. Nelleke: ‘Hij kreeg een stem, echt een uitkomst, waar je wel alle andere betrokkenen in moet meenemen, want alleen dan werkt het. Anderen staan soms versteld van wat hij aangeeft. Dat is goed om te merken, alleen zijn het voor ons meestal geen verrassingen. Wij, ook zijn broers, kennen hem door een door. Hij houdt van gezelligheid. Hij vindt het leuk om klusjes te doen. Iets naar de glasbak te brengen, boodschappen te doen. ‘Voor onze twee andere kinderen heeft het opgroeien met Luka veel impact gehad. We vonden het dan ook niet raar dat ze, toen ze op kamers gingen wonen, afstand wilden nemen en minder wilden zorgen. Inmiddels springen ze weer bij, als dat echt nodig is. Ik hoorde ze zojuist thuiskomen. Luka is net een weekendje bij een van zijn broers geweest. Voor hem een welkome afleiding en voor ons sinds lange tijd een weekendje zonder te hoeven zorgen.’

Pgb, vanzelfsprekend

Nelleke is iemand die zich het pgb helemaal eigen heeft gemaakt. Zo zeer, dat ze niet eens meer precies weet hoe ze op het idee kwam het te gaan gebruiken. ‘Iemand heeft me erop gewezen. Toen ik Per Saldo belde met een vraag zeiden ze dat ik eerst lid moest worden. Dat deed ik en zo kwam het balletje aan het rollen. Het is meer een natuurlijk proces geweest dan een bewuste keuze. Het pgb past goed bij onze levensstijl. We regelen de dingen graag zelf, niet alles gaat steeds hetzelfde. Daardoor kunnen we de zorg voor Luka ook steeds aanpassen. Belangrijkste is dat Luka gewoon deel kan blijven uitmaken van ons gezin. Zo kunnen we tijdens onze vakanties in Frankrijk ook daar een begeleider inhuren. Een Nederlandse mevrouw waar hij het erg naar zijn zin heeft. Verder gaat hij naast de dagbesteding, twee keer per week naar naschoolse opvang, één keer per veertien dagen naar de zaterdagclub en al meer dan tien jaar naar het logeerhuis Mike en Maria, in weekenden en in vakantieperiodes. Ook gaat hij – als geleidelijke overgang – nu al naar een woonvoorziening waarvan het de bedoeling is dat hij daar uiteindelijk gaat wonen.’

Luka’s eigen regie

Luka heeft niet het vermogen zelf zijn pgb te regelen en eigen regie te voeren. Nelleke beschrijft hoe zij dat voor hem doen, hoe ze aansluiten bij zijn behoefte. ‘Als gezinsleden zijn wij allemaal op onze manier zijn verlengstuk. Je moet hem aanvoelen. Ik ben daar het meeste mee bezig. Het is mijn tweede natuur geworden om hem voortdurend te observeren, om heel goed naar hem te kijken in alle situaties. Om hem vervolgens in wat hij aangeeft heel serieus te nemen. Hij heeft bijvoorbeeld een hoge pijngrens. Ik zie aan kleine dingen wanneer hij daar overheen gaat. Ik laat het niet gaan, maar ga er serieus op in. Ook in andere situaties. Als hij bijvoorbeeld meerdere keren naar de foto van mijn overleden moeder wijst, dan weet ik dat hij naar de plaats wil waar zij woonde. Daar gaan we respectvol mee om, dan gaan we erheen.’

Luka heeft nooit op school gezeten, altijd op dagbesteding. Nu hij voor de wet volwassen is geworden, krijgt hij een andere dagbesteding. Nelleke: ‘Ze hadden iets voor hem bedacht, iets met dingen aan tafel doen. Als je hem goed kent weet je dat dit niet bij hem past. Hij houdt van buiten zijn, samen dingen ondernemen. Het is geen kind voor repeterende bezigheden. Ik weet dat hij andere uitdagingen nodig heeft. De dagbesteding staat hier gelukkig voor open. Ze gaan hem nu eerst observeren en verschillende dingen aanbieden. Ook kookactiviteiten, werken in de tuin en niet alleen een klusje aan tafel. Je moet alert blijven op zijn signalen en daarover in gesprek blijven met elkaar.’

Zo ben ik me aan het voorbereiden op hoe het zal gaan in de woonvoorziening. Luka houdt van gezelligheid, reuring kan hij goed hebben. Ik maak me zorgen over het weekend dat hij daar zal zijn. Gebeurt er dan wel voldoende, moet ik iets regelen met vrijwilligers die bijvoorbeeld met hem kunnen gaan fietsen op de tandem. Daar geniet hij zo van. Wellicht lost het zich vanzelf op, maar ik ken hem goed genoeg om te weten wanneer hij zich gaat vervelen.

Nog zo’n keuze die we voor hem maakten. De woongroep waarin hij komt, hebben we bewust gekozen: met jongeren met een hoger niveau waardoor hij wordt uitgedaagd. Het zijn keuzes waarvan ik denk dat hij die zelf gemaakt zou hebben. Dat lees ik af aan zijn gedrag. Blijft hij vrolijk en opgewekt, blijft hij de mensen waar hij bij is knuffelen of kruipt hij erbij op schoot, dan weet ik dat het goed zit.’

Pgb naast zorg in natura

Zijn toekomstige woonvoorziening is vlakbij het ouderlijk huis. Luka komt er dus al en heeft het er naar zijn zin. Wat dat betreft heeft Nelleke geen twijfel, maar het is geen pgb-locatie. ‘We zijn zo gewend om dingen zelf te regelen. Het zou fijn zijn als we naast de zorg in natura een pgb zouden kunnen houden. Zodat Luka mee kan blijven gaan op vakantie bijvoorbeeld, en we daar begeleiding kunnen inkopen. Of om het vertrouwde logeerhuis af te bouwen en hem daar nog even naartoe te kunnen laten gaan.’

Nellekes jubileumwens voor pgb en Per Saldo

‘Pgb is meer dan een zak geld. Het gaat om eigen regie en ik hoop dat dat meer tussen ieders oren komt. Dat eigen regie centraal komt te staan, ook bij zorg in natura. Zodat er wat minder scheidslijnen bestaan tussen beide werelden.’