Willem Spijker, een tevreden mens, mede dankzij het pgb

Ik voelde veel vrijheid, had het gevoel dat ik mijn leven weer terug had. In het verpleeghuis werd alles voor me gedaan en voor alle handelingen waren vaste tijdstippen. Nu kon ik veel meer zelf bepalen.

Tekst: Karin Poldervaart | Beeld: Digitale Zorggids

Portretfoto Willem Spijker

Willem Spijker (78) is budgethouder van het eerste uur: als één van de eerste in Nederland krijgt hij sinds 1995 een persoonsgebonden budget. Ondanks zijn gezondheidsproblemen heeft hij een actief leven: hij werkt voor het LOC (Landelijke Organisatie Cliëntenraden), doet advieswerk voor de Patiëntenfederatie en was lid van de klankbordgroep van Per Saldo. En met drie kinderen en tien kleinkinderen heeft hij ook een druk privéleven. Bovendien woont hij zelfstandig met zijn echtgenoot Elly in Bladel. Zonder pgb had zijn leven er heel anders uitgezien. ‘Dan zat ik nu nog achter de geraniums in een verpleeghuis.’

Op zijn 37e kreeg Willem de diagnose dystrofie. Twaalf jaar bracht hij door in een verpleeghuis, ‘waarvan drie jaar achter de geraniums’, zegt hij zelf. Hij werd er niet gelukkig van. ‘In het verpleeghuis haalden ze me over om te gaan werken. Ik ben toen voor een peuterspeelzaal aan de slag gegaan. Omdat ik vond dat er meer geld voor de kinderen in de peuterspeelzaal moest komen, ging ik stiekem naar Den Haag. Daar legde ik verschillende contacten en raakte ik in gesprek met Erika Terpstra, destijds staatssecretaris. Zo werd ik betrokken bij de allereerste experimenten met het pgb, onder leiding van Trudy van Helmond van zorgverzekeraar VGZ. Ik stond dus aan de wieg van wat nu het pgb is.’

We werden er gelukkig van

Het waren met recht experimenten, want niet iedereen besteedde het geld direct op de juiste manier. ‘Dat deden ze uit onwetendheid, maar het verbeterde wel echt hun welzijn. Het was zalig om te zien hoe gelukkig mensen ervan werden.’ Uiteindelijk stapte Willem over van de Awbz-instelling naar zorg met een pgb. Op 1 juli 1995 verliet hij het verpleeghuis en ging hij zelfstandig wonen. ‘Ik voelde veel vrijheid, had het gevoel dat ik mijn leven weer terug had. In het verpleeghuis werd alles voor me gedaan en voor alle handelingen waren vaste tijdstippen. Nu kon ik veel meer zelf bepalen.’

Zelfstandig dankzij digitale zorg

Dankzij moderne technologie en het pgb woont Willem vijfentwintig jaar later nog steeds zelfstandig. Het huis van Willem en Elly is volledig aangepast aan de zorg die hij nodig heeft. Dankzij domitica en digitale zorg lukt het om zelfstandig te wonen. Verpleegkundigen komen met een tag binnen, zodat zij voor de computer herkenbaar zijn. Met apps doet Willem de voordeur open, het licht aan of uit en kan hij contact leggen met de zorg. Sensoren in huis meten lichamelijke en medische processen, bijvoorbeeld hoever zijn katheter of infuus zijn. Verder zijn er apps voor luchtcirculatie, telefonie, infuus, verwarming en een afzuigsysteem.

Waardering uitspreken

Binnen die omgeving doet het zorgteam dagelijks hun werk. Willem ontvangt zijn pgb vanuit de Wet langdurige zorg (Wlz). Hij regelt alles zelf, maar laat de salarisadministratie over aan de SVB. ‘Dat vind ik fijn, al controleer ik wel altijd alles.’ Zeven dagen per week krijgt hij zorg, voornamelijk verpleegzorg. Inmiddels bestaat zijn team uit twaalf vaste zorgverleners: gespecialiseerde verpleegkundigen, verzorgenden en een huishoudelijke hulp. ‘Ik maak het programma en stel de werkroosters op. De dames komen van ’s ochtends van 7.00 tot 9.00, en ’s avonds een paar uur.’ De meeste zorgverleners werken langere tijd voor hem. ‘Voor mijn werk kom ik vaak in verpleeghuizen, die vragen zich af hoe ik dat voor elkaar krijg. Voor mij is dat simpel: gewoon goed zijn voor je personeel. Ik hoor vaak van mijn team dat ze het heerlijk vinden om hier te werken, zonder druk en stress. Daar doe ik veel voor. Ik vind het belangrijk dat iedereen aandacht krijgt en laat merken dat ik hen waardeer. Dat zit vaak in kleine dingen: een bloemetje als iemand jarig is, ieder jaar een kerstpakket. Dat hoeft niet duur te zijn, het gaat om het gebaar. Natuurlijk zijn er soms problemen, maar ik maak dat altijd bespreekbaar.’

Niet voor iedereen

Hoewel het pgb Willem veel vrijheid geeft, is het volgens hem niet voor iedereen weggelegd. ‘Je moet zelf de regie kunnen houden en assertief zijn. Sommige mensen worden overgehaald om hun zorg te regelen via een pgb, maar dat vind ik geen goede zaak. Niet iedereen kan ermee omgaan. Ik zie ook regelmatig dat instellingen de regie willen overnemen onder het mom van ‘Wij regelen het wel’. Ik ben daar geen voorstander van. En sommige zorgaanbieders zien het als makkelijk geld verdienen.’

Papierwinkel

Hoewel oneigenlijk gebruik van het pgb afneemt (conclusie jaarlijks rapport over huisbezoeken van zorgkantoren van Zorgverzekeraars Nederland, 2018), vindt Willem dat zorgkantoren snel vanuit die verdenking handelen. Laat hen de hand in eigen boezem steken, meent hij. ‘Ze laten zelf ook steken vallen. Zo meldde ik half januari een nieuwe medewerker aan, maar na vijf weken had ik nog niets gehoord. Ik heb die zorg nodig. Nu ben ik mondig en goed in de materie thuis, maar dat is niet iedereen.’ Een ander storend element vindt hij de hoeveelheid administratie en het papierwerk. Het kost hem zeker een dag per week. ‘Elk jaar moet ik opnieuw een verlenging aanvragen voor alle zorg. En al dat papier dat ik steeds moet aanleveren. Laatst was ik €36,- kwijt aan printkosten, omdat ik twaalf contracten van mijn personeel in drievoud moest printen.’ Het is niet voor niets dat Per Saldo budgethouders aanmoedigt de administratie digitaal te doen.

Testimonial

‘Het is goed dat Per Saldo er is. Een partij die de politiek op de vingers tikt, blijft nodig. Laat hen vooral zo doorgaan. Dankzij het pgb ben ik mezelf, anders zat ik nu nog in een verpleeghuis. Ik ben blij dat ik in vrijheid kan leven zoals ik dat wil. Ik ben een tevreden mens.’
Willem Spijker