Pioniers in de strijd voor een onafhankelijk leven

Ervaringsdeskundigen Lies en Aline, oud bestuursleden van Independent Living Nederland, knokten al in de jaren ’80 met jeugdige overmoed en enorme drive voor de positie van mensen met een beperking. Wat hebben zij toen bereikt, waar wij nog altijd de vruchten van plukken?

Tekst en beeld: Martha Vlastuin

Aline Saers en Lies van der Loo

Doel was een ‘assistentiebudget’, het werd het persoonsgebonden budget (pgb). Destijds een ongelooflijk belangrijke ontwikkeling omdat mensen met een beperking toen totaal onzichtbaar waren en zeker niet geacht werden naar meer zelfstandigheid te streven. Aline, nu directeur van Per Saldo, en Lies, voormalig communicatiemedewerker en nu klankbordgroeplid, voelen zich die middag weer hoe ze zich toen voelden, spreken zoals ze toen spraken. Weg strategie, weg diplomatie. Ze hadden het over de wilde plannen die ze toen maakten, de doelgerichte acties die ze voerden.

Twee mensen met een achtergrond waarmee ze ons nog altijd kunnen inspireren. Met een instelling waarmee ze elkaar tot grote hoogten opzweepten, op een voor die tijd onorthodoxe, activistische manier. De saamhorigheid, het met elkaar gaan voor dat ene doel, daar kregen ze beiden best een beetje heimwee naar op die vrijdagmiddag in februari dit jaar.

Hun herinneringen bij alle paperassen laten we even voor wat ze zijn. Met Aline praten we op een later tijdstip verder. Zij vertelt waar het pgb destijds begon.

Andere tijden

Aline: ‘Er kwam toen van twee kanten de roep om ‘cash for care’, je eigen assistentiebudget. Van mensen met een lichamelijke beperking die het zat waren hun leven aan te passen aan de zorg, die de deur niet uitkwamen, die waren opgenomen in een instelling, die niet hun eigen dag konden indelen, niet naar het werk konden. Tegelijkertijd was er de roep van ouders van kinderen in een instelling, zoals Wim van Minnen, bestuursvoorzitter, in een ander artikel vertelt. Ouders die als vanzelfsprekend hun kind met een beperking de deur uit moesten doen. Thuishulp was er niet. Ze zagen dat hun kind onvoldoende passende zorg kreeg. Beide groepen vonden elkaar en zeiden: geef ons het geld dat nu naar de instelling, thuiszorg of andere organisatie gaat. Wij regelen het zelf veel beter. Deze roep kreeg gehoor in de Tweede Kamer wat leidde tot het pgb, oorspronkelijk bedoeld voor deze twee doelgroepen.’

Mooie tijden

Aline werkte bij de Gehandicapten Raad, het huidige Ieder(in). ‘Daar was het praten, praten, praten’, vertelt ze. ‘Via overleg dingen duidelijk maken. Dat gaat vaak heel traag. Ik was destijds een gigantische uitzondering, één van de weinigen met een zichtbare beperking. Ik werd daarom zo ongelooflijk blij van de mensen van Independent Living die dezelfde ervaring hadden als ik. Daar deelden we onze ervaringen. Dat we niet als een normaal persoon gezien werden, maar als een soort tweederangsburger. Dat je je eerst maar eens moest zien te bewijzen, voordat je voor vol werd aangezien. Dat je altijd achteraan aan de rij moest aansluiten, niet alles mocht willen, je verwachtingen moest bijstellen, je erbij neer moest leggen dat je niet alles uit je leven kon halen. Als je toch verder wilde komen dan wat men voor je in petto had, dan kreeg je dit soort kreten naar je toe geslingerd. Het was heerlijk dat er een club ontstond van jonge mensen met een beperking die actief waren, vooruit wilden, echt in de maatschappij wilde participeren en hun eigen plan wilden trekken, zelfstandig wilden wonen, aan het werk gaan, gewoon met het openbaar vervoer wilden reizen, een aangepaste auto wilden hebben, die dezelfde rechten als ieder ander opeisten. Samen kwamen we op de mooiste ideeën, uitgaande van de uitgangspunten van Independent Living die toen wijd en breid verspreid waren.

Ook toen vier pijlers

Independent Living, ontstaan in de Verenigde Staten, had een emancipatorische doelstelling. De pijlers om te bereiken dat mensen met een beperking hun eigen leven konden leiden waren:

  • Het assistentie budget.
  • Met procesvoering de rechten voor mensen met een beperking zien te verwezenlijken
  • Peer counseling, waarbij ervaringsdeskundigen hun kennis en ervaringen deelden, zij mensen persoonlijk sterker maakten.
  • Me de Independent Living Centres, voor de ontmoeting waar dit soort zaken aan de orde konden komen.

Aline: ‘Wij gingen vooral voor de procesvoering en de lobby voor het assistentiebudget, wat nu het pgb is. Omdat we zagen dat mensen klein gehouden werden, ze zich in hun lot schikten, deden we ook aan peercounseling. Zodat ze een vuist gingen maken en gingen snappen, dat ze iets aan hun eigen situatie konden veranderen. Dat vond ik heel mooi, daar kreeg ik echt wel een kick van. Er gebeurde iets, er ging een wind door Nederland. Veel actievoerders van Independent Living gingen later naar Per Saldo. Daar richten alle pijlen zich nog op het pgb.’

Het mooie van het pgb

Aline weet uit ervaring hoe het voorheen ging. ‘Vroeger moest je maar afwachten. Je was afhankelijk van wat er was, wat je kon krijgen. Het was maar de vraag of er überhaupt iemand langs kwam. Daar had je geen enkele keuze in. Hoe laat de hulp kwam en hoe ze het deden. Dat was verschrikkelijk, je was afhankelijk van de persoon. Werd het je gegund om een keer in bad te gaan, om opgemaakt te worden, een panty aan te krijgen in plaats van de makkelijk slobberbroek?

Het mooiste van het pgb is dat je je volwaardig mens voelt: grip hebt op je mogelijkheden, kunt doen wat je zou willen, je op je eigen manier kunt ontplooien, er kan zijn. En om de stress te verminderen. Vanwege angst of de zorgverlener wel – op tijd – komt, of ze het wel goed doen. Zoals bij mensen die afhankelijk zijn van beademing. Die als de dood zijn dat ze dood gaan omdat de zorgverlener iets niet goed doet. Als je daar zelf grip op hebt, hoef je niet meer bang te zijn. Dat is een gigantische vooruitgang in je kwaliteit van leven.

Het zelf kunnen trainen van jouw hulpverleners. Naar jouw hand zetten hoe ze jou hulp moeten geven, ook bij ggz-problematiek. Dat is natuurlijk superbelangrijk. Als je mensen kan kiezen waarmee het klikt, die weten hoe ze je moeten benaderen, met de juiste woorden, de juiste kleding. Die snappen dat jij angsten hebt waar anderen zich moeilijk bij kunnen inleven. Dat je bijvoorbeeld in paniek raakt van mensen met snorren, baarden en kragen. Dan is zorg op maat van iemand die jou door en door kent essentieel. Dat krijg je moeilijk voor elkaar in de naturazorg.’

Toch is het huidige pgb nog altijd niet wat Aline, wat de beweging Independent Living, voor ogen had. ‘Zolang er geen integraal pgb is, hebben we ons ultieme doel nog niet bereikt. Het gaat nu nog over stúkjes hulp en ondersteuning. Dat dekt niet je hele leven, het gaat nu nog voor een groot deel over zorg achter de voordeur.’

Nieuwe tijden

Aline noemt de indicatiestelling bij de zorgverzekeraar. ‘Daarbij ben je nog erg afhankelijk van de indicatiesteller. Snapt die wat je nodig hebt, waarom je het nodig hebt, vertrouwt hij jou in wat je vertelt als hulpvrager. Of vindt de meneer of mevrouw dat het wel een stukje minder kan of dat er helemaal geen indicatie hoeft te komen en wat vindt de verzekeraar daar zelf nog van. En dan heb ik het nog niet eens over de gemeenten, waar ook nog veel te wensen over blijft.’

In onze tijd hebben we het probleem van de vergrijzing. Aline schetst een historische lijn. Ouderen gingen vroeger kleiner wonen. En als ze iets meer zorg nodig hadden, gingen ze naar het bejaardentehuis en schoven ze door naar het verpleeghuis als dat nodig bleek. Het uitgangspunt nu is dat mensen als ze oud zijn zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Dat is aan de ene kant wat mensen willen, aan de andere kant uit nood geboren omdat grote aantallen ouderen opvangen in zorgcentra niet meer aan de orde is.

‘Voor ons is het pgb gelijk aan het voeren van eigen regie. Dat geldt ook voor ouderen. Daar is Juliette in EigenWijs 1 2020, die voor haar man die dementeert een wooninitiatief wil opzetten, een geweldig voorbeeld van. Dat bruist van eigen regie. Ze regelt het zelf, zet het zelfs zelf op. Ga d’r maar aan staan. Ook daarvoor is het pgb bedoeld.’

Aline denkt dat ‘deze tijd maakt, dat we iets vergelijkbaars als Independent Living nodig hebben. Mensen die aan de hand van hun eigen verhaal vertellen wat ze belangrijk vinden, wat het pgb in hun leven betekent. Niet alleen aanschuiven aan de beleidstafel. ‘Ik probeer zo vaak mogelijk mensen mee te nemen. Beleidsmakers moeten zien waar het over gaat. Als mensen iemand voor zich zien die ook nog meepraten, dan is het veel lastiger om te zeggen dat iets niet kan. Het je kunnen verplaatsen in een ander werkt tien keer beter als je die persoon voor je hebt dan wanneer je over hem praat. Dat is wat we destijds met Independent Living ook deden, onszelf laten zien, en waar we weer veel meer naar terug moeten.’