Aan de orde stellen

Over deze onderwerpen hebben wij een brief met vragen gestuurd naar de Tweede Kamer. Wij hebben ervaringen van budgethouders hieraan toegevoegd. De Tweede Kamer overlegt aanstaande woensdag over de wijkverpleging. Onze onderwerpen lijken onvoldoende aan bod te komen. Vandaar dat wij deze knelpunten aan de Kamerleden duidelijk hebben gemaakt. Uiteraard zijn wij bij het overleg aanwezig om antwoord te krijgen op onze vragen.

Uit het leven gegrepen

Hoe triest is het als je kind plotseling ernstig ziek wordt. Dusdanig ernstig dat het levensbedreigend is. Dan ben je van het ene op het andere moment ineens enorm afhankelijk van de zorg in Nederland. Vanuit een intensieve behandeling is onze zoon fysiek beperkt geraakt en hebben wij als gezin de zorg op ons genomen. Het pgb wat destijds met veel hobbels na een indicering is verstrekt, zorgde ervoor dat we de zorg konden verlenen.

Na twee jaar intensieve zorg kwam onze zoon, na terugkeer van een hersentumor, in een palliatief traject terecht zodat het pgb vanwege de verhoogde intensiteit ook verhoogd zou moeten worden. Dit aangevraagd hebbende kregen we een indicering van een verpleegkundige niveau 5. De uren werden vastgesteld en ingediend bij de zorgverzekeraar. Tot onze grote verbazing werden wij gebeld met de mededeling dat de indicering veel te hoog was qua uren. De persoon die ons belde kon ons mededelen dat veel uren onder gebruikelijke zorg vielen en wij als ouders dat zelf maar moesten verlenen. Onze zoon was fysiek niet in staat zich überhaupt te redden.

Na een erg intimiderend en dreigend gesprek werd ons op het hart gedrukt om de uren te accepteren “anders kwamen ze zelf wel even langs om het op hun manier even uit te leggen”. Mijn vrouw was hevig ontdaan waarop ikzelf de telefoon gepakt heb om deze meneer op zijn dreigende manier van communiceren aan te spreken. Er volgde een pittig gesprek waarbij ik probeerde duidelijk te maken dat onze zoon een terminale fase inging waardoor de uren zelfs zouden kunnen oplopen, maar door hun intimiderende houding wij dit niet durfden aan te geven. Wat volgde was een ouderwets handje klap om een paar uren erbij te krijgen. Deze persoon handelde volgens eigen zeggen namens hun “medisch specialist” en halveerde de geïndiceerde uren. Na een stevige onderhandeling waar ook wat emoties bij kwamen kon deze man uit eigen beweging de uren verhogen.

Vervolgens heb ik om een volledige specificatie gevraagd om zo inzicht te krijgen. Dit werd toegezegd maar is nooit aangekomen hier! Onze zoon is helaas overleden dus durven we gek genoeg ons verhaal te doen! Kortom, als medewerkers van een zorgverzekeraar de markt op kunnen met zorguren van mensen die de zorg hard nodig hebben en hier over kunnen onderhandelen spreek ik oprecht mijn persoonlijke zorg uit over de integriteit van de zorgverzekeraar. Als je vermindert assertief of welbespraakt bent, heb je geen schijn van kans!!

Verhaal van een budgethouder uit de brief aan de Tweede Kamer

Het verhaal van Eva

Eva Eikhout, verslaggever van Yung De Wereld Draait Door, pleit voor meer tijd. Ze heeft een aangeboren beperking waardoor ze niet alles zelf kan, waaronder haar haren en make-up. Maar waarom kan ze daar geen hulp voor krijgen?

Eva Eikhout

Eva legt in een artikel en filmpje haarfijn uit waar mensen met een beperking tegenaan lopen. Zij heeft een pgb, maar er is niet voldoende geïndiceerd voor haar uiterlijke verzorging.

Brief wijkverpleging september 2019

Brief wijkverpleging juni 2019