Binnen de Jeugdwet vallen veel kinderen met een levenslange, levensbrede beperking en kinderen met complexe jeugd-ggz-problematiek. Zij hebben vaak dringend specialistische kennis en zorg nodig. De ervaringen laten zien dat gemeenten het pgb afwijzen of minder toekennen als de zorg door familie wordt gedaan. Daarnaast is het pgb-tarief voor het inschakelen van specialistische zorg vaak te laag. De Kamer debatteert op donderdag 30 juni over jeugdhulp.

Vanuit Ieder(in), Zorgbelang, MEE en Per Saldo werd een brief over jeugdhulp [pdf] aan de Tweede Kamer gestuurd. Daarin wordt ook kort ingegaan op de problemen rondom het pgb. Per Saldo stuurde daarnaast nog een toelichting speciaal gericht op het pgb in de Jeugdwet en op de problemen die ouders van kinderen met autisme ondervinden. Download de Brief van Per Saldo over pgb en jeugdhulp en autisme [pdf]

Afwijzing vanwege hulp door familie

Er komen nog steeds signalen binnen over gemeenten die het pgb afwijzen of sterk verminderen, omdat de jeugdzorg geleverd wordt door familieleden. Enkele gemeenten hebben dit in beleid vastgelegd. Het ministerie van VWS heeft hierover contact gehad met onder andere de gemeenten Almere en Steenwijkerland. Deze gemeenten hebben toegezegd dat het beleid wordt aangepast, maar we hebben nog geen signalen van budgethouders dat zij alsnog een (hoger) budget hebben gekregen.

‘Eigen kracht’

Er zijn ook gemeenten die een aanvraag voor het pgb voor jeugdzorg door familie altijd weigeren of het aantal uren standaard sterk verminderen (hoewel hun verordening dit niet voorschrijft). Deze gemeenten zijn van mening, dat de familie dit zelf behoort te doen als ‘eigen kracht’. Wanneer de ouders onder de Awbz een pgb ontvingen voor de zorg voor een kind, stellen deze gemeenten dat de ouders in staat zijn de ondersteuning te leveren en er dus geen individuele voorziening noodzakelijk is.

Er zijn ook gemeenten die de zorg door ouders uitsluiten van de pgb-zorg die door het eigen netwerk geleverd mag worden. Budgethouders dreigen hierdoor de vertrouwde zorg te verliezen (en gaan massaal in bezwaar). In gerechtelijke uitspraken is al uitgesproken dat dit geen recht doet aan de wetsgeschiedenis en dat de huiselijke kring hoort onder het sociale netwerk (zie bijvoorbeeld deze uitspraak over Steenwijkerland).

Gebruikelijke en bovengebruikelijke zorg

Er is veel discussie over de vraag welke zorg nu wel of niet gebruikelijk is. Onbekendheid met jeugd-ggz kan er toe leiden dat gemeenten te lichtvaardig oordelen dat er sprake is van gebruikelijke zorg, terwijl de mate van aansturing voor een kind met een beperking veel intensiever is dan de aansturing van een ‘gewone puber’. Dit speelt bij jeugdzorg geleverd door familie of het eigen netwerk, maar ook bij jeugdzorg geleverd door professionals.

CIZ-protocol leidend

Al meermalen is door de Kamer en de staatssecretaris uitgesproken dat bovengebruikelijke zorg niet mag worden verplicht en dat het CIZ protocol gebruikelijke zorg leidend is, indien de gemeente geen eigen beleid heeft vastgesteld. Wij zien in de praktijk dat het CIZ-protocol niet wordt gebruikt, maar er ook geen andere richtlijn is. De recente rechtspraak over de normeringen bij de hulp bij het huishouden bevestigt nogmaals dat gemeenten wel objectieve normen moeten hanteren. (zie ook deze uitspraak van de CRvB).

Objectieve richtlijn

Per Saldo krijgt berichten van gemeenten die bezig zijn met de ontwikkeling van een objectieve richtlijn voor het onderscheid gebruikelijke zorg en jeugdhulp. Er zijn echter ook gemeenten die alle zorg die door familie wordt gedaan opvatten als gebruikelijke zorg. Door de rechter (in een Wmo-zaak) is al uitgesproken dat familieleden die om moverende redenen hulp niet onbetaald verlenen niet kan worden verplicht om mantelzorg te verlenen (zie deze uitspraak). Toch wordt in sommige gemeenten de Jeugdwet nog steeds zo uitgelegd.

Pgb-tarieven

Het is nog steeds niet eenvoudig om de informatie over pgb-tarieven voor jeugdzorg te vinden, hoewel er wel meer financiële besluiten op internet gepubliceerd worden. Bij Jeugd-ggz is er soms zeer gespecialiseerde individuele begeleiding nodig (vergelijkbaar met behandeling). Het uurtarief voor deze begeleiding is hoger dan het reguliere tarief voor begeleiding. Dat betekent dat er in het individuele gevallen een hoger tarief dient te worden gehonoreerd. Budgethouders geven aan dat dit zeer moeilijk te bewerkstelligen is, en dat zij daardoor niet de zorg kunnen inkopen die ze nodig hebben.

Pgb en kinderen met autisme

In een aparte brief vraagt Per Saldo aandacht voor de problemen rondom kinderen met autisme: de toekenning van de zorg die beter afgestemd moet worden op de beperking autisme, de te lage pgb-tarieven voor specialistische zorg, de roep om erkenning van de meerwaarde van pgb-initiatieven voor jongeren met autisme, de behoefte aan ook een pgb voor 24-uurs zorg thuis, met daaraan gekoppeld de voorwaarde dat autisme erkend moet worden als levenslange beperking en de behoefte aan maatwerk en een levensbrede aanpak. Hieronder kunt u de volledige brief downloaden.

Wat vindt Per Saldo?

Per Saldo verzoekt de Tweede Kamerleden om nogmaals uit te spreken dat jeugdhulp ook geleverd mag worden door de ouders en dat vergoeding daarvoor via het pgb mogelijk is, mits de ouders voldoen aan de voorwaarden die zijn gesteld in de Jeugdwet. En daarnaast aan de staatssecretaris te vragen of hij gemeenten die hiervan afwijken daarop wil blijven aanspreken.
Per Saldo roept het ministerie van VWS op om in overleg met de VNG gemeenten te bewegen zelf objectieve richtlijnen te ontwikkelen over gebruikelijke zorg en de inzet van pgb voor jeugdhulp door familieleden.
Per Saldo roept het ministerie van VWS op om de VNG aan te sporen om met gemeenten een checklist te ontwikkelen voor vormen van Jeugdzorg waarvoor een hoger (specialistisch) pgb-tarief noodzakelijk is.