Onduidelijkheid

We hadden verwacht dat in deze handreiking een antwoord zou staan op de vraag wat nu het aandeel is dat ouders zelf aan zorg moeten leveren aan hun kind. Zeker als het gaat om een kind met een beperking. In de handreiking komt hier nu onvoldoende antwoord op.

We vinden dat de handreiking geen recht doet aan de inzet van ouders om te komen tot passende zorg voor hun kind. De toon van de handreiking vinden wij ook niet goed. Ouders krijgen niet voldoende waardering. Juist ouders hebben expertise over hun eigen kind. Alleen ouders, kinderverpleegkundige en zorgverzekeraar samen kunnen werken aan het verbeteren van de zorg.

Onderbouwd maatwerk

We vinden dat de kinderverpleegkundige bij het stellen van de indicatie gebruik moeten maken van onder andere een vast stappenplan voor indiceren. In dit stappenplan kijkt de kinderverpleegkundige naar wat in alle redelijkheid van naasten verwacht mag worden (dit heette vroeger gebruikelijke zorg). Pas na de laatste stap kies je of je een pgb wil en of je als ouder zorg gaat leveren via het pgb. Zo is het ook mogelijk vervangende zorg te regelen bij ziekte of andere redenen.

Je zou de volgende stappen moeten volgen:

  1. Stel allereerst vast wat de (totale) zorgvraag is van het kind of de ouders.
  2. Breng vervolgens de ziekten of aandoeningen (ziektebeeld) in kaart.
  3. Stel daarna vast welke zorg nodig is en in welke mate die nodig is.
  4. Stel tot slot vast welk aandeel de ouders of het sociale netwerk vrijwillig in de zorg kunnen en willen hebben.

We moeten ook niet vergeten dat ouders al heel veel zelf doen zonder dat het onderdeel is van de indicatie. Daarom vinden wij het belangrijk dat de kinderverpleegkundige onderbouwd maatwerk levert en hierbij rekening houdt met de situatie van kind en gezin. Hierdoor voorkom je wisselvalligheid in indiceren.

Financiering

De kinderverpleegkundige indiceert de zorg die nodig is. Hierbij moet het niet uitmaken of een professional of iemand anders de zorg levert. Ook moet het niet uitmaken of je de zorg inkoopt via een pgb of met zorg in natura. Wij vinden dat de kinderverpleegkundige alleen over de indicatiestelling gaat. Over de financiering gaat de zorgverzekeraar.

Hoe verder?

We dringen erop aan dat V&VN onze punten verwerkt in een nieuwe versie van de handreiking. Wij vinden in ieder geval dat de handreiking het volgende moet bereiken:

  1. Er sprake is van onderbouwd maatwerk (hiermee wordt willekeur uitgesloten).
  2. De kinderverpleegkundige volgt het stappenplan en het Medisch Kindzorg Systeem (MKS). De financieringskeuze volgt later.
  3. De handreiking creëert duidelijkheid over het doel dat het beoogt en is op slechts één manier uit te leggen.

Na de zomer spreekt de Tweede Kamer ook nog over de handreiking. We zorgen ervoor dat de Kamerleden vooraf goed zijn geïnformeerd, onder meer over bovenstaande verbeteringen.

Wil je onze hele reactie lezen? Download dan hieronder onze brief.

 

Reactie Handreiking Kindzorg (Per Saldo, Stichting Kind en Ziekenhuis, Spierziekten Nederland, MantelzorgNL, Iederin, Rick Brink)