Vlak voor de zomer is het concept ‘Handreiking kindzorg’ uitgekomen. Hierover is zoveel ophef ontstaan dat de Kamer zich ermee is gaan bemoeien en hierover verder geïnformeerd wil worden. Dat zal gebeuren in een hoorzitting op maandag 7 september. Wij zitten ook aan tafel. In een position paper hebben we samen met drie andere organisaties ons standpunt kenbaar gemaakt. De handreiking voldoet niet aan onze voorwaarden. Ouders en kind worden niet als gelijkwaardig partner in het zorgproces gezien.
Sterker nog, de ouders worden soms zelfs buiten spel gezet door de kinderverpleegkundige. Terwijl ouders de altijd aanwezige personen zijn voor hun kind: hun vertrouwen, hun houvast. Dat laten ze zich niet afpakken door een zorgverlener die komt en weer gaat. Daarom gaan wij, ook namens Ieder(in), Kind & Ziekenhuis en Spierziekten Nederland, hierover in gesprek met Kamerleden. Dit gesprek zal zijn op maandag 7 september.Aanpassingen handreiking
- Indicatie op maat, vastgesteld door een onafhankelijke kinderverpleegkundige.
- Vaststellen zorgvraag aan de hand van het medisch kindzorgsysteem en het daarin opgenomen stappenplan.
- Pas na het vaststellen van de indicatie de manier waarop de zorg wordt gegeven afspreken: pgb of zorg in natura.
- Duidelijk maken welk doel deze handreiking heeft, één die niet voor meerdere uitleg vatbaar is.
- De stem van de ouders wordt gehoord. Ouders en zorgverlener staan naast elkaar, beslissingen worden samen met de ouders en hun kind genomen waarbij rekening wordt gehouden met de gehele gezinssituatie.