Dagelijks ontvangen wij ernstige signalen hierover en hebben we contact met het ministerie. Zorgverzekeraars Nederland herkent het knelpunt niet, omdat er bij hen geen klachten binnenkomen van ouders waarvan de indicatie niet op een juiste manier is gedaan. Volgende week staat er een hoog overleg op de agenda met betrokken partijen. Wij vinden dat er een passende oplossing moet komen. Er kan niet langer worden gewacht. Het is in plaats van 5 voor 12 nu al 1 voor 12 voor deze gezinnen. Ze moeten direct hulp krijgen.

Dien een klacht in

Wij roepen ouders dan ook op om zo snel mogelijk bij hun zorgverzekeraar te melden als er problemen zijn bij de indicatie. Dit kan met onderstaand klachtformulier. Kom je er niet uit met je zorgverzekeraar dan kun je altijd contact opnemen met onze medewerkers van de Advieslijn.

Voorbeeldformulier klacht bij zorgverzekeraar

Download

vnd.openxmlformats-officedocument.wordprocessingml.document ⋅ 17 KB

Uit de praktijk

Wij zijn ouders van een dochtertje van 8,5. Al ruim 8 jaar doen wij de zorg omdat ze naast alle noodzakelijke dagelijkse zorg ook 24 uur toezicht nodig heeft vanwege ademstops. Hierbij moet ze beademd worden, zodat ze weer begint met ademen. Veel verpleegkundigen weten niet hoe ze moeten reageren. Wij zijn inmiddels zo getraind in haar signalen dat we de ademstops kunnen voorkomen.

Vorig jaar hebben ze alle uren toezicht geschrapt, dit jaar is ons verteld dat we gebruikelijke zorg leveren en dit dus geen pgb meer oplevert. Aldus kinderthuiszorg. Er is een indicatie gemaakt door een thuiszorgorganisatie, maar ik ben bang dat de uren die we hadden niet meer meegenomen worden. De zorgverzekeraar wil dat verpleegkundigen de zorg gaan leveren. Ouders moeten maar gaan werken. Maar wie neemt mijn baan thuis over en let er dan 24 uur per dag op mijn kind? Want als ik ook buitenshuis moet werken, moet ik wel kunnen slapen. En ja, alarmen zijn er ‘s nachts ook.

Daardoor hebben we als er gesneden wordt in de uren een groot probleem. Er ontstaat een hele gevaarlijke situatie op deze manier. Dat kan toch niet de bedoeling zijn van de zorg. Bezuinigen prima, maar dit slaat alles. Wij kosten misschien 60000 euro per jaar en geven onze dochter dan 24 uur toezicht en verrichten daarbij nog meer zorg die ze nodig heeft. Een verpleegkundige die dezelfde uren zou doen is 3x zo duur. Dus ik zie niet wat het oplevert. Daarbij komt dat mijn dochter niet goed reageert op teveel vreemde mensen in huis. Maar daar houden ze geen rekening mee.

In het begin zijn we geadviseerd om zelf de zorg te doen vanwege vertrouwen en privacy. Was zoveel fijner voor het kind. Nu na ruim 8 jaar wordt je neergezet als profiteur en leugenaar omdat je je kind ziek houdt. Dat kwetst, want het enige wat je wil is veiligheid en geborgenheid voor je kind en gezin.

Er moet echt spoed achter. Anders staan er straks ouders met hun zieke kind op straat. Wij zijn niet de enige ouders.

Oproep

Graag horen we van ouders welke organisaties wel kijken naar welke zorg er nodig is en ook informele zorg meenemen in de indicaties. Zo kunnen wij andere ouders informeren tot welke thuiszorgorganisaties zij zich het best kunnen wenden om een passende indicatie te kunnen krijgen. Ervaringen kun je doorgeven via info@pgb.nl.

We krijgen tot nu toe positieve signalen over Bijzonder Zorgenkind, Allerzorg en Sterk in Zorg.