Groot en te onzichtbaar probleem

Leerlingen die thuis zitten: een groot, nog veel te onzichtbaar probleem in Nederland. Niemand weet het exacte aantal, maar dat het gaat om duizenden jongeren is wel duidelijk.
In mijn vorige blog vertelde ik over de schriftjesactie voor thuiszitters van ‘Vanuit autisme bekeken’, gesteund door onder meer Per Saldo en Ieder(in). “Wel komen!” schreef ik toen. Want het is zo belangrijk dat cijfers een gezicht krijgen. Ik zie – en begrijp – dat het steeds moeilijker wordt om je uit te spreken in deze tijd van kritische pers, sociale media en afhankelijkheid van organisaties die het recht op onderwijs waar moeten maken. Gelukkig waren mijn zorgen dit keer onnodig.

Leerlingen laten zich zien!

De schriftjesactie was een groot succes. Een groep leerlingen hielp spontaan mee om 4.000 schriftjes neer te leggen op Het Plein voor de Tweede Kamer. Minister Slob (van onderwijs) en zes Kamerleden kwamen naar buiten en namen het Manifest #ThuiszittenNee in ontvangst. Onder grote belangstelling van de pers. “Al die schriftjes, dat hakt er wel in”, zei de minister. Ouders én thuiszittende leerlingen zelf spraken met de minister, de Kamerleden en de pers. De saamhorigheid en bereidheid om te spreken én luisteren raakten mij zeer die dag.

Ggz en de Wet langdurige zorg

Net voor de vakantie hield de Tweede Kamer een Algemeen Overleg over de wetswijziging die mensen met een psychische beperking toegang gaat geven tot de Wet langdurige zorg (Wlz). Sinds de afschaffing van de Awbz in 2015 valt de ondersteuning voor mensen met een psychische beperking onder de gemeente (Jeugdwet of Wmo) en/of zorgverzekeraar. Een bizarre situatie als je 24 uur zorg in de nabijheid of permanent toezicht nodig hebt. Dit soort intensieve ondersteuning past alleen onder de Wlz. Per Saldo maakt zich daarom al jaren sterk voor de toegang van mensen met een psychische beperking tot de Wlz.

We zijn er nog niet

De voorgestelde wetswijziging is een grote stap in de goede richting. Maar we zijn er nog niet. De Wlz is bedoeld voor mensen die blijvend 24 uurszorg of permanent toezicht nodig hebben. Blijvend heeft nu de betekenis van levenslang. Dat is een lastig criterium voor mensen die zich op termijn misschien nog kunnen ontwikkelen op het gebied van participatie en zelfredzaamheid. Ik pleit daarom voor een bredere betekenis: ‘blijvend binnen afzienbare tijd’. Dan kan het CIZ tijdelijke Wlz-indicaties geven – bijvoorbeeld voor 3 jaar – aan jeugd en (jong)volwassenen met een psychische beperking die op dat moment 24 uur zorg in de nabijheid of permanent toezicht nodig hebben, maar in de toekomst wellicht met minder begeleiding toe kunnen. Dan komt intensieve zorg en/of ondersteuning altijd uit de Wlz, zoals het hoort.

Jeugd met een psychische beperking

Waar ik me erg druk om maak is dat jongeren met een psychische beperking toch nog geen toegang lijken te krijgen tot de Wlz. Hun ondersteuning blijft onder de Jeugdwet vallen, terwijl andere jongeren met een beperking wél toegang kunnen krijgen tot de Wlz. Ik vind dat alle jongeren met een beperking op dezelfde manier behandeld moeten worden. Of je nou een verstandelijke, lichamelijke of psychische beperking hebt: jeugdigen met een blijvende/levenslange behoefte aan permanent toezicht of 24 uur per dag zorg en/of ondersteuning in de nabijheid zijn gebaat bij een levenslange indicatie.

Daar komt nog bij dat de Jeugdwet vooral gaat over opvoeding, preventie, jeugdreclassering en jeugdbescherming. Daar kun je demedicaliseren en ‘normaliseren’. Voor jongeren met een levenslange psychische beperking kan dat juist escalaties in de hand werken. Je kunt een jongere die bijvoorbeeld vanwege autisme langdurig specialistische ondersteuning nodig heeft, niet vergelijken met een jongere die tijdelijk hulp nodig heeft door omstandigheden zoals een scheiding, verslaving of schulden bij de ouders. In de huidige situatie zijn jongeren met een minder intensieve levenslange psychische beperking veel te weinig in beeld bij gemeenten en beleidsmakers en worden geconfronteerd met lange wachttijden of niet-passende zorg.

De toekomst van het pgb

Ook in de vakantieperiode gaat ons werk gewoon door. Zo heeft minister Hugo de Jonge laten weten dat hij een toekomstbestendig pgb wil. Daarvoor gaan we onze ideeën natuurlijk inbrengen. Regel bijvoorbeeld dat budgethouders goed toegerust zijn om het pgb te gebruiken, trek de basisregels rond het pgb gelijk in alle wetten en verminder de administratieve lasten voor budgethouders en alle organisaties die betrokken zijn bij het pgb. En nog veel meer. We gaan onze expertise over een toekomstbestendig pgb de komende weken volop inbrengen op de juiste plekken in Den Haag.

Voor nu wens ik iedereen een fijne zomer, of je nu vakantie hebt of niet!