Nu denkt u misschien dat ik met een door onze beleids- en communicatiemedewerkers gemaakte presentatie kwam aanzetten. Met zorgvuldig geformuleerde doelen. Nee dus. Mijn strategie is om mijn eigen levensverhaal te vertellen. Als een soort van prototype voor de budgethouder en zijn vertegenwoordiger. Om duidelijk te maken dat wij niet zomaar ergens voor gaan. In mijn geval handel ik vanuit een sterke innerlijke drive om mensen met een beperking de kans te geven hun eigen leven te leiden. In hun eigen woon-, gezins- en privésituatie, op school, op het werk, in hun vrije tijd, noem maar op. Ik vertel u nu wat ik Hugo de Jonge vertelde: mijn persoonlijke ervaringen. Om hem te laten snappen waarom ik dit doe en waarom ik het pgb zo belangrijk vind.

Mijn strategie is om mijn eigen levensverhaal te vertellen.

Uit huis

Ik zag slecht, bleek jeugdreuma te hebben. Als kind van zes was het daarom definitief ‘vaarwel gezin’ en ‘welkom in een groep van 18’. Het internaat kende een streng regime. Fluisterde je vanuit je bedje naar je buurvrouw, dan stond de leiding al klaar om je te straffen. Daar stond je dan op je blote voetjes voor het bureau van de directeur. Of je moest de trappen gaan dweilen of iets anders. Dat was niet leuk hoor. De jeugd die ik heb gehad is niet te vergelijken met hoe we nu met kinderen omgaan. Daar kwam nog bij dat een broertje in een stuip bleef en overleed. Allemaal best naar, maar het vormt je wel en ik ben erdoor geworden wie ik ben.

School

Op een of andere manier vond ik het verschrikkelijk dat mijn beperking mij ervan weerhield om de opleiding te kiezen die ik wilde. Voor ‘ons’ was er destijds weinig keuze. De vakschool, waar je kon pitrieten, bezems maken en dergelijke. En de mavo, wat als het hoogst haalbare werd beschouwd. Ik wilde per se naar de mavo. We werden standaard opgeleid tot telefoniste. Daarna naar de gewone havo? Dat werd ernstig afgeraden. Daar zou ik elke dag huilend vandaan komen. Tegen alle adviezen in ben ik toch gegaan en wilde vervolgens naar de opleiding voor creatieve therapie. Ik was hartstikke creatief, maakte van alles, maar ik was blind. Afgewezen.
Naar het atheneum. Ik had een 10 voor economie-2 op mijn eindlijst, kreeg een beurs van de Nivra, om registeraccountant te worden. Voor een blinde was dat echter niet te doen, er waren nog geen hulpmiddelen. Afgewezen.

Studeren

Toch wilde ik studeren. Het werd rechten, eigenlijk bij gebrek aan een andere mogelijkheid. Het UWV wilde mij vanwege slechte mobiliteit geen vervoersvoorziening geven. Ik had atheneum, daar kon ik vast wel een baan mee vinden vonden ze, als telefoniste.
Door zoveel afwijzing en tegenwerking dacht ik: ‘Ik zal ze eens wat laten zien. Ik ga dus gewoon wel studeren’. Dat heb ik gedaan, met de nodige ‘handicaps’. Niets was aangepast, ik moest alles zelf doen, typen op de toen nog rammelende brailletypemachines was te storend, ik nam alle colleges op, had een hele groep studenten om me heen verzameld die boeken op cassettebandjes inlazen. Zo redde ik het, vanuit de drive dat ik wilde laten zien dat ik ondanks mijn beperking niet iemand was die niks kon.

Werken

Een baan vinden was niet eenvoudig, wie wilde er destijds nou een blinde? Al gauw kwam ik bij de gehandicaptenraad terecht. Ik wilde erg graag werken voor de rechten van mensen met een beperking. Daar deed ik al onderzoek naar hoe dit internationaal werd geregeld. Bij de best radicale club ‘Independent Living’ was ik bestuurslid en zette ik samen met anderen Per Saldo op. Uit die tijd stamt mijn activisme, wat ik tot op de dag van vandaag nog altijd niet verloren ben.

Volledige afhankelijkheid

Aan Hugo de Jonge vertelde ik ook over m´n gezin, m’n kinderen met autisme. Dat ik ook daaruit mijn motivatie haal. Het pgb heeft voor hen zo’n cruciale rol gespeeld. Zonder passende begeleiding was de ene nu niet aan het werk en de ander niet net afgestudeerd.
En dat ik aan den lijve heb ondervonden wat volledige afhankelijkheid is. Tijdens mijn tweede zwangerschap kreeg ik Guillain-Barré, een auto-immuunziekte. Ik raakte van top tot teen verlamd, voelde wekenlang niets meer, kon niet meer bewegen, kon nauwelijks praten. Ik was al blind, hoorde wel alles. Deze ervaring leerde me wat het betekent als je helemaal afhankelijk bent. Ik knapte op, ging naar huis, kreeg thuiszorg, in natura natuurlijk, en ondervond hoe dat niet werkte. Afwachten wie er kwam en wanneer. Ik weet precies wat het is om van buren afhankelijk te zijn.

VN-verdrag

Afijn, ik heb het niet van horen zeggen, maar heb het allemaal zelf meegemaakt. Zoals ik al zei, het heeft me gemaakt tot wie ik ben. Iemand die vasthoudend blijft strijden. Dat is nodig zolang het nog bijzonder is dat mensen met een beperking zich ontwikkelen, studeren en je hen niet automatisch tegenkomt in je eigen straat, op school, op je werk, in de film, op tv, in de krant, in de politiek. Het VN-verdrag zegt dat mensen het recht moeten hebben om te wonen waar ze willen, om zich te ontwikkelen, om assistentie te krijgen om te kunnen participeren in de samenleving. Daar probeer ik, proberen wij van Per Saldo, iets in te betekenen.

Pgb 3.0

We zullen wel eerst het negatieve imago van het pgb moeten kwijtraken. De minister snapt gelukkig heel goed wie de kapers op de kust zijn. Zij met enkel winstbejag, die over de rug van kwetsbare jongeren en ouderen heen zichzelf verrijken. Schrijnende verhalen die de krant wel halen, in tegenstelling tot de prachtige ervaringen die vertellen wat het pgb doet in een leven, welke kansen het biedt. Aan mensen die actief in het leven willen staan. Aan kinderen met ernstige meervoudige beperkingen die in gezinnen kunnen blijven wonen. Aan vaders met MS die vroeger naar het verpleeghuis gingen. Verhalen die wij elke dag horen aan onze telefoon, tijdens cursussen en ledenbijeenkomsten. Die verhalen moeten meer naar buiten komen om de negatieve naar de achtergrond te verdrijven.
Ik denk dat we samen met deze bewindsman, die wil werken aan een goed pgb, belangrijke stappen in de goede richting kunnen gaan zetten.