Enkele ouders van een ernstig meervoudig en verstandelijk gehandicapt kind (ZEVMB) en die deel uitmaken van belangenvereniging Complex Care United, hebben op 9 mei een pamflet aangeboden aan leden van de Tweede Kamer. Kinderen met ZEVMB hebben zeer intensieve en levenslange zorg nodig.*

Om hen een gezicht te geven en daarmee de zorgen van alle gezinnen met een kind met een ernstige beperking onder de aandacht te brengen, is dit pamflet opgesteld. Bovendien is het tv-programma Kassa samen met Complex Care United de actie #ikziejewel gestart.

Achtergrond actie #ikziejewel

Sarike de Zoeten, moeder van Bram (18 jaar) zet zich al jarenlang in voor betere zorg voor kinderen als haar zoon en voor ondersteuning van haar gezin en andere gezinnen met kinderen met ZEVMB. Na haar contact met een redacteur van het VARA-programma Kassa kwam zij op het idee om een pamflet te maken. Tijdens de uitzending van Kassa in april werd het pamflet bekend gemaakt. Dat werd vervolgens massaal bekeken en meer dan een miljoen keer gedeeld op de sociale media. Daarna werd een online campagne bedacht via de hashtag #ikziejewel op Twitter. Ook deze actie is een groot succes.

Doe ook mee!

Het is de bedoeling van #ikziejewel dat mensen een foto van zichzelf met een briefje met de tekst: ‘Ik zie je wel’ op Twitter plaatsen met de hashtag #ikziejewel. Doe ook mee en geef deze gezinnen een gezicht!

Waarom nu deze actie?

Op dit moment voeren politieke partijen coalitiebesprekingen voor een nieuwe regering. Dat is dus een goede gelegenheid om deze groep kinderen en hun ouders onder de aandacht te brengen, zodat politici hen zien en het beleid gaan aanpassen. Onder grote mediabelangstelling hebben de zussen van Bram en Thijmen op 9 mei het pamflet aan Tweede Kamerleden aangeboden. Op 17 mei vindt een Algemeen Overleg plaats in de Tweede Kamer over het gehandicaptenbeleid. Daarin zal het pamflet aan de orde komen.

Doel van het pamflet

Het doel  van de actie om deze kinderen, een relatief kleine groep, een gezicht te geven is gelukt. Maar het doel van het pamflet is breder. Er moet voor deze groep een structurele oplossing worden bedacht en zorg op maat. Deze kinderen moeten direct toegang krijgen tot de Wet langdurige zorg (Wlz) en betere begeleiding door goed geschoolde zorgverleners. Verder moet de bureaucratie verminderen door het verminderen van de regelingen. Ook moet er goede begeleiding komen voor de rest van het gezin. Deze doelen zijn nog niet behaald maar het is in elk geval gelukt om ze bespreekbaar te krijgen aldus Sarike de Zoeten.

Meer informatie

Er is veel belangstelling voor de actie in de verschillende media.

 

* Het gaat om kinderen die niet of nauwelijks contact maken met hun omgeving. De lichamelijke beperkingen zijn meestal zo ernstig dat ze niet zelf kunnen zitten of lopen. Ook kunnen ze vaak niet goed zien of horen en is bij sommige kinderen het tastzintuig verstoord. Zie ook de website van Complex Care United