Budgethouders of hun vertegenwoordigers vertellen wat het pgb in hun leven betekent.
Pioneers in de strijd voor een onafhankelijk leven
Ervaringsdeskundigen Lies en Aline knokten al in de jaren ’80 met jeugdige overmoed en enorme drive voor de positie van mensen met een beperking. Wat hebben zij toen bereikt, waar wij nog altijd de vruchten van plukken?
Ik voelde veel vrijheid, had het gevoel dat ik mijn leven weer terug had. In het verpleeghuis werd alles voor me gedaan en voor alle handelingen waren vaste tijdstippen. Nu kon ik veel meer zelf bepalen.
Door het zelf kunnen regelen van mijn zorg, kon ik colleges volgen, kan ik werken, kan ik leven in vrijheid. Zonder pgb had ik me niet optimaal kunnen ontwikkelen en had ik dit niet voor elkaar gekregen.
Als het pgb niet zou bestaan, zou ik het als echtgenoot/vader (64) niet redden. André zou dan in een instelling moeten gaan wonen. En mijn vrouw in een verzorgingshuis. Ons gezin zou dan uit elkaar vallen.
Zonder pgb had ik niet zelfstandig kunnen wonen. Aan het pgb moet niet steeds opnieuw worden gesleuteld, het biedt zoveel vrijheid voor mensen met een beperking en zeker ook voor de mantelzorgers.
Ik ben Marieke (52). 5 jaar geleden is bij mij de diagnose MS gesteld. Na 2 jaar ziekte is mijn baan (terecht) beëindigd. Mijn klachten zijn helaas snel verergerd. Ik ben erg instabiel, waardoor ik eigenlijk niet meer alleen thuis kan zijn.
Moeder Debbie: ‘Pgb maakt zorg tot een passende jas’
Pgb of niet, gedoe is het toch al! Gelukkig geeft het pgb juist steun, zodat zorg een passende jas wordt. Je kiest het model dat jou staat, hoe lang je hem draagt en je weet hoe diep de zakken zijn.
Mijn lichaam werkt niet maar mijn geest wel. Ik wil zelf regeren over mijn eigen lichaam en leven. Ik wil zelf bepalen wie wat doet in mijn zorg en woning. Zonder pgb kan ik niet vrij leven en kan ik weer naar een instelling toe.
Wendy heeft Downsyndroom en gaat 25 jaar geleden voor het eerst een dagje kijken bij Annita en Harry en hun kinderen. Het bevalt goed en Wendy gaat al snel een heel weekend om de drie weken. We betalen vanuit het pgb.
Met mijn beperking door polio heb ik jarenlang goed kunnen functioneren. Tot de postpolio mij nekte. Het bed in de woonkamer en hulp van de gezinsverzorging werd realiteit voor mij en mijn gezin.
Het pgb stelde ons in staat om thuis hulp te regelen. In 2017 overleed mijn man. Ook in het terminale stadium konden wij een beroep doen op de hulpen. Ik heb deze periode als zeer waardevol ervaren.
’Je krijgt niet zomaar een zak geld ter beschikking’
Eindelijk kon ik gaan en staan waar ik wilde en hoefde ik niet meer overal dankjewel voor te zeggen. Zo fijn als vrienden gewoon je vrienden kunnen zijn, en niet ook je begeleiders.
In het voorjaar van 1995 las ik een artikel over een nieuwe vorm van financiering van zorg. Staatssecretaris Erica Terpstra had een voorstel gedaan in de Tweede Kamer. Ik was gelijk enthousiast. Dit zou voor mij de hemel op aarde zijn.
Luka krijgt zorg op maat ingekocht met een pgb. Hij is de budgethouder die geacht wordt eigen regie te voeren. Maar hoe gaat dat in zijn werk als je dat zelf niet kunt?
