Direct na de geboorte (2011) valt het Sabina op dat de duimen en grote tenen van dochter Maureen haaks op haar handen en voeten staan. Gaandeweg blijft haar ontwikkeling achter, zowel verstandelijk als motorisch. ‘Ze deed niks’, vertelt Sabina, ‘ze zat en huilde monotone geluiden, continu. En haar ledematen waren en zijn nog altijd mega flexibel. Ze kan haar vingers bijvoorbeeld alle kanten opdraaien, soms gewoon eng om te zien.’
Maureen is met een deletie van chromosoom 8 – er ontbreekt een stukje – de enige in de wereld. Als Sabina en haar man Cor na bijna drie jaar deze diagnose krijgen, hebben ze geen idee hoe de toekomst eruit gaat zien. Ze zijn een dag boos en verdrietig, maar reageren daarna nuchter: ‘Gewoon doorgaan. Maureen mag zijn wie ze is.’
Sindsdien is er veel in gang gezet. Eerst met hulp via de gemeente, met elk half jaar een nieuwe indicatie. Sabina: ‘Dat was zo’n onzekere situatie. Ik ontdekte dat je met een pgb de hulp kan inzetten als dat nodig is en je niet gebonden bent aan uren en tijden die anderen voor jou bepalen.’ Nadat opeenvolgende IQ-testen aantonen dat er geen ontwikkelingskansen zijn, krijgt Maureen op haar zevende een Wlz-indicatie, die levenslang blijft gelden.
Niet alleen Maureen maar het hele gezin – ouders en de twee andere meiden van 12 en 8 – hebben baat bij het pgb. ‘Met een kind met een beperking ben je eigenlijk alle regie kwijt. Wij als ouders, maar ook de andere kinderen’, vindt Sabina. ‘Een ander bepaalt voor jou wat je nodig hebt: zoveel uur voor dit, zoveel indicatie voor dat, op die tijden. Daar moet elk gezinslid zich bij aanpassen. Met een pgb heb je 100% eigen regie. Met corona bijvoorbeeld konden we direct meer uren inzetten. Dat was heel fijn om juist ook in die periode het zelf te kunnen regelen. Als het pgb er niet zou zijn, zou ik dát het ergste vinden: het afhankelijk zijn van anderen.’
Sabina zegt haar werk al snel na de geboorte van Maureen op. ‘Het was niet meer te doen. Vooral in het begin hadden we zoveel afspraken voor onderzoeken en voor therapie. Nu alles op de rit is, kan ik er wel weer wat bij hebben. Komt goed uit, want we zijn bezig met het opzetten van een ouderinitiatief. Daarnaast zit ik in de klankbordgroep van Per Saldo. Daar kan ik mijn mening geven over zaken en blijf ik meteen goed op de hoogte. Zo lezen we bijvoorbeeld mee op brieven die worden verstuurd. Vanuit mijn ervaring met Maureen, van binnenuit dus, kan ik daar mijn opmerkingen bij maken. Dat is fijn om te doen. Ik maak me nuttig voor Per Saldo en het verruimt mijn wereld.’