Piet werkte een groot deel van zijn carrière als financieel manager bij grote Amerikaanse bedrijven in de medische technologie. Toen hij in 2013 de neuromusculaire aandoening PLS kreeg, moest hij noodgedwongen stoppen met werken. Vanuit zijn ervaring als budgethouder en als actieve en betrokken vrijwilliger bij verschillende patiëntenorganisaties, zet hij zich nu in voor de Ledenraad van Per Saldo. Zijn doel: een sterke, verbindende Ledenraad die echt verschil maakt voor budgethouders.
Piet (63) groeide op in een Brabants dorp en komt uit een hechte ondernemersfamilie. Inmiddels woont hij al jarenlang in België. Voordat hij zijn aandoening kreeg, was hij sportief, reislustig en gek op auto’s. Toen Piet de diagnose kreeg, was dat een enorme omslag, vertelt hij. ‘Ik stond middenin het leven, en plots moest ik mijn werk loslaten en mijn leven opnieuw inrichten.’
Pgb
Enige tijd nadat hij moest stoppen met werken, ging hij zijn ondersteuning regelen met een persoonsgebonden budget. Omdat hij in België woont, ontvangt hij daar een structureel budget via een overheidsdienst, vergelijkbaar met het Nederlandse pgb. ‘Het is interessant om de systemen van beide landen met elkaar te vergelijken’, zegt hij. ‘Beide systemen hebben hun sterke kanten, maar ook hun uitdagingen.’
De middelen uit zijn budget gebruikt Piet om dagelijkse ondersteuning te organiseren. ‘Mijn echtgenote, familieleden en een uitgebreid team van vrijwilligers helpen mij bij mijn algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL)’, legt hij uit. ‘Dankzij hun inzet kan ik zoveel mogelijk zelfstandig blijven functioneren.’ Over het pgb is hij overwegend tevreden. ‘De administratie is voor mij te doen, maar ik snap dat dit voor veel mensen een struikelblok kan zijn. Het is jammer als budgethouders een deel van hun geld moeten besteden aan administratieve hulp, omdat dat geld in principe is bedoeld voor zorg.’
Lid Per Saldo
Piet werd lid van Per Saldo, omdat hij het belangrijk vindt dat budgethouders worden vertegenwoordigd door een sterke, professionele organisatie. ‘Ik vind het prettig dat er een vereniging is waar ik met vragen terechtkan en waarvan ik weet dat mijn belangen serieus worden genomen’, vertelt hij.
Lid Ledenraad
Zijn motivatie om zich aan te melden voor de Ledenraad komt voort uit zijn jarenlange actieve inzet voor patiëntenorganisaties. Zo is Piet lid van de Raad van Advies van de stichtingen Patiënten voor Patiënten en ALS Zorgregelaars. Ook was hij eerder bestuurder van de ALS patiëntenvereniging. ‘Ik wil mijn ervaring gebruiken om samen met anderen een Ledenraad op te bouwen die daadwerkelijk waarde toevoegt. Niet alleen een abstract klankbord, maar een orgaan dat echt meepraat en meebeslist. Ik beschouw een goed functionerende Ledenraad met een breed draagvlak als een verbindende schakel tussen theorie en praktijk. Tijdens de Alv sprak ik al met enkele collega-leden; een enthousiaste en gemotiveerde groep mensen. Dat geeft vertrouwen voor de toekomst!’
Bron: EigenWijs 2, 2025