Interview met Aline Molenaar, extern directeur Per Saldo
Aline Molenaar wordt in 1961 geboren als tweede kind van een gezin in Gorinchem. Als ze 2 jaar is, gaat ze steeds slechter zien. Dat dit een gevolg is van jeugdreuma wordt pas een paar jaar later ontdekt, als ze ook andere symptomen hiervan krijgt. Als Aline 6 is, ziet ze inmiddels zo slecht dat ze naar een internaat gaat voor slechtzienden. Dat is het begin van een nieuw leven, waarin ze het zelf moet zien te rooien. Iets wat ze met een enorme drive en doorzettingsvermogen doet.
Regels, regels en regels
Aline: ‘Ik werd vanaf mijn zesde elke maandagochtend door mijn moeder op de trein gezet om naar het internaat Huis ter Heide te gaan, een internaat voor slechtzienden. Mijn moeder kon niet mee, want zij moest bij mijn jongste broertje thuis blijven, die meervoudig gehandicapt was. Dit was een begin van een vrij traumatische periode. Het internaat was heel streng, allemaal regels, regels en regels. Ik heb me in die tijd heel eenzaam gevoeld. Ik zat in een groep van 14 kinderen en sliep op een zaal met 16 of 18 kinderen. Je moet dan mee in de groep, maar ik zag het slechtst van alle kinderen, en kon niet zo goed meekomen. Met verstoppertje spelen was ik altijd de klos.
Braille
Als Aline 11 jaar is ziet ze eigenlijk niets meer. Dus ze gaat naar Bartiméus, de school voor blinden in Zeist. Ze zit dan in de zesde klas. Omdat ze het braille nog moet leren, verliest ze een jaar. Aline: ‘Ik vond Bartiméus de hemel. Het was hier veel minder streng en ik werd niet gezien als een nummer, maar als een kind. Zij hadden een hele andere benadering, veel meer gericht op samen leuke dingen doen. Ik heb daar mavo gedaan, want dat was het hoogst haalbare. Maar ik wilde meer, want ik kon goed leren. Ik heb toen besloten om havo te doen op een reguliere middelbare school in Zeist. Dit werd me door de schoolleiding van Bartiméus sterk afgeraden, maar ik heb toch doorgezet.’
Studie rechten
‘Op het havo was het vooral zaak om gelijk vrienden te maken. Ik had namelijk hulp nodig bij het verplaatsen tussen lokalen of naar een andere locatie. En ik sjouwde me een breuk aan die grote braillemachine en de dikke brailleboeken. Toen ik klaar was, wilde ik graag Creatieve Therapie studeren. Ik was namelijk heel creatief en wilde graag mensen helpen. Maar daar werd ik afgewezen. Omdat ik blind was, hadden ze er geen vertrouwen in en ze wilden niet dat hun slagingspercentage naar beneden ging.
Toen ben ik atheneum gaan doen en daarna rechten gaan studeren in Utrecht.’
Vervoersvoorziening
‘Ook bij deze studie was het zaak om snel medestudenten te leren kennen die mij konden helpen. De blindenbibliotheek kon mijn studieboeken inlezen, maar dat ging heel traag. Daarom vroeg ik medestudenten om dat te doen. Toen ze erachter kwamen dat ik heel goed leren, vonden ze het ook een voordeel om met mij samen te studeren. Omdat de rechtenfaculteit over de hele binnenstad en de Uithof verspreid zat, was het voor mij lastig om overal te komen. Lopen kon ik door de reuma niet goed en ook de hoge instap van de bus was niet te doen voor mij. Ik heb toen een vervoersvoorziening aangevraagd bij het GAK (voorloper van UWV). Die werd afgewezen, omdat ze dit als ‘tweede kans onderwijs’ beschouwden. Ik was tenslotte
al opgeleid als telefoniste door Bartiméus. Ik heb toen via de rechter toch de vervoersvoorziening afgedwongen.
Cum Laude
‘Uiteindelijk ben ik na 6 jaar cum laude afgestudeerd in privaatrecht. Daarnaast heb ik ook bijna de bedrijfssociaal-economische richting afgerond. Ik heb tijdens mijn studie veel extra vakken gedaan, zodat ik meer kans zou maken op de arbeidsmarkt. Mijn drive was altijd: ‘ik zal eens laten zien dat ik wél wat kan’. Want eigenlijk kreeg ik altijd te horen: ‘Jij bent blind, dus je moet je verwachtingen aanpassen, want wat heb jij te willen’. Omdat ik zag dat dit ook bij andere jongeren met een beperking gebeurde, wilde ik daar iets aan doen. Daarom heb ik vooral vakken gevolgd die daar betrekking op hadden, zoals gezondheidsrecht, verzekeringsrecht en patiëntrecht.
Guillain-Barré syndroom
‘Ik ben eerst gaan werken bij het Centrum voor bio-ethiek en gezondheidsrecht. Dit was onderdeel van de universiteit en daar wisten ze wat ik kon. Verder werd ik namelijk overal gelijk afgewezen. Ik wilde graag werken bij de Gehandicaptenraad (voorloper van Ieder(in)), maar ook daar kon ik alleen als vrijwilliger aan de slag. Pas toen ze zagen wat ik kon, werd ik daar beleidsmedewerker volksgezondheid. Daar zat ik helemaal op mijn plek. Ik was inmiddels getrouwd, had een kind en was in verwachting van mijn tweede kind. Toen werd ik geveld door het Guillain-Barré syndroom. Dit is een acute neurologische ziekte, die ik waarschijnlijk had opgelopen door de E.colibacterie. Ik was 2 maanden volledig verlamd en lag in het ziekenhuis. Omdat mijn man verpleegkundige was, mocht ik daarna naar huis en hoefde ik niet naar een revalidatiecentrum. Maar ik kon bijna niks. Mijn man had in het begin veel zorgverlof, maar dat hield op een gegeven moment op. Ik heb toen zelf ervaren dat zorg in natura (zin) niet werkt. Bijna elke dag kwam er iemand anders en ik wist nooit wanneer ze kwamen. Pas na de bevalling van mijn tweede kind lukte het mij om weer redelijk te herstellen. Ik heb echter wel blijvende restverschijnselen aan de ziekte over gehouden, zoals een aantal verlammingen in mijn gezicht.’
Persoonsgebonden budget
Als Aline alweer een tijdje aan het werk is, wordt in 1994 door een nieuw kabinet het persoongebonden budget ingevoerd. Aline: ‘Ik zat toen ook in het bestuur van Independent Living Nederland en vanuit die organisatie besloten we om de mensen met een pgb te gaan ondersteunen. We zijn met een groep vrijwilligers gestart. Ze vroegen mij om dit te gaan leiden. Dat zag ik eerst helemaal niet zitten, want ik had al mijn energie nodig voor mijn werk, maar ik kon het toch niet laten. In 1995 richtten we Per Saldo op’.
Per Saldo
‘Ik heb Per Saldo altijd als mijn opdracht gevoeld. Ik heb de skills om dingen voor elkaar te krijgen en voel ook de verantwoordelijkheid om daar iets mee te doen. Ook voel ik me heel erg verbonden met de doelgroep en ik vind het essentieel om mensen de opstap te geven van het pgb. Zelf heb ik ook ervaring met het pgb. Ik heb een pgb voor huishoudelijke hulp. En ik heb een dochter en 2 zoons, en mijn zoons hadden een pgb vanwege hun autisme. We hebben voor hen allebei dezelfde geweldige psychologe in kunnen zetten. Ik ben ervan overtuigd dat zij zich dankzij het pgb maximaal hebben kunnen ontwikkelen. De afgelopen 30 jaar zijn geweldig geweest. Ik heb met hele fijne mensen samengewerkt en we hebben zij aan zij geknokt voor het pgb. Ik ben er heel trots op dat wij als een deskundige en betrouwbare club worden gezien, die op het hoogste niveau meepraat.’
Diepte- en hoogtepunt
In 2010 besluit het kabinet Rutte-I, onder druk van gedoogpartner PVV, om de 24-uursluier in verpleeghuizen af te schaffen. Dat kostte geld, want dan moest er meer personeel komen. Dat geld wilden ze bij het pgb vandaan halen, wat betekende dat het pgb voor 90 procent zou verdwijnen. Aline: ‘We hebben toen met ruim 2.000 mensen actiegevoerd in Den Haag. Mensen kwamen uit het hele land, ook in rolstoelen en bedden. We hadden samen enorm veel kracht en saamhorigheid, en kwamen uitgebreid in het nieuws. Zo hebben we dit besluit weten terug te draaien.’
Vervroegd pensioen
‘Ik heb Per Saldo altijd als mijn opdracht beschouwd, maar nu heb ik een opdracht aan mezelf. Ik heb namelijk de afgelopen jaren ook nog twee longziektes opgelopen. Als ik nog veel langer doorga, dan pleeg ik roofbouw op mijn lijf. En ik vind dat je deze functie optimaal moet kunnen doen. Voor de toekomst van het pgb wens ik vooral dat het eenvoudiger en uniform wordt. Dus dat het bijvoorbeeld niet meer uitmaakt in welke gemeente je woont. En dat mensen vooraf goede informatie en ondersteuning krijgen als ze ermee starten. En natuurlijk dat er één loket komt, voor mensen met een levenslange en levensbrede zorg- en/of hulpvraag. En ook niet allemaal verschillende pgb’tjes, maar één integraal pgb voor alles.
Voor mijn eigen toekomst is mijn grootste wens dat ik oppasoma mag worden. En ik wil mijn vrijwilligersfuncties graag blijven doen. En misschien ga ik ook nog wel andere dingen doen, maar voorlopig nog even niet, eerst even een stapje terug.’