Onze nieuwe aanvraag voor Meerzorg is nu al een zorg

In juni is het weer zover: onze Meerzorg verloopt en moet opnieuw worden aangevraagd. En ik zie daar nu al tegenop. Als er iets is dat we na jaren pgb hebben geleerd, dan is het dat een aanvraag zo onvoorspelbaar is als een voetzoeker. Het kan alle kanten op gaan.

‘Wat een hoog bedrag, dat kan helemaal niet, zo veel’.  Zomaar een van de opmerkingen die we ooit kregen. Toentertijd zag ik er de humor wel van. We hadden dat bedrag immers. Dus het kan blijkbaar. En ja, de zorgvraag van Ruben is hoog in vergelijking met anderen. Daarin is hij een van de weinigen, maar niet de enige.

Die zorgvraag is altijd intensief geweest en gebleven. En hoewel we het jarenlang met een ‘hoog pgb’ hebben gered, kwam er een moment waarop er Meerzorg nodig was. De kleine Ruben was inmiddels een forse puber, die nieuwe hulpverleners huilend naar huis kon laten vertrekken. En in mijn eentje kon ik wat hij nodig had niet leveren. Er moesten doorgewinterde (lees: duurdere) hulpverleners ingezet worden.

Inmiddels gaat het beter, dankzij de Meerzorg. Het leven van Ruben is van een magere vier naar een voorzichtige zeven gestegen en ik schrik steeds minder van harde geluiden. Maar ik heb niet de illusie dat Ruben nieuwe vaardigheden heeft geleerd. Zijn leven is beter dankzij de dagelijkse inzet van de ervaren zorgverleners. Neem dit weg en we zijn in korte tijd terug bij af. Vergelijk het met mijn bril. Ik kan goed zien dankzij mijn bril, maar dat heeft er niet toe geleid dat mijn ogen nu beter functioneren.

‘U moet er wel rekening mee houden dat hij in een instelling zal gaan wonen’. Ook zo’n opmerking. Dan dragen we de zorg simpelweg over. Het zal Ruben veel kosten, want kleine veranderingen leiden tot grote stress. Het zal de instelling ook veel kosten. Want niet iedereen kan ertegen om gebeten en in het gezicht gespuwd te worden. Dan zullen er andere medewerkers ingezet moeten worden. Ervaren zorgverleners, die niet alleen met dit gedrag kunnen omgaan, maar die vooral de vaardigheid bezitten om dit gedrag te voorkomen. En het zal het zorgkantoor gaan kosten. Want een instelling brengt kosten in rekening die je met een pgb thuis niet hebt. Dus ik zie op tegen de nieuwe aanvraag. Tegen de vragen, tegen het gevoel dat ik zo ontzettend afhankelijk ben van degene die de aanvraag beoordeelt. En tegen de zorg of ik de huidige zorg op maat kan blijven bieden aan mijn kind. Er is in Nederland nu eenmaal een groep kwetsbare mensen met complex gedrag die Meerzorg nodig heeft. Meer zorg dan we bedacht hebben in het zorgstelsel. Een groep die als groep (h)erkend zou moeten worden, met een passende vergoeding. Maar zoiets duurt jaren. Als er al de bereidheid is om dit te doen. En dus gaan we maar weer voor een volgende aanvraag.

Bron: EigenWijs nr. 2 2025