Voor veel mensen met een beperking is het pgb een essentieel hulpmiddel om de regie over hun leven te behouden. Nicole Tromp weet dit als geen ander. Zij leeft met SMA type 1, een aangeboren aandoening waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed aansturen. Hierdoor is ze 24/7 afhankelijk van beademing. Ze heeft een persoonlijk assistentie budget (pab), dat is een ophoging van het pgb. Daarmee kan zij zelfstandig wonen en zelf bepalen hoe zij haar leven inricht.
Nicole heeft al jarenlang een pgb. Maar ondanks haar beperking ziet ze zichzelf niet als bijzonder. ‘Ik wil dat mensen mij zien als ieder ander, en niet focussen op mijn beperkingen’, vertelt ze. ‘Het gaat erom wat ik in mijn leven heb gedaan en bereikt, niet om hoe beperkt ik ben.’ Haar dagelijkse routine wordt grotendeels bepaald door haar zorgbehoefte. ‘Ik heb 24 uur per dag zorg nodig en altijd iemand in huis, omdat er direct ingegrepen moet kunnen worden bij mijn beademing. Dat vraagt om een goed georganiseerd zorgteam en een doordachte planning. Met het pab, lukt het om dit te organiseren.’
Bureaucratie
Nicole’s ervaring met het pgb gaat ver terug. ‘Ik heb al een pgb sinds 2005, toen ik in een Fokuswoning ging wonen. ‘Destijds verliep het aanvragen via het CIZ en later via het Zorgkantoor. Dat was toen vrij simpel: een indicatie aanvragen, naar het zorgkantoor en klaar. Maar in de loop der jaren veranderde het systeem vaak. Eerst kreeg je een indicatie voor 10 jaar, daarna voor 5 jaar en nu soms levenslang. Het pab regelen vanuit de Wlz verliep relatief vlot, omdat het zorgkantoor bekend was met de procedure. Maar als het gaat om het aannemen van personeel, loop ik regelmatig tegen bureaucratische hobbels aan. Zoals bijvoorbeeld discussies over maximumtarieven, terwijl die voor mij niet gelden, omdat ik al voor 2014 een pgb in de AWBZ had. Het is veel gedoe.’ Als Nicole iets zou mogen veranderen aan het systeem, zou ze beginnen met de versnippering van de regels. ‘Het is absurd dat het pgb onder 4 verschillende wetten valt. Ik vind dat er één regeling moet komen voor iedereen, met ruimte voor maatwerk. De Zvw, de Wlz, de Wmo en de Jeugdwet, al die verschillende regels zorgen voor onnodige bureaucratie.’ Toch pleit ze wel voor een onderscheid tussen ouderenzorg en zorg voor mensen met een beperking. ‘Iedereen wordt oud, daar kun je je op voorbereiden. Maar een beperking krijg je zonder keuze. Dat is een groot verschil.’
Eigen bijdrage
Ook de eigen bijdrage vindt ze problematisch. ‘Voor huishoudelijke hulp of aangepaste schoenen snap ik het nog wel. Maar waarom zou je moeten betalen voor noodzakelijke zorg waar je niet om gevraagd hebt? Politici betalen ook niet voor hun beveiliging. En het ergste: als je een partner hebt, wordt diens inkomen meegerekend bij de eigen bijdrage. Daardoor betalen sommige mensen honderden euro’s per maand. Dat is echt absurd.’
Zelfstandig wonen
Het pab heeft een enorme impact gehad op Nicole’s leven. ‘Voor het eerst kon ik echt zelfstandig wonen. Daarvoor woonde ik in een instelling, waar ik me nooit thuis voelde. Later in een Fokuswoning, wat al beter was.’ Met een pab heeft ze de vrijheid om haar dagen in te delen zoals zij wil. ‘Als ik naar de dierentuin wil, dan ga ik naar de dierentuin. Als ik naar een verjaardag wil, dan kan dat. Voorheen was dat lastig, want ik was altijd afhankelijk van vrijwilligers. Nu bepaal ik zelf wie mij helpt en wanneer.’ Ook op werkgebied vergrootte het pgb haar mogelijkheden. ‘Ik heb vrijwilligerswerk gedaan voor Spierziekten Nederland en zelfs meegewerkt aan een film over zombies. Dat betekende dat we ‘s avonds en ‘s nachts op pad waren, zonder pgb was dat ondenkbaar geweest.’
Uitdagingen in het systeem
Ondanks de voordelen ziet Nicole ook de uitdagingen in het systeem. ‘De Wet Arbeidsmarkt in balans is een drama’, stelt ze. ‘Die verplicht je om zorgverleners 4 dagen van tevoren in te plannen. Maar in de zorg werkt dat niet zo: als iemand ziek is, heb je gelijk een vervanger nodig. Ik denk dat er een uitzondering moet komen voor budgethouders.’ Daarnaast is ze kritisch over de manier waarop uren gedeclareerd moeten worden. ‘Je moet per minuut bij houden welke soort zorg er verleend wordt: persoonlijke verzorging, verpleging of begeleiding. Maar bij mij loopt alles door elkaar. Ik kan niet constant een stopwatch erbij houden.’
Lidmaatschap Per Saldo
Nicole is al sinds het begin van haar pgb lid van Per Saldo. ‘Een mede-budgethouder tipte me destijds, en dat was een goede keuze. Ik was al goed op de hoogte van de regels, maar het is fijn om een organisatie achter je te hebben. En de belangenbehartiging vind ik heel belangrijk.’
Toekomstwens
Als Nicole een wens zou mogen doen voor anderen in een vergelijkbare situatie, wat zou dat dan zijn? ‘Dat mensen zich goed verdiepen in wat een pgb inhoudt. Het lijkt mooi, maar het is ook hard werken. Je moet sollicitatiegesprekken voeren, mensen aannemen, administratie bijhouden, dat wordt vaak onderschat. Daarom pleit ik voor betere ondersteuning van beginnende budgethouders. Het zou fijn zijn als ervaren budgethouders starters zouden begeleiden. Bijvoorbeeld bij het schrijven van een goede advertentie of bij sollicitatiegesprekken. Uiteindelijk moet je het zelf doen, maar een steuntje in de rug in het begin zou veel schelen.’ Voor Nicole zelf betekent het pgb vooral één ding: vrijheid. ‘Ik noem het geen eigen regie, ik noem het vrijheid. Vrijheid om te leven zoals ik dat wil. En dat is onbetaalbaar.’
Bekijk hoe Nicole haar leven vorm geeft met het pab:
