Peter Stallenberg is vader van 4 volwassen kinderen. Zijn zoon Ruben heeft autisme en een verstandelijke beperking. Peter werkt al ruim 30 jaar in de jeugdhulpverlening en is nu teamleider bij een behandelgroep voor jonge kinderen met autisme. Hij is deze groep samen met zijn vrouw gestart, omdat zij deze vorm van hulpverlening misten voor Ruben. Peter is sinds een paar jaar ook columnist voor de EigenWijs.
Toen Ruben 3 was, zijn jullie gestart met begeleiding van hem vanuit een pgb. Waarom kozen jullie daarvoor?
‘Ruben had een beroerde start. Hij is vanaf zijn geboorte een zorgkind geweest, dat vaak ziek was. Toen hij wat ouder werd, zagen we dat zijn gedrag anders was. Rond zijn 2e verjaardag werd autisme vastgesteld. De eerste jaren deden we veel van zijn zorg zelf. Zijn spelbegeleider gaf het advies om een pgb aan te vragen. Zo konden wij zelf de speltherapie aan Ruben geven, onder hun supervisie. Hiermee voorkwamen we dat Ruben telkens aan andere personen moest wennen. Ruben ging toen naar een gewone peuterspeelzaal, maar kreeg daar dan spelbegeleiding van Anja, mijn vrouw. Sindsdien hebben we altijd een pgb gehouden.’
Hoe konden jullie de zorg voor Ruben combineren met jullie eigen werk?
‘Mijn vrouw en ik zijn allebei minder gaan werken en vulden ons inkomen aan met het pgb. Op die manier konden we hem constant de zorg bieden die hij nodig had.’
Was Zorg in natura geen optie voor jullie?
‘We kregen in eerste instantie wel het advies om Rubens dagbesteding via Zorg in natura bij een zorginstelling te organiseren. We hebben toen zo’n beetje alle instellingen in de buurt geprobeerd, maar dat ging niet goed. Of de zorginstelling stopte ermee of wij merkten zelf dat het niet goed ging. Ruben liet dat in zijn gedrag zien, dan ging hij schreeuwen, slaan en weglopen. Dus dan pakten we het zelf weer over. Naarmate hij ouder werd, werd zijn zorgvraag ook groter en zijn we vanuit het pgb mensen gaan inhuren.’
Hoe hebben jullie zijn zorg nu georganiseerd?
‘Wij hebben nu 5 hulpverleners in dienst, via een gespecialiseerd uitzendbureau. Die begeleiden Ruben overdag. Wij zijn er voor de nachten of voor als er iemand ziek is. De meeste hulpverleners hebben we inmiddels 4 jaar. Die continuïteit geeft Ruben veel rust en hij is van een zeer gestreste puber naar een rustige jongeman gegaan. Ook is het gelukt om een psychiater te vinden met verstand van de combinatie autisme en een verstandelijke beperking. De behandeling van Ruben wordt nu door hem uitgezet.’
Hoe zien jullie de toekomst van Ruben?
‘Ruben is nu 26 en heeft nog altijd intensieve zorg nodig. Wij liepen op een gegeven moment helemaal vast in hoe we zijn zorg konden organiseren. Zelfs interventieteams zeiden letterlijk tegen ons: ‘Deze casus is zo ingewikkeld, hier kunnen we niks in betekenen’. Het ministerie van VWS heeft uiteindelijk, op basis van een onderzoek van het Centrum Consultatie en Expertise, contact tot stand gebracht met het Zorgkantoor over een passend pgb met Meerzorg. Wij willen een eenmansvoorziening gaan opzetten, waarbij we een zorgwoning in ons eigen huis realiseren. We onderzoeken of er in Nederland nog meer jongvolwassenen zijn zoals Ruben, om samen met die ouders een coöperatie op te richten. Dan kunnen we bijvoorbeeld samen een hoofdbehandelaar in dienst te nemen of een gedragskundige. Samen heb je meer volume en kun je dingen voor elkaar krijgen die je alleen niet lukken.’
Zijn er zaken waar jullie tegenaan lopen in het pgb?
‘Ruben krijgt nu een pgb vanuit de Wlz met Meerzorg. Dat vind ik best spannend, want Meerzorg is officieel bedoeld om een periode intensief begeleiding te geven, die je daarna kan afbouwen. Maar deze begeleiding is blijvend nodig en dat bedrag kan niet naar beneden. Verder zou ik wensen dat ik mij minder zou hoeven te verdedigen voor mijn keuze voor het pgb. Wij hebben eigenlijk altijd te horen gekregen dat we Ruben beter in een instelling konden plaatsen. Alsof onze inzet een soort tweederangs zorg zou zijn, terwijl ik denk dat het juist excellente zorg is.’
Heb je in de loop der jaren iets gehad aan de dienstverlening van Per Saldo?
‘Jazeker, ik heb op verschillende momenten bij Per Saldo aangeklopt. Wij hebben in het verleden bijvoorbeeld meegemaakt dat een nieuwe indicatiesteller het hele pgb wilde stilzetten. Dit is 20 jaar geleden, maar sommige trauma’s blijven hangen. Toen was het heel fijn dat ik Per Saldo om advies kon vragen en te horen kreeg dat dit helemaal niet mocht. Het is heel fijn om rugdekking te hebben van een club die precies weet hoe het allemaal in elkaar zit. En het sterkt je positie als je zegt ‘ik heb geïnformeerd bij Per Saldo’, want jullie worden echt gezien als een autoriteit.’
Wat betekent het pgb voor jullie?
‘Het betekent heel simpel dat mijn zoon thuis woont. Als we geen pgb hadden gehad, dan denk ik dat Ruben al vanaf zijn 10e in een instelling zou hebben gewoond. En het betekent dat we de nieuwe manier van zorgverlening en wonen die we nu aan het uitwerken zijn ook echt kunnen gaan vormgeven.’
Wat wens je voor het pgb en Per Saldo voor de toekomst?
‘Ik wens voor het pgb dat het meer aanzien krijgt en meer verankerd wordt in de zorg. Het pgb is een heel mooi middel om zelf de zorg in te richten zoals dat bij jou past, dus wat meer waardering en wat minder wantrouwen voor het pgb zou fijn zijn.
Voor Per Saldo wens ik dat het lukt om dit steeds onder de aandacht te blijven brengen. Ik denk dat zolang Per Saldo een serieuze gesprekspartner blijft voor beleidsmakers, het pgb een serieus onderdeel blijft van de zorg.’