Luka woont in een Thomashuis

Vijf jaar geleden stond er een artikel over Nelleke Cools en haar zoon Luka in de Eigenwijs. Toen woonde Luka nog thuis bij zijn ouders en ging hij vaak uit logeren in het logeerhuis Mike en Maria in Utrecht. Inmiddels woont hij in een Thomashuis in Andel. Hoe is het nu met ze?

Luka (23) heeft sinds zijn geboorte een (onbekende) verstandelijke beper­king. Hij functioneert als een kind van ongeveer 3 jaar oud en kan niet praten. Luka communiceert via gebaren en deels middels een spraakcomputer.

Uit huis

Nelleke vertelt: ‘Het werd steeds zwaarder thuis en hij werd natuurlijk 18. Het was daarom tijd dat we een woonplek voor hem gingen zoeken. Dat hebben we heel geleidelijk gedaan, steeds een beetje langer van huis. De eerste 2 jaar was dat in een instelling, die volledig betaald werd uit Zorg in natura. Maar we werden daar niet gelukkig van. De eigen regie verdween volledig. We zagen Luka steeds verder vereenzamen, omdat er te weinig aandacht voor hem was en er te weinig werd gekeken naar wat hij nodig had. Hij at steeds slechter en zat alleen maar op de bank. Terwijl Luka zo graag meehelpt met kleine klusjes en het geweldig vindt om lekker naar buiten te gaan!’

Luka zat in de instelling in een zogenaamde verticale groep: met bewoners van allerlei niveaus. Maar al snel vond de begeleiding daar dat hij beter in een horizontale groep paste. Nelleke zag dat als achteruitgang: ‘Daar was niemand meer waar Luka zich aan kon optrekken. Hij miste dat echt. Hij werd niet meer uitgedaagd en verdween steeds dieper in zijn schulp. Ik dacht wel eens aan een andere woonplek, maar ik sloot me daar een beetje voor af. Weer op zoek, weer een grote verandering. Ik hoorde wel eens over de Thomashuizen, maar ik had er niet zo’n goed beeld bij.’

Opnieuw verhuizen

Tot Nelleke op een dag een moeder van een ander kind sprak dat woonde in een Thomashuis. Zij was erg tevreden en haar verhaal sprak Nelleke en haar man Henk aan. Misschien moesten ze dan toch eens een paar van die huizen bezoeken. Nelleke weet nog precies hoe dat verliep: ‘Andel ligt voor ons niet om de hoek, maar toen we hier kwamen, voelde het meteen heel goed. Luka liep gelijk door de lange gang naar het deel waar de woonkeuken zit. En daar riep hij heel enthou­siast: ‘hoeraaa!’ Dat is samen met ‘ja’ het enige woord dat hij kan uitspreken.’

In goede handen

De sfeer in het Thomashuis lijkt erg op het logeerhuis waar Luka het altijd erg naar zijn zin had. Zij hebben de overgang naar het Thomashuis begeleid, door een dag met hem mee te gaan naar Andel en de nieuwe begeleiding van alles over hem uit te leggen. ‘De mensen van het Thomashuis spreken iedereen hier gewoon volwaardig aan, niet als iemand die ‘iets heeft’. Luka mag met van alles helpen: tafeldekken, de vaatwasser aan zetten, de eenden verzor­gen. Hij is echt gek op de eenden! En in de ochtend mag hij mee om iedereen wakker te maken. Hij moest eerst leren dat hij niet zomaar naar binnen kan stormen, en nu klopt hij netjes bij alle bewoners op de deur.’

Luka is dol op zwemmen. Nelleke vertelt: ‘We hadden bij het Thomashuis aangegeven dat hij zwemmen zo leuk vindt. Dat hebben ze toen meteen opgepakt en voor hem geor­ganiseerd. Inmiddels gaan ze elke zaterdag­ochtend naar een zwemclub speciaal voor mensen met een beperking, samen met drie andere bewoners.’ Ook de huidige dagbeste­ding bevalt hen erg goed. Het is kleinschalig en sluit goed aan op de werkwijze van het Thomashuis: met veel aandacht en oog voor wat Luka kan en wil. Nelleke en haar man laten Luka met een gerust hart achter in Andel. Ze hebben een tweede huis in het buitenland, waar ze tegen­woordig vaker en langer naar toe gaan. Daar is nu ruimte voor. ‘Hij is hier in goede handen. De verzorging en begeleiding zijn hier vol toe­wijding en Luka heeft het enorm naar zijn zin. Iedereen heeft zoveel plezier met Luka!’

Eigen regie

Nu Luka in het Thomashuis woont, worden zijn zorgkosten betaald uit het pgb. Het pgb geeft veel ruimte. Nelleke vertelt: ‘Soms gaat Luka met ons mee op vakantie. Dan gebrui­ken we een deel van het pgb om iemand ter plekke in te huren waar hij dan naar toe mag, zodat wij even iets zonder hem kunnen doen. We hebben echt weer eigen regie.’

Wensen ten aanzien van het pgb heeft Nelleke niet. ‘Het loopt prima zo. Ik zou niets kunnen bedenken dat ik eventueel anders zou willen. We hebben voldoende financiële ruimte om alles te kunnen doen dat we graag willen. Het enige dat ik kan bedenken is iets meer betrokkenheid tussen de ouders onderling en hun andere kinde­ren, door middel van een jaarlijkse barbecue of samen in de tuin bezig zijn. Zodat als wij er later niet meer zijn, de betrokkenheid bij het Thomashuis blijft.’

Per Saldo

Ooit zat Nelleke in het bestuur van Per Saldo. Inmiddels zit ze in de Klankbordgroep Wonen. Maar omdat ze nu vaker in het bui­tenland verblijft, is daar eigenlijk te weinig tijd voor. Dat vindt ze wel jammer: ‘Ik mis te vaak vergaderingen. Door de actualiteit gaat het vaak over wet- en regelgeving en dat heeft minder mijn interesse.

Ik denk er daarom over om naar de ledenraad over te stappen. Want ik wil wel heel graag mijn bijdrage blijven leveren! Per Saldo heeft zoveel voor ons betekend. Zij zijn echt de voortrekker als het gaat om eigen regie. Ik zou graag willen dat ze door iedereen gezien blijven worden. Dat ze kunnen blijven doen waar ze zo goed in zijn.’

Auteur en fotograaf: Simone Janssen
Bron: EigenWijs 1 2025