Mirnou Baeten is zelfstandig ondernemer, lid van het Tilburgs Overleg Gehandicapten en projectleider en Meedenker bij de gemeente Tilburg. Haar opleidingen, talenten en ervaringsdeskundigheid komen hier perfect samen. Ze wordt gewaardeerd door haar opdrachtgevers, hulpvragers en professionals uit het sociale domein. En terecht: ‘Ik ben niet uitsluitend ervaringsdeskundige, ik ben een deskundige met daarnaast ook ervaring.’
‘Normaal meedoen’, het is een rode draad in Mirnou’s leven. Dat begon al in haar jeugd, toen haar moeder haar dochter met SMA type 2 precies zo behandelde als haar gezonde broer. Het idee dat Mirnou in een zorginstelling zou gaan wonen, vond ze onbespreekbaar: ‘Mirnou hoort hier, thuis bij ons.’ Het was dan ook vanzelfsprekend dat Mirnou naar het reguliere onderwijs ging.
Eigen mening
Mirnou schiet in de lach als ze terugdenkt aan de korte periode dat ze op een Mytylschool zat: ‘Ik was daar, omdat ik moest revalideren na een operatie. Iedereen vond mij brutaal, men was er niet aan gewend dat kinderen met een beperking ook een mening hadden. Ik verbaasde mij erover hoe braaf en bijna gehospitaliseerd mijn klasgenootjes waren. Terwijl ik stiekem sigaretjes wilde roken op het schoolplein.’
Een gesprek met de maatschappelijk werkster van de school werd bepalend voor haar loopbaan: ‘Als je nog geen probleem had, dan werd je dat wel aangepraat. Terwijl er juist zoveel mogelijkheden zijn om mensen verder te helpen.’ Zij besloot dat het beter kon. Na een MBO-traject studeerde ze in 2015 af als HBO Maatschappelijk Werkster en een jaar daarna als tweedegraads docent Omgangskunde.
Werkervaring
Haar eerste baan was docent in het praktijkonderwijs. ‘Ik had het enorm naar mijn zin’, vertelt Mirnou. ‘Er werd rekening gehouden met wat ik nodig had en verder draaide ik compleet gelijkwaardig mee. Er was geen geneuzel met het UWV over bijvoorbeeld loondispensatie. En als ik een kabel nodig had voor mijn laptop werd die gewoon aangeschaft.’
Mirnou werkte hier twee jaar, tot volle tevredenheid van beide partijen. Toch besloot zij te stoppen. Het praktijkonderwijs was lastig, soms wil je iets erbij pakken, de leerlingen dingen laten ervaren en dat werd op den duur uitputtend. Mirnou: ‘Ik voelde aan mijn lijf dat ik dit niet jaren ging volhouden. Het werd tijd voor iets anders.’
Doolhof
Nieuwe sollicitaties waren teleurstellend: ‘Ik merkte dat de vanzelfsprekende ondersteuning die ik van de leidinggevende in mijn eerste baan had gekregen toch best uitzonderlijk was. Steeds bleek mijn beperking voorop te staan, in plaats van mijn kwaliteiten. Verder wilde ik beter luisteren naar mijn lichaam: hoe functioneer ik het beste, welk arbeidsritme past bij mij?’
Ondertussen gaf zij al jaren gastlessen op een school, over zichzelf. ‘Dat vond ik keileuk om te doen’, vertelt Mirnou. ‘Maar niet meer op basis van vrijwilligheid. Ik ben didactisch onderlegd en kom echt wat brengen.’ Zo ontstond het idee voor haar eigen onderneming, MensEnWerk met Mirnou.
Mirnou geeft workshops voor een breed publiek en individuele begeleiding aan mensen die zorg nodig hebben. ‘In mijn omgeving zag ik dat mensen met een beperking kansen lieten liggen om het leven te leiden dat ze zouden kunnen leiden. Ik maak ze wegwijs in het doolhof van regels en zorgbureaucratie. Daarbij wil ik de taken niet overnemen, ik wil hen leren het zelf te doen.’
Meedenken en meewerken
In dezelfde tijd zag zij een vacature voor Meedenker bij de gemeente Tilburg. Het project Meedenkers wordt gecoördineerd door drie organisaties: MEE, Contourde Twern en Zorgbelang Brabant Meedenkers helpen anderen op vrijwillige basis bij vraagstukken over zorg, jeugdhulp, werk, wonen of onderwijs.
Mirnou: ‘Aanvankelijk was ik boos: doe normaal, ik heb hiervoor gestudeerd, en nu bieden jullie dit aan als vrijwilligerswerk?’ Omdat zij het werken met haar achtergrond als maatschappelijk werkster miste, besloot ze toch Meedenker te worden. Het duurde niet lang voordat haar kwaliteiten herkend werden en zij als zzp’er werd ingehuurd. ‘Voor afgebakende opdrachten, precies wat bij mij past’, vertelt Mirnou. Als projectleider van Meedenkers Jeugd ontwikkelde zij een training voor jonge Meedenkers, die andere jongeren helpen met hun hulpvraag. Zij zoekt nieuwe Meedenkers Jeugd, leidt ze op en begeleidt en coacht ze. Daarnaast is ze zelf nog op vrijwillige basis Meedenker: ‘Ik wil voorkomen dat ik alleen maar coördineer, ik ben graag met de inhoud bezig.’
Bewustwording
Naast en deels in combinatie met haar klus bij Meedenkers Jeugd ondersteunt Mirnou vijf uur per week de Onafhankelijke Cliënt Ondersteuners voor Zorgbelang Brabant. ‘We hebben een sociaal meldpunt Tilburg, voor meldingen op het gebied van zorg. Bijvoorbeeld een keukentafelgesprek waar iemand een naar gevoel aan over houdt.’
Ook is Mirnou actief in het Tilburgs Overleg Gehandicapten (TOG), een vereniging ter bevordering van fysieke en digitale toegankelijkheid. ‘Deze belangenvereniging voor mensen met een auditieve, visuele of lichamelijke beperking zet zich onder andere in voor fysieke toegankelijkheid van gebouwen. Daarnaast kijken we ook naar taaltoegankelijkheid, hoe bouw je bijvoorbeeld een website met een leesfunctie.’ Binnen het TOG is Mirnou projectleider van ’t Plenkske, letterlijk een oprij-plankje. Het is een bewustwordingsproject voor Tilburgse horeca-ondernemers met als doel de horeca toegankelijker te maken voor mensen met een beperking.
Geldslokkers
Zelf woont Mirnou met haar echtgenoot Erik in een Fokuswoning in Tilburg. ‘Hartje binnenstad, met een tuin, vlakbij het station, de locatie is echt perfect’, vertelt ze. Qua zorg is ze minder gelukkig. ‘Het idee van een Fokuswoning is natuurlijk dat je kan opstaan en naar bed kan gaan wanneer je wilt. Maar omdat de personele bezetting niet op orde is, lig ik geregeld drie uur te wachten. Daar heb ik een dossier over opgebouwd. Ik kon gewoon nooit op tijd op kantoor of bij klanten zijn. Nu mag ik drie dagen in de week, voor een afgebakende periode, een zzp’er inzetten voor mijn ADL, die door Fokus betaald wordt.
Ze vervolgt: ‘Daarnaast heb ik een pgb voor individuele begeleiding en een klein stukje ADL buiten de woning. Dat is een verademing. Mijn pgb-zorgverlener komt wanneer ik het wil, doet wat ik nodig heb en helpt mij perfect. Als ik een indicatie heb van drie uur, dan gebruikt zij die het allergrootste deel in mijn nabijheid. De grootste geldslokkers zitten niet in de informele, maar in de formele zorg. Dit zeg ik niet zomaar. Ik begeleid mensen die een indicatie hebben van drie uur begeleiding individueel, die geleverd wordt door een gecontracteerde zorginstantie. Vaak wordt er daarvoor een kleine twee uur zorg geleverd, de rest is verslaglegging en administratie.’
Voorbeeld functie
Mirnou realiseert zich dat ze zeker ook een voorbeeldfunctie heeft: ‘Ik ben een krachtig mens en laat mij niet ondersneeuwen. Ik heb echt iets te vertellen. Bij mijn workshops aan mensen zonder beperking gaan vaak de ogen open: “Wow, jij bent inderdaad net als iedere andere collega, maar dan met meer doorzettingsvermogen”, hoor ik dan. Vaak is het eerste wat de buitenwereld ziet een rolstoel, terwijl daar een hele capabele en nuttige werknemer in zit. Het is goed als bedrijven zich dat meer realiseren.’
Hetzelfde zelfbewustzijn heeft zij richting de gemeente. Mirnou: ‘Ik werd daar binnengehaald als ervaringsdeskundige. Dat wekt de suggestie dat alles wat ik doe uitsluitend gebaseerd is op mijn eigen ervaring. Natuurlijk heb ik die, maar ondertussen heb ik ook een didactische achtergrond en ben ik maatschappelijk werker. Ik heb geleerd te kijken naar de systemen in de maatschappij waar mensen op vastlopen. En heb helaas ook ervaring met hoe dat er in de praktijk uit ziet. Die combinatie maakt dat ik heel overtuigend aan ambtenaren en beleidsmakers kan uitleggen welke impact bepaalde beslissingen hebben op het functioneren of mens-zijn van de inwoners die hiermee te maken krijgen. Ik ben geen ervaringsdeskundige, ik ben een deskundige met ervaring.’
Bron: Eigenwijs nr. 2 december 2022